한국폼페병환우회

  한국폼페병환우회는 지난 9월 1일, 서울대학교병원 등에서 2026년 폼페병 인식제고 캠페인 「같은 하루, 다른 이야기」환우 브이로그 2차 촬영을 진행했습니다. 비 내리는 이른 아침, 이미선 환우가 병원으로 이동하는 과정부터 촬영이 시작되었습니다.  혼잡한 지하철과 긴 환승 계단을 지나 병원에 도착해 진료를 받고, 오후까지 이어지는 치료 과정을 함께 담았습니다. 장애인석이 비어 있어도 쉽게 앉지 못하는 모습에서, 겉으로 잘 드러나지 않는 희귀질환 환우의 어려움을 다시 생각해 볼 수 있었습니다. 2주마다 반복되는 치료이지만, 이동과 진료, 장시간의 정맥투여까지 하루의 상당 부분을 치료에 써야 한다는 점도 이번 촬영을 통해 자연스럽게 담겼습니다. 이번 브이로그는 어려움을 강조하기보다, 치료와 함께 일상을 이어가는 환우의 실제 하루를 담는 데 의미를 두었습니다. 누군가에게는 평범한 하루지만, 그 안엔 다른 사람이 알지 못하는 노력과 치료의 시간이 함께하고 있었습니다. 긴 촬영에도 밝게 임해주신 이미선 환우께 진심으로 감사드립니다. 사무국

한국폼페병환우회는 공식 소통 창구의 안정적인 운영과 체계적인 정보 관리를 위해 기존 블로그 운영을 종료하고, 공식단체 계정으로 블로그를 이전하여 운영합니다. 1. 변경 사항 - 기존 블로그: 운영 종료 - 신규 블로그: 한국폼페병환우회 공식단체 계정으로 운영 - 신규 블로그 주소: https://blog.naver.com/kpds_hope 2. 변경 사유 - 운영의 연속성 확보: 담당자 변경과 관계없이 안정적인 운영 체계를 유지합니다. - 공식 정보의 신뢰성 강화: 단체 명의의 공식 계정을 통해 정확하고 신뢰할 수 있는 정보를 제공합니다. - 체계적인 관리: 단체 차원에서 콘텐츠를 관리하여 일관된 정보 제공과 운영을 이어갑니다. 3. 운영 안내 - 기존 블로그는 2026년 9월 7일부로 운영을 종료합니다. - 기존 블로그의 게시물은 내부 검토 후 필요한 콘텐츠를 신규 블로그로 이전합니다. - 공식 소식 및 안내는 홈페이지 및 신규 공식 블로그를 통해 제공합니다. 새로운 공식 블로그를 통해 보다 안정적이고 일관된 정보를 제공할 수 있도록 노력하겠습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회에 대한 지속적인 관심과 성원을 부탁드립니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 지난 27일, 2026년 인식제고 캠페인 「같은 하루, 다른 이야기」의 환우·보호자 인터뷰 촬영 1차 일정이 서울 여의도에서 진행되었습니다. 이번 촬영에는 환우와 보호자 두 분께서 참여해 주셨으며, 각자의 하루 속 이야기를 카메라에 담는 시간을 가졌습니다. 이번 촬영은 제작사와 함께 준비한 스토리보드를 바탕으로 진행되었으며, 앞으로 이어질 후속 촬영과 편집 과정을 거쳐 오는 10월 16일 캠페인 공식 런칭과 함께 순차적으로 공개될 예정입니다. 인터뷰에 응해주신 두 분께 깊이 감사드리며, 앞으로 진행될 촬영과 캠페인 준비 과정도 지속적으로 소식 전해드리겠습니다. - 사무국

안녕하세요. 한국폼페병환우회입니다. 넥스비아자임 공급과 관련하여 사노피에서 공식 안내가 있어 아래와 같이 전달드립니다. ==================== [사노피 공식 안내] 넥스비아자임 공급과 관련하여 환자 및 보호자분들께 불편과 걱정을 끼쳐드린 점에 대해 진심으로 송구스럽게 생각합니다. 현재 일부 물량에 대한 공급이 재개되었으며, 보다 안정적인 공급이 이루어질 수 있도록 가능한 모든 방안을 지속적으로 모색하고 노력하고 있습니다. 향후 공급 상황에 변동이 있을 경우 신속히 다시 안내드리겠습니다. 감사합니다. ==================== 현재까지도 일부 의료기관에서 공급에 어려움이 있다는 소식이 확인되고 있습니다. 다만, 현재 상황은 점차 개선되고 있으며 9월경에는 공급 차질이 상당 부분 해소될 것으로 예상하고 있습니다. 이번 공급 문제로 환우 및 보호자분들께서 치료 지속에 대한 많은 불안과 걱정을 겪으셨을 것으로 생각합니다. 한국폼페병환우회는 이번 사안을 계기로 식품의약품안전처 등 관계기관과 지속적으로 소통하며 공급 과정과 재발 방지 대책에 대해 적극적으로 의견을 전달하고 대응해 나가겠습니다. 앞으로도 환우분들의 안정적인 치료가 지속될 수 있도록 공급 상황을 계속 확인하고, 변동 사항이 있을 경우 신속하게 안내드리겠습니다. 감사합니다.

한국폼페병환우회는 12일, (사)한국희귀·난치성질환연합회 주최로 열린 「희귀·난치성질환 의료기기 수요조사」온라인 회의에 가입단체 환우회 대표 자격으로 참석했습니다. 이번 회의는 연합회와 솔닥 컨시어지가 함께 마련한 자리로, 희귀·난치성질환 환자들이 실제 필요로 하는 의료용품의 수요를 파악하고 안정적인 공급 방안을 논의하기 위해 진행되었습니다.  솔닥 컨시어지의 의료용품 쇼핑몰 개설과 KMI한국의학연구소의 배송비 지원 등이 소개되었으며, 참석 환우회 대표들의 질의응답이 이어졌습니다. 김동호 공동대표는 의료급여 대상 환자의 급여 적용 품목 지원 가능 여부를 질의하고, 급여 품목은 지원이 가능하다는 답변을 확인했습니다. 한국폼페병환우회는 이번 회의에서 논의된 내용을 참고하여, 폼페병 환자들이 실생활에서 필요로 하는 의료용품을 살펴보고 관련 의견을 지속적으로 전달해 나가겠습니다. 사무국