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대외협력사업

희귀·난치성질환 관련 환자 단체와 연대 교류 및 협력을 통해 관계망을 확장해 가는 데에 노력합니다.

사업내용

유관단체 행사 참여 및 지원 사업 참여

각종 세미나 참여

기대효과

연대 활동을 통한 네트워크 형성 및 관계망 조성

활동사진

사업현황

연도 사업내역
2023 사노피 2세대 폼페병 치료제 ‘넥스비아자임’ 론칭 심포지엄 참가
2022 한국폼페병환우회, 환자 안전 증진 기여 ‘식품의약품안전처장 표창 수상’
2021 희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 국회 토론회 (강선우 의원 유튜브채널)
2020 한국폼페병환우회-휴먼스케이프 업무 협약 체결
2019 POMPE EXPERT LOUNGE 참가
2018 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참가
2017 SZK, Vision project '환자의 소리를 듣다' 영상제작 참여
국제폼페협회 회원가입 및 IPA top Awards 참여
2016 Rare Disease Asia Conference 참가
희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인 참가