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홍보기획사업

희귀질환의 잘못된 편견과 폼페병에 대한 낮은 사회인식을 높이기 위해 캠페인 활동 및 교육을 진행하여
질병과 장애를 이해하고 공감할 수 있도록 다양한 인식 개선 활동을 전개합니다.
더불어 미비한 국가지원제도에 대해서도 개선하는 데에 기여하고자 노력합니다.

사업내용

질환 홍보를 위한 다양한 캠페인 활동

홈페이지 운영을 통한 정보 접근성 강화

질환 홍보 및 인식 개선 활동

언론보도를 통한 사회적 이슈 활동

기대효과

질환의 인식 제고와 질병과 장애를 이해하는 공감대 형성

희귀질환 국가지원제도에 대한 개선점을 도출하고 환우의 권익 기여

활동사진

사업현황

연도 사업내역
2023 리소좀 축적질환 신생아 선별검사(NBS) 급여 확대 정책제안서 전달
2022 경장영양제 피딩 라인 무상공급 중단 사태에 대한 식약처 공식 민원 제기
환자 중심 바이오의약품 안전관리 정책 토론회, 환자단체 제언
2021 폼페병 인식 개선 캠페인, ‘목소리 더하기’ 홍보 영상 및 브로슈어 제작
리소좀 축적질환 신생아 선별검사의 가치 및 국가 지원의 필요성 간담회 개최
2019 질환 홍보 가치의 상자 및 희망아이콘 굿즈 ‘희망배지’ 제작 배포
한국폼페병환우회 홈페이지 구축 프로젝트
2018 환자단체 임파워먼트 프로그램 (영상 및 도서출간)