한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 지난 27일, 2026년 인식제고 캠페인 「같은 하루, 다른 이야기」의 환우·보호자 인터뷰 촬영 1차 일정이 서울 여의도에서 진행되었습니다. 이번 촬영에는 환우와 보호자 두 분께서 참여해 주셨으며, 각자의 하루 속 이야기를 카메라에 담는 시간을 가졌습니다. 이번 촬영은 제작사와 함께 준비한 스토리보드를 바탕으로 진행되었으며, 앞으로 이어질 후속 촬영과 편집 과정을 거쳐 오는 10월 16일 캠페인 공식 런칭과 함께 순차적으로 공개될 예정입니다. 인터뷰에 응해주신 두 분께 깊이 감사드리며, 앞으로 진행될 촬영과 캠페인 준비 과정도 지속적으로 소식 전해드리겠습니다. - 사무국

안녕하세요. 한국폼페병환우회입니다. 넥스비아자임 공급과 관련하여 사노피에서 공식 안내가 있어 아래와 같이 전달드립니다. ==================== [사노피 공식 안내] 넥스비아자임 공급과 관련하여 환자 및 보호자분들께 불편과 걱정을 끼쳐드린 점에 대해 진심으로 송구스럽게 생각합니다. 현재 일부 물량에 대한 공급이 재개되었으며, 보다 안정적인 공급이 이루어질 수 있도록 가능한 모든 방안을 지속적으로 모색하고 노력하고 있습니다. 향후 공급 상황에 변동이 있을 경우 신속히 다시 안내드리겠습니다. 감사합니다. ==================== 현재까지도 일부 의료기관에서 공급에 어려움이 있다는 소식이 확인되고 있습니다. 다만, 현재 상황은 점차 개선되고 있으며 9월경에는 공급 차질이 상당 부분 해소될 것으로 예상하고 있습니다. 이번 공급 문제로 환우 및 보호자분들께서 치료 지속에 대한 많은 불안과 걱정을 겪으셨을 것으로 생각합니다. 한국폼페병환우회는 이번 사안을 계기로 식품의약품안전처 등 관계기관과 지속적으로 소통하며 공급 과정과 재발 방지 대책에 대해 적극적으로 의견을 전달하고 대응해 나가겠습니다. 앞으로도 환우분들의 안정적인 치료가 지속될 수 있도록 공급 상황을 계속 확인하고, 변동 사항이 있을 경우 신속하게 안내드리겠습니다. 감사합니다.

한국폼페병환우회는 12일, (사)한국희귀·난치성질환연합회 주최로 열린 「희귀·난치성질환 의료기기 수요조사」온라인 회의에 가입단체 환우회 대표 자격으로 참석했습니다. 이번 회의는 연합회와 솔닥 컨시어지가 함께 마련한 자리로, 희귀·난치성질환 환자들이 실제 필요로 하는 의료용품의 수요를 파악하고 안정적인 공급 방안을 논의하기 위해 진행되었습니다.  솔닥 컨시어지의 의료용품 쇼핑몰 개설과 KMI한국의학연구소의 배송비 지원 등이 소개되었으며, 참석 환우회 대표들의 질의응답이 이어졌습니다. 김동호 공동대표는 의료급여 대상 환자의 급여 적용 품목 지원 가능 여부를 질의하고, 급여 품목은 지원이 가능하다는 답변을 확인했습니다. 한국폼페병환우회는 이번 회의에서 논의된 내용을 참고하여, 폼페병 환자들이 실생활에서 필요로 하는 의료용품을 살펴보고 관련 의견을 지속적으로 전달해 나가겠습니다. 사무국

    ━ 총 19명의 폼페병 환우에게 필수 의료용품 지원… 6월 15일부터 순차 배송 ━ 한국폼페병환우회는 2026년 의료·복지사업의 일환으로 「의료보조용품 지원사업」을 진행하여 총 19명의 폼페병 환우에게 필요한 의료용품 지원을 완료하였습니다. 최근 의료용품 공급 불안정과 가격 상승으로 인해 인공호흡기 사용이나 기관절개 관리가 필요한 환우와 가족들의 부담이 커지고 있는 상황에서, 환우회는 치료와 건강관리에 필요한 의료용품을 지원하여 경제적 부담을 덜고 안정적인 질환 관리에 도움을 드리고자 이번 사업을 마련하였습니다. 이번 지원사업을 통해 멸균증류수·멸균식염수, 석션카테터, 튜브가드, 멸균거즈, 세정용 주사기, 알코올 스왑, 폴리글러브 등 환우분들께 꼭 필요한 의료용품을 지원하였으며, 6월 15일부터 각 가정으로 순차 배송하였습니다. 특히 멸균증류수와 멸균식염수는 비대면 진료 및 배송체계와 연계하여 자택에서 편리하게 받아보실 수 있도록 지원하였습니다. 지원사업에 참여한 환우 가족분들께서는 “필수 의료용품 가격 상승으로 부담이 컸는데 필요한 물품을 지원받아 큰 도움이 되었다”, “치료에 필요한 물품을 안정적으로 확보할 수 있어 안심이 된다”는 말씀을 전해주셨습니다. 한국폼페병환우회는 앞으로도 환우와 가족들의 치료 환경 개선과 경제적 부담 경감을 위해 실질적인 도움이 되는 다양한 지원사업을 지속해 나가겠습니다. - 사무국

안녕하십니까. 한국폼페병환우회입니다. 사노피로부터 넥스비아자임주 공급과 관련한 안내를 받아 환우 및 보호자 여러분께 공유드립니다. 현재 넥스비아자임주는 글로벌 공급망 이슈로 인해 국내 공급이 일시적으로 원활하지 않을 것으로 예상된다고 합니다. 사노피는 공급 안정화를 위해 본사와 긴밀히 협의하며 다양한 방안을 검토하고 있으며, 치료 일정에 미치는 영향을 최소화하기 위해 노력하고 있다고 안내하였습니다. 넥스비아자임주를 투여 중인 환우분들께서는 치료 일정과 관련하여 필요 시 담당 의료진과 상담하여 주시기 바랍니다. 한국폼페병환우회는 관련 상황을 지속적으로 확인하고, 추가 안내사항이 확인되는 대로 신속하게 공유드리겠습니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회