한국폼페병환우회

 

 

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 

리소좀 축적질환(LSD) 신생아 선별검사(NBS)의 가치와 국가 지원의 필요성에 관하여 「2021년 LSD 환자단체 네트워크 간담회」를 다음과 같이 개최합니다.

 

본 행사는 치료 시작이 늦어질 경우 사망의 위험성이 있는 리소좀 축적질환에 대하여 각 환자들을 대변하고 있는 환자 단체들에 의해 자리를 마련하게 되었습니다. 환자 단체들은 조기진단을 위한 신생아 스크리닝의 중요성과 국가 지원의 필요성에 대해 각자의 목소리를 낼 수 있도록 간담회를 추진하오니 LSD 환자 단체 여러분의 많은 관심과 참여 부탁드립니다.

 

======== 다  음 ========

 

■행사개요

○행사명: 2021년 LSD 환자단체 네트워크 간담회 “우리의 목소리”

○일시: 2021년 10월 29일(금) 오전 10시

○장소: 롯데호텔월드 펄룸 (3층)

○주최·주관: 한국폼페병환우회(KPDS)

○주제: LSD 신생아 선별검사(NBS)의 가치와 국가 지원의 필요성

 

■참여신청 및 진행방법

○참여대상: 리소좀 축적질환(LSD) 환자단체 (회장단, 실무자, 환자 및 보호자(가족) 등)

○참여신청: http://naver.me/xZDgKJGN

○신청기간: 2021년 10월 22일(금)까지

○진행방법: 온라인·오프라인 병행 (온라인 중계)

** 오프라인 참가 인원은 LSD 환우회 회장단 총 5명으로 제한합니다. 

 

※참고사항※

1) 행사 시작 10분 전에 온라인 접속 (접속 주소는 7일 이내 안내 예정)

2) 접속자 이름 변경 (ex, 단체명_성함 기재)

3) 코로나19 방역 수칙에 의거하여 사회적 거리 두기 3단계 완화 시 온/오프라인으로 진행되며, 4단계 연장 시 전면 온라인 진행

 

■프로그램 

시간	내용
10:00~10:30	접수 및 입장
10:30~10:40	개회사 및 LSD 단체 회장단 인사
10:40~11:40	LSD 신생아 선별검사(NBS)의 가치와 국가 지원의 필요성 (세종충남대병원 소아청소년센터 김유미 교수)
11:40~11:45	폼페병 인식 개선 캠페인 '목소리 더하기' 영상 시청
11:45~12:15	우리의 목소리 (환자의 목소리로 조기 진단 및 치료의 중요성을 듣다.)
12:15~13:15	점심 시간
13:15~13:45	LSD 네트워크 향후 운영 계획
13:45~13:59	LSD 네트워크 환자단체 연대협력을 위한 업무협약(MOU)
13:59~14:00	폐회

                                                                                                                                                          ※본 프로그램은 운영 상황에 따라서 변동 될 수 있습니다. 

 

○문의 : 한국폼페병환우회 사무국 (☎070-4242-2740)

 

한국폼페병환우회