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한국폼페병환우회의 첫걸음

2008년부터 시작 된 한국폼페병환우회는 당시 확진 받은 국내 폼페병 환자 수는 13명에 불과했지만,
소수의 환우와 가족들은 동병상련의 아픔을 나누기 위해 온라인 커뮤니티 카페를 개설하여 활동을 시작했습니다.

2016년 3월,

폼페병 환우와 보호자는 뜻을 모아 한국폼페병환우회가 정식 출범하게 되었습니다.

이후 ‘폼페병’이라는 희귀질환에 대해서 인식 개선 활동을 중심으로 사회인식을 높여가며 환우 분들에게
다양한 지원을 하고 있습니다.