한국폼페병환우회

 

━ 환자의 경험이 정책이 되는 자리 ━

지난 9월 2일 서울 엘타워에서 열린 식품의약품안전처 주최 「환자 중심의 식의약 안심정책 디자인랩」에 한국폼페병환우회가 함께했다.
이번 행사에는 한국희귀·난치성질환연합회, 한국환자단체연합회 등 환자단체와 전문가, 산업계 관계자 등 100여 명이 참석해 환자 중심의 식의약 안전정책을 위한 경험과 의견을 나눴다.

오유경 식약처장은 이날 "환자의 경험과 의견은 의료제품 정책의 실효성을 높이는 가장 중요한 출발점"이라고 말했다.
환자와 함께 정책을 설계하는 참여형 정책문화를 확대해 나가겠다는 뜻도 밝혔다.

행사 3부 정책 디자인랩은 조별 토론 형식으로 진행됐다. 한국폼페병환우회 장유미 공동대표는 7팀(신뢰팀) 조원으로 참여해 '의료기기 이상사례 신고 제도'를 주제로 토론했다.
이 자리에서 장유미 공동대표는 김동호 공동대표가 실제 겪은 경험을 사례로 들어, 가정용 인공호흡기·석션기 등 생명유지 의료기기의 안전관리 체계와 이상사례 신고 제도의
접근성에 대한 개선 필요성을 제안했다.

장유미 공동대표는 "의료기기 사용 중 발생하는 이상이나 반복되는 문제를 지속적으로 모니터링하고 큰 사고로 이어지기 전에 확인·대응할 수 있는 안전관리 체계가 더욱 중요하다고
생각한다"며 "이번 디자인랩에서 논의된 의견들이 실제 환자들의 안전을 높이는 정책으로 이어지기를 기대한다"고 말했다.

한편 식약처는 이번 디자인랩에서 나온 정책제안 중 파급효과가 큰 과제를 정책디자인협의체로 이관해 후속 논의를 이어갈 계획이다.

- 사무국