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[팜뉴스] 골든타임 놓치고 '진단방랑' 하는 폼페병, "희귀질환은 치료 '타이밍'이 중요한데"

  • 한국폼페병환우회
  • 작성일2022.10.22
  • 조회수194

​[2022-10-18 언론보도]  

 

본 기사는 한국폼페병환우회와 전화인터뷰를 통해 보도된 기사입니다.

 

골든타임 놓치고 '진단방랑' 하는 폼페병, "희귀질환은 치료 '타이밍'이 중요한데"

 

증상 다양하고 전형적이지 않아 진단 자체 어려워 

재작년 희귀질환자 8000여명 병원 4곳 이상 진료 추정

치료법·진단법 있어도 1280명 중 3%만 등록된 폼페병 환우회

 

<출처> 팜뉴스

 

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