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[설문조사] 2024년 한국폼페병환우회 제2차 실태 조사 참여 안내 (~5.22)

  • 한국폼페병환우회
  • 작성일2024.05.03
  • 조회수203

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 

 

2001년 11월부터  「희귀·난치성질환자 의료비 지원 사업」 제도 도입의 시작으로 현재 동 사업 2024년 기준 중위소득 대비 소아청소년 130%/성인 120% 미만, 4대 질환(혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증)의 경우 160% 미만으로 설정되어 있습니다.

 

폼페병은 리소좀 축적병의 대표적 질병이며, 고가 약제임에도 ‘4대 질환’에도 포함되지 않고 있으며, 이로 인해 동 사업의 재산소득 기준이 낮아 지원 신청대상자 선정에서 탈락되는 등 환우 가정의 여려운 현실을 반영하지 못하는 제도적 문제를 개선하고자 본 실태 조사를 시행합니다.

 

환우회는 과중한 의료비 부담으로 환우 가정이 경제적 어려움을 겪지 않도록 금번 실태 조사에 환우 및 가족 여러분의 적극적인 참여를 바랍니다.

 

============< 아 래 >============

 

◯ 조사대상: 본 환우회 소속 회원 (※환우, 보호자/가족)

 

◯ 조사방법: 온라인 참여 (구글) ▶실태조사 참여주소: https://forms.gle/D33oNjHtbSCYosdE8

 

◯ 조사기간: 2024.05.03.(금) ~ 05.22.(수)까지

 

■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

 

한국폼페병환우회

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