한국폼페병환우회

  

— 자문위원 및 홍보대사 위촉과 함께, 환우·가족이 함께 만든 연대의 자리 —

한국폼페병환우회는 지난 10월 25일, 폼페병 환우와 가족이 함께하는 ‘우리의 또다른 첫걸음’ 희망캠프를 성황리에 개최하였습니다. 
이번 캠프는 환우회가 추진하고 있는 사단법인 설립 과정의 주요 내용과 보완사항을 환우 및 보호자분들과 공유하고,
다양한 의견을 나누기 위한 소통의 장으로 마련되었습니다.

행사에서는 강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수님을 환우회 자문위원으로 공식 위촉하였습니다.
최원아 교수님은 오랜 임상 경험과 호흡재활 전문성을 바탕으로 앞으로 환우들의 건강 관리와 교육 프로그램 자문에 함께하게 됩니다.

또한, 폼페병 인식 제고를 위한 예술 활동으로 많은 공감을 만들어온
예술가 듀오 ‘크로키키 브라더스’가 환우회 홍보대사로 위촉되었습니다(대리 수여).

이어 진행된 특강 ‘폼페병 호흡재활의 이해와 실천’에서는 일상에서 실천할 수 있는 호흡 관리와 기침 보조 등 실제적인 재활 방법이
공유되었으며, 질문과 답변을 통해 환우들의 궁금증을 함께 나누는 시간도 이어졌습니다. 
또한 환우와 가족이 함께 참여하는 정서지원 프로그램(키링 제작)을 통해 서로의 마음을 응원하고 연결하는 따뜻한 시간이 마련되었습니다.

참여한 환우와 보호자들은 “서로의 이야기를 들으며 용기를 얻었고,
법인 설립이라는 중요한 여정에 함께하고 있다는 마음이 깊어졌습니다.”라고 소감을 전했습니다.

환우회는 이번 캠프를 통해 사단법인 설립 준비 과정에 환우와 가족의 목소리가 직접 반영되는 소통의 기반을 더욱 단단히 하였으며,
앞으로도 환우들이 정보, 의료, 정서적 측면에서 보다 안정적인 지원을 받을 수 있는 체계를 구축해 나갈 계획입니다.

- 사무국