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2019 폼페 전문가 라운지(POMPE Expert Lounge) 참여

  • KPDS
  • 작성일2019.07.17
  • 조회수554



한국폼페병환우회는 2019년 6월 15일과 16일  신경근육계 희귀유전질환인 폼페병의 진단과 치료에 대한 최신 지견을 공유하는
'2019 폼페 전문가 라운지' 국제 학술 심포지엄에 환자대표 단체로서 참여하였습니다.
폼페 전문가 라운지는 폼페병의 진단과 치료에 연관이 높은 신경과 및 재활의학과 등의 의료진과 폼페병을 포함한
신경근육질환의 임상적 징후와 유전학적 특성, 치료 효과 등을 공유하기 위해 마련된 행사입니다.
이번 학술 행사는 '관점을 바꾸면 삶이 바뀐다.'를 주제로 한국에서 개최되었습니다.
아시아, 중동, 남미 등을 비롯한 25개국의 의료진이 137명이 참석하였으며 
폼페병 발병에서 진단, 치료에 이르기까지의 과정과 환자들의 시각을 공유하는 한국폼페병환우회 임지나 회장님의 강연으로 시작되었고
각국의 의료진들로부터 주목을 받았습니다.
강의가 끝난뒤 각국을 대표하는 의료진들과 폼페병의 조기 감별 진단 및 치료에 대한 논의가 진행되었고 참여하는 등
위와 같은 활동으로 폼페병환우들을 대변하는 시간이 되었습니다.

- 활동가 김영빈

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