한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는

파트너 기업인 휴먼스케이프’에서 폼페병 환자 및 가족을 대상으로 양질의 질환 정보 및 최신 의학 소식을 제공하기 위한 스마트폰 앱 ‘레어노트 2.0’을 출시하게 되어 

아래와 같이 안내를 드리오니 여러분의 많은 이용 바랍니다. 이용에 불편하신 점이나 궁금하신 사항은 본회 사무국으로 문의 바랍니다. 

 

□문의 : 한국폼페병환우회 ☎070-4242-2740 / e-mail: kpds@kpds.or.kr

 

 

◆ 폼페병 환자와 가족에게 꼭 필요한 서비스 ‘레어노트’

 - 레어노트는 폼페병 환자와 가족에게 도움이 되는 의학 소식 및 임상 시험 정보를 확인할 수 있으며 유전자 검사 상담부터 결과 해설까지 환자 편의에 맞추어 지원하는 서비스입니다.

 

 

◎ 환자와 가족이 염려하는 유전 가능성, 검사를 통해 예측 가능 

 - 유전자 검사로 유전 여부를 예측하고 착상전 유전진단을 통해 유전 확률을 줄일 수 있습니다. 또한, 유전자의 변이 위치에 따라 진행 양상, 정도의 차이가 있어 이를 아는 것은 폼페병 치료에 큰 도움이 됩니다.

 

 

◎ 외국어, 전문 용어로 쓰인 어려운 폼페병 의학 소식을 이해하기 쉽게

 - 환자와 가족분들이 영어에 익숙하지 않더라도, 의료 전문가가 아니더라도 이해할 수 있도록 폼페병 전문 의료진, 연구자들의 감수를 거쳐 믿을 수 있는 최신 의학 소식을 전해드립니다.

 

 

◎ 치료제 개발은 어디까지 진행됐을까? 가장 궁금한 임상 연구 현황을 한눈에 

 - 어떤 종류의 치료제가 개발되고 있는지, 임상 연구는 어느 단계에서 진행 중인지 한눈에 현황을 파악할 수 있습니다.

 

 

◎ 전 세계 폼페병의 새로운 소식을 놓치지 않게 푸시 알림

 - 모바일 앱 푸시 알림 기능을 통해 환자분에게 해당하는 소식을 놓치지 않고 받아보실 수 있습니다.

 

레어노트는 폼페병에 대해 정확하게 알지 못해서, 잘못된 정보에 지쳐서, 시기를 놓쳐서 치료를 받지 못하는 일이 없도록 환자와 가족의 여정을 곁에서 돕겠습니다. 

 

지금 ‘레어노트'를 열어보세요.

 

▶ '레어노트' 어플 다운로드 링크 : https://rarenote.page.link/kpds