한국폼페병환우회는 희귀·난치성질환으로 분류되어 있는 폼페병을 세상에 알리고, 환자의 권익보호와 삶의 질 향상을
최우선 목표로 하고 있습니다. 폼페병 환자와 가족이 염원하는 “꿈과 희망”을 이루어가기 위해 사업의 핵심가치를 희망(HOPE)으로
지칭하여 5가지의 주요 사업을 진행하고 있습니다.
조기진단
질환관리
제도지원
복리증진
우리는 질환에 대한 이해 폭을 넓히고 더 이상 약자가 아닌 사회구성원으로서
장애인과 비장애인이 조화롭게 공존하는 세상을 희망합니다.
또한 우리는 포용하는 열린 마음, 환자와 가족들의 행복한 미래를 위해 꺼지지
않는 열정으로 도전하며 환우들의 건강한 삶의 변화를 위해 사업의 핵심가치를
바탕으로, 폼페병 환우들의 “꿈과 희망”이 현실이 되는 날까지
“비상”의 날갯짓을 멈추지 않겠습니다.
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