한국폼페병환우회

한국폼페병환우회가 지난 7일과 8일 1박2일간 서울유스호스텔에서 '2023 한국폼페병환우회와 함께하는 제8회 희망캠프(다시 우리 함께)'를 진행했다.
희망캠프는 의료 교육 및 정서 프로그램을 지원하고, 환우와 가족 간의 소통 활성화와 지속적인 관계 유지를 위하여 매년 참여의 장을 마련하고 있다.
폼페병은 리소좀 내에서 글리코겐(다수의 포도당 분자로 되어 있는 다당류)을 분해하는 효소 GAA가 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환이다. 
치료를 방치하면 과도한 양의 글리코겐이 여러 세포, 특히 근육 세포의 리소좀 내에 축적돼 비가역적인 근육 손상, 호흡 기능 및 운동성 저하를 초래할 수 있으며 심하면 사망에 이를 수 있다.
이번 행사의 프로그램은 폼페병의 호흡재활 세미나(강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수)와 소통과 만남의 애브리타임 교류회, 레진아트 클래스 그립톡 만들기 체험활동 프로그램을 제공했다.
특히 세미나에서는 호흡 문제 대처와 호흡재활 치료의 중요성을 알리기 위해 폼페병 환우 권정욱군의 호흡재활 치료 경험담 발표를 통해 환우와 보호자들의 공감대를 높였다.
참가자는 10대부터 40대까지 다양한 연령대의 환우 회원들이 프로그램에 참여해 유의미한 시간을 보내며 굳었던 표정의 보호자 분들도 자녀와 함께 모처럼 편안한 시간을 가졌다.
환우회 임지나 회장은 “희망캠프를 통해 환우와 가족들이 따뜻한 마음의 위로와 잊지 못할 추억을 만든 것 같아 기쁘고, 앞으로도 더 많은 참여를 통해 환우와 가족들이 희망과 웃음을 찾을 수 있도록 관심과 응원을 부탁드린다”고 밝혔다.
또한 행사에 참여한 폼페병 환우 보호자 이명화씨는 “실제로 희귀질환을 앓고 있는 환우와 가족들은 외부 활동에 제한이 많고 아픈 아이의 간병으로 
몸과 마음이 지칠 때가 많다”며 “오랜 만에 폼페병 환우와 가족들이 함께 웃고 즐기며 행복한 추억을 쌓을 수 있어 즐거웠다”고 소감을 전했다.

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- 사무국