한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 온라인 화상 회의 플랫폼을 통해 ‘2021 (재)바보의나눔 공모배분사업’ 수행 중간 자체평가회를 성료했다.

지난 6월 3일, 오후 3시부터 개최된 2021 (재)바보의나눔 공모배분사업’ 수행 중간 자체평가회에서는 한국폼페병환우회의 2021년 폼페병 인식개선 미디어 콘텐츠 제작프로젝트 추진 경과보고 및 자체평가를 진행했다. 

이번 프로젝트는 재단법인 바보의나눔 공모배분사업에 선정된 지원 사업으로써 희귀질환 폼페병의 조기 진단 및 치료의 중요성을 대중에게 널리 알리기 위해 기획한 공익 캠페인이다. 

이날 중간 자체평가회는 사회적 거리두기 등 방역 관련 지침을 감안하여 비대면 온라인 화상 회의로 운영됐다. 평가회 참여자는 본 환우회의 담당실무자를 비롯해 이사진, 정회원, 기부자 등 총 8명이 참석한 가운데 캠페인 영상 제작 성과를 공유하였으며, 평가지표 내용을 바탕으로 지원기관에 보고할 계획이다. 

한국폼페병환우회 임지나 회장은 “사업 중간 자체평가회를 통해 사업 진행의 중간점검과 하반기에 계획된 프로젝트가 차질 없이 진행될 수 있도록 노력하겠다”고 전했다. 

한편 한국폼페병환우회는 인식개선사업의 일환으로 지난 ‘2018 환자단체 역량 강화 프로젝트(PEP)’를 시행처와 협업하여 유의미한 성과를 이루었다. 특히 올해는 ‘목소리 더하기’ 캠페인 영상 제작 및 ‘LSD 네트워크 미팅’을 본회에서 직접 주최할 예정이다. 

- 사무국