한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 

4월 15일, 세계 폼페의 날(International Pompe Day, IPD)을 기념하기 위해 만든 단편 웹툰을 온라인 신문을 통해 소개드립니다.

자세히 보기: http://www.doctorsnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=134251

여러분의 많은 관심 바랍니다.

◆ IPA & IPD? 

◇국제폼페협회는(Internatioal Pompe Assciation, IPA)? 

전 세계 폼페 환자 공동체들의 활동을 촉진하고 경험과 지식을 교류하는 환자 연합체입니다.

1999년 7월에 공식 발족된 이래 전세계 자원봉사자들로 구성된 이사회 조직을 갖추고 있습니다. 전 세계 국가별 폼페병 환자 조직의 지속적인 개발을 지원하는 것 외에도, 질환 연구를 촉진하고 조기 진단을 활성화하며 치료법에 대한 환자 접근성을 확보하도록 돕는 역할을 하고 있습니다. 

◇세계 폼페의 날(International Pompe Day, IPD)은? 

국제폼페협회(IPA)는 네덜란드 로테르담에 위치해 있으며, 폼페 환자단체를 대표하고 가장 활발하게 활동하고 있습니다. 주요 역할은 전 세계 폼페 환자단체와 연합체를 이루어 치료 연구에 대한 정보를 교환하고 각종 세미나와 인식증진을 위한 캠페인을 펼쳐가며, 특히 세계 폼페의 날을 지정하여 전 세계 환자단체와 기념일을 함께하는 의미 있는 날입니다.

▶IPA web-site: https://www.worldpompe.org/ 

◆ 한국폼페병환우회의 국제교류 연대목표 

한국폼페병환우회는 우리나라 뿐 아니라, 전 세계 환자들과 긴밀히 연대하는 것은 물론 폼페병 치료와 연구를 활성화하고, 환자와 가족의 어려움을 해소하며 정보 교환을 촉진하는 환우회 사명을 더 효과적으로 수행하는 데 노력헤 가겠습니다.

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