한국폼페병환우회

[기고] “폼페병 신생아 선별검사 급여 확대, 소중한 생명과 희망을 지키는 길”(김동호 실장) - 의학신문

한국폼페병환우회와 함께하는 제8회 희망캠프(다시 우리 함께) 개최 – 서울유스호스텔

사노피 2세대 폼페병 치료제 ‘넥스비아자임’ 론칭 심포지엄 환우 발표자 참가 – 임지나 회장

한국폼페병환우회 교통비 지원사업 실시 (환우 4명 자원)

한국폼페병환우회, 환우 정서지원 위한 생일기념 지원사업 신규 사업 시행

리소좀 축적질환 신생아 선별검사(NBS) 급여 확대 정책제안서 전달 – 보건복지소위원회 강기윤 의원실

한국폼페병환우회, 소재지 변경 (現, 충청북도 청주시)

한국폼페병환우회, 청년 환우 활성화를 위한 “청미래” 소모임 구성

한국폼페병환우회, 2023년 임시총회 개최 (온라인 회의 ZOOM)

세계 폼페의 날 맞아 어느날 뜬구름 스토리툰 “폼페병? 들어본 적 있나요” 공개

질환관리증진사업 2차, “음악으로 힐링 여행 뮤직테라피” - 구자국 뮤직테라피스트

질환관리증진사업 1차, “안전, 아무리 강조해도 지나치지 않습니다” - 경북과학대학교 간호헉과 장유나 교수

어느날 뜬구름 인식 개선 캠페인, “의사도 잘 모르는 질병… 고가의 치료제 부담 줄었으면” (동아일보)

한국폼페병환우회, 환자 안전 증진 기여 ‘식품의약품안전처장 표창 수상’

한국폼페병환우회와 함께하는 제7회 희망캠프(마음아. 이겨라!) 온라인 개최

경장영양제 피딩 라인 무상공급 재계

언론사 대면 인터뷰 (폼페병, 간단한 검사면 돼... "병 키우지 말자") - 히트뉴스

환자 중심 바이오의약품 안전관리 정책 토론회, 환자단체 제언 영상 공유 (회장 임지나)

언론 제보 및 보도(무상으로 공급되던 '피딩 라인' 중단‥연하 장애 환자들의 호소) 메디파나뉴스 外

경장영양제 피딩 라인 무상공급 중단 사태에 대한 식약처 공식 민원 제기

희귀질환 극복의 날 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인 (김동호 환우, 작품 기부) 참여 - 성수동 ‘마를리’

한국폼페병환우회, 코로나19 감염 취약계층 진단키트 무상 지원 (환우 30명)

한국폼페병환우회, 2022년 정기총회 개최 (온라인 ZOOM)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원사업 선정

한국폼페병환우회, 「폼페병 치료 최신지견 웨비나 및 의료소모품」 지원 사업 실시

한국폼페병환우회, 송년기획 「랜선 동화뮤지컬」 온택트 희망캠프 개최 (온-오프라인 동시 진행) - 위버 스튜디오

한국폼페병환우회, 리소좀 축적질환 신생아 선별검사(NBS)의 가치 및 국가 지원의 필요성 간담회 개최 (롯데호텔 월드 펄룸)

한국보건사회연구원, 희귀질환 지원방안 마련 수요조사 (참여자 5명)

한국폼페병환우회, “우리가 몰랐던 희귀질환 폼페병” 질환 홍보 브로슈어 제작

한국장애인총연합회, 장애인단체 실무자 맞춤형 커리큐럼 특강 참여 (사무국 2명)

제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사 온&오프라인 병행 참여 (엘타워 오르첼홀)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업, 자조모임 지원사업 선정

폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 2편 영상 공개 (자체 유튜브채널)

(재)바보의나눔 공모배분사업, 자체평가회 개최 (온라인 화상 플랫폼)

폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 1편 영상 공개 (자체 유튜브채널)

희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 국회 토론회 (강선우 의원 유튜브채널)

세계 폼페의 날, 한국폼페병환우회 Artwork 선정 “Every time pompe says ‘no’ think ‘yes’ I can do it!

2021년 한국폼페병환우회 제3차 정기총회 개최 실시 (온라인 회의 플랫폼)

2021년 한국폼페병환우회 제1차 정기 이사회 개최 (온라인 회의 플랫폼)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 코로나 응원키트 지원사업 선정

(사)한국희귀·난치성질환연합회 제4회 치:유(CHEER YOU) 프로그램 참가

한국폼페병환우회 인재 발굴·양성 프로젝트 제3기 활동가 선정 (2명)

제5회 한국폼페병환우회와 함께하는 온에어 소통 희망캠프 (마음 가까이 : ZOOM) 실시

2021년 (재)바보의나눔 공모배분사업 선정

한국폼페병화우회, 의료·복지 지원사업 실시 “코로나19 희망 패키지” {환자 30명 지원}

리소좀축적질환(LSD) 네트워크 미팅 참여 (포포인츠 바이 쉐라톤 강남호텔)

휴먼스케이프, COVID-19 희망 패키지 및 유전자 검사 지원

(사)KORD 의료보조용품(물티슈) 지원사업 신청

한국폼페병환우회, 국민참여형 #덕분에챌린지 동참 (페이스북)

카카오 같이가치 “코로나19 고위험군 ‘폼페병’을 아시나요?” 모금 프로젝트 진행

신용카드사회공헌재단 희귀난치 어린이 지원사업(2차) 선정

제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)

