한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 2024년 6월 2일, 온라인 회의(ZOOM)에서 「2024년 한국폼페병환우회 비영리 사단법인 설립 프로젝트」에 관한 법인설립 추진 토론회를 실시했다.

한국폼페병환우회는 내년 하반기에 보건복지부에 사단법인 허가 신청을 하는 것이 목표다.
이와 같은 결정은 지난 3월, 정기총회에서 의결된 사안으로서 본 토론회를 통해 회원 및 가족 분들이 법인화 필요성에 공감하고 소통하는 것이 첫 번째 과업이다.

임지나 회장은 입장문을 통해 “공인기관으로서의 역할을 확대하는 것은 대표성과 신뢰성을 향상시키는 것은 시대적 필요성이 있다”면서 “환우를 중심으로 권익보호와 지원 역할을 확대하기 위해서 사단법인으로 거듭나야 한다는 점을 강조했다.

현재 정부에 희귀질환 관련 의견을 내도 공신력을 인정받기 어렵고, 국가정책사업을 함께 추진하려 해도 임의단체 신분으로는 성사되기 힘들다는 것이다.

한국폼페병환우회는 ▲공인기관으로서 대표성, 신롸성 향상 ▲환우 중심 지원 및 권익보장 실현 ▲국가정책사업 개발 및 제도 개선, 정부 파트너 ▲공익법인으로서의 법정지정기부금단체 지정 등을 사단법인 설립 목적으로 제시했다

이를 위해 단체 실무자 육성·교육은 물론 폼페병 진단·치료·지원대책 연구, 환자 지원 관련 정책 자문에 나서는 법인체를 청사진으로 그렸다.

김동호 실장은 “이번 프로젝트는 환우와 보호자들의 협력이 매우 중요하다”면서 “공신력 있는 대외소통채널로서 각종 정책사업에 참여하고, 단체 운영의 전문성과 환우 권익을 도모할 것”이라며 “사단법인 설립 준비를 차질 없이 추진하겠다”고 밝혔다.

- 사무국