한국폼페병환우회

 
 

━ 환우와 가족이 함께 연결되는 새로운 시작 ━

한국폼페병환우회는 지난 5월 13일 환우회 사무실에서 개소식 및 현판식을 진행했습니다.

이번 개소식은 환우회가 공식적인 오프라인 활동 공간을 마련하고, 환우와 보호자가 함께 소통하고 교류할 수 있는
새로운 출발점이 되었다는 점에서 의미 있는 자리였습니다.

행사는 현판식을 시작으로 이어진 다과회에서는 환우회 운영 방향과 환우 맞춤형 지원사업에 대한 다양한 의견을 나누며 뜻깊은 소통의 시간을 가졌습니다.

또한 (사)한국희귀·난치성질환연합회 유지현 회장과 사노피 아벤티스 코리아 배경은 대표의 축전이 전달됐으며,
강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 소장과 환우회 홍보대사 크로키키 브라더스의 축하 영상도 함께 상영되어 자리를 더욱 빛냈습니다.

이번 개소식을 통해 환우와 가족, 그리고 여러 관계자들이 함께 응원과 격려를 나누며 연대의 의미를 되새길 수 있었습니다.

한국폼페병환우회는 앞으로도 환우와 가족이 서로 힘이 될 수 있는 소통의 공간으로서 다양한 활동과 지원사업을 이어가겠습니다.
개소식을 함께 축하해 주시고 응원해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

- 사무국