한국폼페병환우회

 

한국폼페병환우회는 지난 9월 1일, 서울대학교병원 등에서 2026년 폼페병 인식제고 캠페인
「같은 하루, 다른 이야기」환우 브이로그 2차 촬영을 진행했습니다.

비 내리는 이른 아침, 이미선 환우가 병원으로 이동하는 과정부터 촬영이 시작되었습니다. 

혼잡한 지하철과 긴 환승 계단을 지나 병원에 도착해 진료를 받고, 오후까지 이어지는 치료 과정을 함께 담았습니다.

장애인석이 비어 있어도 쉽게 앉지 못하는 모습에서,
겉으로 잘 드러나지 않는 희귀질환 환우의 어려움을 다시 생각해 볼 수 있었습니다.

2주마다 반복되는 치료이지만, 이동과 진료, 장시간의 정맥투여까지
하루의 상당 부분을 치료에 써야 한다는 점도 이번 촬영을 통해 자연스럽게 담겼습니다.

이번 브이로그는 어려움을 강조하기보다, 치료와 함께 일상을 이어가는
환우의 실제 하루를 담는 데 의미를 두었습니다.

누군가에게는 평범한 하루지만, 그 안엔 다른 사람이 알지 못하는 노력과 치료의 시간이 함께하고 있었습니다.

긴 촬영에도 밝게 임해주신 이미선 환우께 진심으로 감사드립니다.

사무국