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통계관리

한국폼페병환우회는 환자등록관리를 통해 설문을 진행하고 통계 자료를 산출하여 질환 진단 및 치료법 개발,
정책수립의 근거자료를 마련하기 위하여 통계 관리합니다.

통계 결과

조사 목적폼페병 환자에 대한 의료비 문제를 개선하기 위한 환자 실태 조사

조사 대상폼페병 환우 및 보호자

조사 기간2024.05.03.(금) ~ 2024.05.22.(수)

조사 방법구글 폼을 이용한 설문 조사

조사 인원37명 응답 (※ 한국폼페병환우회 등록 환자 48명)

지역별 환자 수 등록현황

항목별 등록현황

연령별 환자 수

연령별 환자 수

연령별 10세 미만 10대 20대 30대 40대 50대 60대 70대 80대 기타 계(명)
환자 수 5 7 16 5 5 6 1 1 - 2 48
비율 10% 15% 33% 10% 10% 13% 2% 2% 0% 4% 100%

환자성별 구성비

환자성별 구성비

성별 남자 여자 계(명)
환자 수 26 22 48
비율 54% 46% 100%

내부 장기 이상증상 환자 비율

내부 장기 이상증상 환자 비율

구분 심비대증 설(혀) 비대증 잦은 설사 간수치 젖병물기 약화 해당없음 계(명)
증상별
응답자 수
11 3 10 22 1 9 56
비율 20% 5% 18% 39% 2% 16% 100%

근골격 이상증상 환자 비율

근골격 이상증상 환자 비율

구분 상지 근력약화 하지 근력약화 호흡 근력약화 척추측만증 해당없음 계(명)
증상별
응답자 수
18 32 24 14 2 90
비율 20% 36% 27% 16% 2% 100%

장애인 등록 상태 비율

장애인 등록 상태 비율

구분 등록 무등록 해당 없음 계(명)
응답자 19 11 7 37
비율 51% 30% 19% 100%

장애정도 비율

장애정도 비율

구분 심한장애 경증장애 해당 없음 계(명)
응답자 14 5 18 37
비율 38% 13% 49% 100%

최초 진단명 및 잘못 진단받은 환자 비율

최초 진단명 및 잘못 진단받은 환자 비율

구분 폼페병 근육병 상세불명(기타) 계(명)
응답자 25 5 7 37
비율 68% 13% 19% 100%

폼페병 발현유형별 환자 비율

폼페병 발현유형별 환자 비율

구분 영유아형 소아청소년형 성인형 계(명)
응답자 14 10 13 37
비율 38% 27% 35% 100%

환자가구 재산상황

환자가구 재산상황

구분 차상위 기초생활보장 계(명)
응답자 9 12 9 2 5 37
비율 24% 33% 24% 5% 14% 100%

소득대비 의료비 지출 비율

소득대비 의료비 지출 비율

구분 10%미만 10%이상 ~ 20%미만 20%이상 ~ 30%미만 30%이상 ~ 40%미만 40%이상 ~ 50%미만 50%이상
응답자 5 7 7 5 4 9
비율 13% 19% 19% 13% 11% 24%

경제고로 인한 부채 가구 비율

경제고로 인한 부채 가구 비율

구분 해당 없음 계(명)
응답자 11 19 7 37
비율 30% 51% 19% 100%

소득대비 의료비 지출 비율

소득대비 의료비 지출 비율

구분 받고 있다. 받고 있지 않다. 계(명)
응답자 20 17 37
비율 54% 46% 100%

심리상황

질환으로 인한 나의 건강(환우)

질환으로 인한 나의 건강(환우)

구분 매우 긍정적(5) 긍정적(4) 보통(3) 부정적(2) 매우 부정적(1) 계(명)
응답자 2 1 11 14 7 35
비율 6% 3% 31% 40% 20% 100%

질환으로 인한 나의 심리(환우)

질환으로 인한 나의 심리(환우)

구분 매우 긍정적(5) 긍정적(4) 보통(3) 부정적(2) 매우 부정적(1) 계(명)
응답자 1 5 10 13 6 35
비율 3% 14% 29% 37% 17% 100%

질환으로 인한 나의 환경(환우)

질환으로 인한 나의 환경(환우)

구분 매우 긍정적(5) 긍정적(4) 보통(3) 부정적(2) 매우 부정적(1) 계(명)
응답자 3 3 12 12 5 35
비율 9% 9% 34% 34% 14% 100%