한국폼페병환우회

“희귀질환 폼페병, 더 이상 외면할 수 없습니다”
– 4월 15일 ‘세계 폼페의 날’ 맞아 한국폼페병환우회, 청년 환우 자조모임 ‘청미래’ 본격 지원 –

한국폼페병환우회는 4월 15일 ‘세계 폼페의 날’을 맞아 국민들에게 폼페병에 대한 인식을 제고하고,청년 폼페병
환우들의사회적 고립 해소와 심리적 지지를 위한 자조모임 ‘청미래’를 본격적으로 지원한다고 밝혔습니다.
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폼페병은 선천적으로 글리코겐을 분해하는 효소가 결핍되어 체내 여러 장기에
글리코겐이 비정상적으로축적되며 발생하는 유전성 희귀질환입니다.
증상은 유아기부터 성인까지 다양하게 나타나며, 근육 약화, 호흡 곤란, 심장비대 등의 문제로 이어질 수 있습니다.
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한국폼페병환우회는 “질환을 앓는 청년 환우들은 성장과 동시에 학업, 진로, 대인관계 등에서
많은 도전에 직면합니다”라며 “질환의 특성상 비슷한 경험을 공유할 수 있는
또래 집단의존재가매우 중요합니다”라고 밝혔습니다.

‘청미래’ 자조모임은 다음과 같은 활동 목표를 중심으로 운영됩니다.
청년 환우 대화방 운영: 카카오톡 오픈채팅을 통한 일상적 소통 공간 제공
정기 온라인 화상 미팅: ZOOM을 통한 주기적인 만남과 주제별 대화 시간 마련
각종 지원 정보 제공: 의료, 복지, 교육 등 분야별 맞춤형 정보 공유
청년 환우 역량 강화: 워크숍, 소그룹 미팅 등을 통한 자기 표현 및 사회참여 독려
문화 체험 활동: 영화 관람, 공연 등 문화 프로그램 공동 체험
친목 교류 활동: 티타임, 식사 모임 등을 통한 정서적 안정과 관계 형성의 기회 제공

한국폼페병환우회는 “청년 환우들이 스스로를 지지하고, 함께 성장하며,
사회와 연결되는 소중한 공간이 될 것입니다”라며“앞으로도 환우들이 실질적인 도움을 받을 수 있는
다양한 활동을 지속적으로 이어가겠습니다”라고 전했습니다.

- 사무국