한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS) 사무국에서 다음과 같이 알려드리오니 여러분의 많은 협조 바랍니다.

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한국근육장애인협회는 신경근육계 유전성 질환을 갖고 있는 당사자들에게 ‘2021 신경·근육장애인 욕구실태조사’를 시행합니다.

신근경계 질환은 루게릭, SMA, 듀센, 베커, 지대형, 샤르코마리투스, GNE, 폼페 등 700가지가 넘는 질환이 있습니다. 따라서 본 협회는 전국 신근경계 장애인 당사자 400명이상에게 전화 및 온/오프라인 경로를 통해 설문조사를 진행할 예정이며 본 설문조사를 통해 신경근육장애인들의 삶을 개선하고 제안하기 위해 사용될 예정입니다.

○ 참여방법 : https://ko.surveymonkey.com/r/X5YD2XN

○ 참여기간 : 2021년 8월 20일~9월 30일까지

○ 참여대상 : 신경근육계질환 18세 이상 당사자 400명

○ 참여선물 : 치킨 기프티콘