한국폼페병환우회, 2019년 연차보고서 발행

한국폼페병환우회-휴먼스케이프 블록체인 기반의 희귀난치성질환 환자 데이터 플랫폼 업무제휴 체결

한국폼페병환우회, 코로나19 감염 예방 마스크+손소독제 긴급지원

휴먼인러브, 코로나19 감염병 취약층 위생용품KIT 긴급지원

(사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

한국폼페병환우회, 충남대학교병원 희귀질환센터 가치상자 전달

2019 제1회 환자단체 리더 포럼 참여 (공익경영센터, 5층 청어람홀)

한국폼페병환우회 의료보조용품 지원 사업 실시 (환자 28명 지원)

한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프 개최 1박 2일 ‘다가감 실시 (부산관광공사 아르피나)

기부아이템 ‘희망배지’ 제작 및 홈페이지 오픈 이벤트 참여자 52명에 전달

후원모금 모집을 위한 자동이체(CMS) 출금 서비스 시행

사노피-젠자임, JPAC Expanded Leadership Meeting (임지나 회장) 참여 KBS 3Radio '내일은 푸른 하늘' 화제집중 (홈페이지 오픈 소식) 임지나 회장 출연

한국폼페병환우회 공식 홈페이지 오픈 및 이벤트 실시

한국장애인재단 '세상을 여는 틈' 인식개선 간행물 우리 안의 소수 "희귀질환 폼페병 세상에 알리다" 소개

의료보조용품 지원 사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

2019 Pompe Expert Lounge 임지나 회장 강연 진행 (드래곤시티호텔 한라홀)

희망캠프사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)

기부아이템 '희망 뱃지' 제작을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

(사)KORD 환우단체 자조모임 지원 사업 선정

한국폼페병환우회, 제3대 임지나 회장 취임 인재발굴육성프로젝트, 제1기 활동가 선발

한국폼페병환우회, 제1차 정기총회 개최 (세종시 도담동 복합커뮤니티센터)

(사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

EBS FM Radio 공감시대, 나나의 비상 출간 홍보 임지나 국장 전화 인터뷰

후원자 및 파트너기관 연하장 발송

Patient Group Empowerment Program, PEP “나나의 비상” 에세이 출간

사무국 미니 워크숍 실시

한국폼페병환우회, 의료보조용품 지원 사업

한국폼페병환우회와 함께하는 제3회 희망캠프 "고마워요 그대" (하이서울유스호스텔)

Patient Group Empowerment Program, PEP 서울여행 총4편 영상 공개 (페이스북)

KBS 제3 Radio “내일은 푸른하늘” PEP 서울여행 영상공개 관련 임지나 국장 출연

같이가치 with kakao. 의료보조용품 지원 사업비 모금 실시

제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참여

같이가치 with kakao, 희망캠프사업비 모금 오픈

IPA pompe day Top Awards 2018 작품 공모 참여

푸르메재단, 2018 비장애형제자매 교육비 지원 사업 선정

푸르메재단, 2018 희귀난치 어린이 지원 사업 선정

후원자 및 파트너기관 연하장 발송

(사)KORD 의료보조용품 지원 사업 선정

Patient Group Empowerment Program, PEP 기획 발표회

‘같이가치 wirh kakao 소셜펀드 공익단체등록

삼에스개발(주) 폼페병 환자 케어생활용품 지원 사업

사노피 젠자임 코리아, Vision project '환자의 소리를 듣다' 홍보영상제작 참여

한국폼페병환우회와 함께하는 제2회 희망캠프 “우리 하나 되어” (서울골든호텔)

(사)KORD 5차 의료비 지원 사업 선정

(사)KORD 3차 의료비 지원 사업 선정

희귀질환관리법 환우단체 간담회 참석

(사)KORD 2차 의료비 지원 사업 선정05월 23일 제1회 희귀질환 극복의 날 참여

네이버 모두 홈페이지 오픈 (https://kpds.modoo.at/)

희귀질환정책연대 정책제안서 전달식 참여

(사)KORD 환자단체 자조모임 지원 사업 선정

세계 폼페의 날 맞아 IPA 가입 소식 및 IPD top Awards 언론보도

(사)KORD 영양제 지원 사업 선정

IPA pompe day Top Awards 2017 작품 공모 참여

International Pompe Association (IPA) 회원단체 가입 승인

(사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

(사)KORD 2016 ‘희망동행’ 송년회 참여

(사)KORD와 함께하는 “사랑의 김장김치 나눔” 지원 사업 선정

Rare Disease Asia Conference 2016 (말레이시아 쿠알라룸푸르)

한국폼페병환우회와 함께하는 “한여름 밤의 희망캠프” 개최 (동국제강그룹연수원)

삼에스개발(주)와 함께하는 주사제필터 지원식 (양산부산대학교병원)

한국근육장애인협회, 에듀펜 온라인 강의 지원 사업 선정

(사)KORD & 유니베라가 함께하는 환자단체 자조모임 지원 사업 선정

희귀질환 극복의 날, 국가기념일 지정 기념식 참여

희귀질환 극복의 날, 착한 걸음 6분 걷기 캠페인 참여

한국폼페병환우회 비영리 임의단체 등록 및 재창립 (김승완 제2대 회장)

한국폼페병환우회 재창립을 위한 모임 (現김동호 기획실장 자택)

12월 성인형 폼페병 환자대상 건강보험 적응

정부의 약가정책협상 결여에 의한 환자가족 릴레이 1인 시위 진행 (건강보험심사평가원)

소아형 폼페병 환아대상 건강보험 적응

있어도 못 먹는 약, 두 번 우는 환자들 (소비자 고발 시사 프로그램 故김가영 출연)

대외활동을 위한 환우회 명칭 변경 ‘한국폼페병환우회’

(사)한국희귀·난치성질환연합회 환우단체 가입 승인

온라인 커뮤니티 Daum Cafe 개설 (양승호 제1대 회장)