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운영의 투명성과
책무성 기본원칙을
지켜가는
단체가 되겠습니다.

(2024년) 3월 기준
연번 성함 직위 역할 경력 및 약력
1 임지나 회장 운영총괄

현, 한국폼페병환우회 회장

전, 한국폼페병환우회 사무국장

2 김영빈 부회장 회장 보좌 및 권한대행

현, 한국폼페병환우회 부회장

전, 한국폼페병환우회 활동가

3 김동호 이사 사업총괄

현, 한국폼페병환우회 기획실장

전, 한국근육장애인협회 활동가

4 김정원 이사 국제 커뮤니케이션 매니저

현, 한국폼페병환우회 이사

현, 미국 뉴욕 거주

5 이고은 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

6 박정순 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

현, 한국폼페병환우회 감사

7 이명화 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

8 조천훈 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

9 한서연 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

10 양승호 명예회장 상임고문

현, 종합광고에덴 대표

전, 한국폼페병환우회 초대회장

11 이동환 자문위원 의료자문

현, 단국대학교병원 소아청소년과 교수

현, 대한유전성대사질환학회 명예회장

12 정영만 자문위원 복지자문

전, 서울다누림관광센터장

전, 한국근육장애인협회 회장

13 장유나 감사 내부운영평가

현, 경북과학대학교 간호학과 교수

전, 경성대학교 외 강사 활동