한국폼페병환우회

저희 두 사람은 서로 다른 자리에서 폼페병 환우와 가족들의 곁을 지켜왔습니다. 한 사람은 환우회의 시작부터 함께하며
그 역사를 이어왔고, 또 한 사람은 오랜 시간 희귀질환 현장에서 환우와 가족들의 목소리에 귀 기울여 왔습니다.

이제 그 경험과 마음을 하나로 모아 공동대표로서 환우회의 안정적인 운영과 지속 가능한 발전을 만들어가고자 합니다. 그동안 서로에게 힘이 되어주시고, 환우회를 함께 만들어주신 환우와 가족, 그리고 모든 분들께 깊이 감사드립니다.

한국폼페병환우회는 환우와 가족에게 필요한 정확한 정보와 실질적인 도움을 제공하는 든든한 동반자가 되겠 습니다. 질환과 치료에 관한 정보를 충실히 전달하고, 의료비 지원과 복지제도 등 필요한 지원을 연결하며, 환우와 가족의 목소리가 사회와 정책에 제대로 전달될 수 있도록 책임 있게 노력하겠습니다.

또한 투명하고 책임 있는 운영을 바탕으로 작은 일 하나에도 신뢰를 쌓아가는 환우회가 되겠습니다. 환우와 가족의 삶에 실질적인 변화를 만들어낼 수 있도록 한 걸음씩 꾸준히 나아가겠습니다.

희귀질환과 함께하는 길은 혼자 감당하기에는 너무나 긴 여정입니다. 하지만 서로의 경험을 나누고 마음을 모은다면 그 길은 조금 더 단단해질 수 있습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회가 환우와 가족에게 힘이 되는 울타리이자, 함께 미래를 만들어가는 동반자가 될 수 있도록 따뜻한 관심과 응원을 부탁드립니다.

감사합니다.

2026년 4월 10일
한국폼페병환우회 공동대표
김동호·장유미