한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 지난 4월 24일, 온라인 회의 플랫폼에서 열린 “2021년 LSD Network Meeting”에 참가했다.

이날 리소좀 축적 질환(이하 LSD) 네트워크 미팅은 지난해 12월 첫 모임 이후 4개월 만에 이어진 미팅으로 올해 역시 코로나19로 인하여 사회적 거리두기를 감안해 비대면 방식으로 변경됐으며, LSD 환우회 회장단 관계자와 화상 미팅으로 진행됐다. 

오후 2시부터 2시간 동안 진행된 LSD 환우회 화상 미팅에서는 한국폼페병환우회를 비롯해 한국뮤코다당증환우회, 파브리코리아환우회가 모여 지난해에 있었던 각 단체별 활동 하이라이트 소개 및 2021년 활동 계획을 공유했다. 한국폼페병환우회 임지나 회장은 지난해 주요 활동 소개에서 PPT를 통해 5가지 사업을 기초로 하는 희망사업 활동응 소개하고 더불어 올해 역점을 두고 있는 폼페병 인식 개선 홍보영상 제작에 대해 공유했다. 

한편 사노피 젠자임 의학부에서는 “조기진단의 이해, 신생아 선별검사(NBS)”에 대해 프레젠테이션이 마련돼 전반적인 이해와 NBS 지원의 중요성을 다시 한번 알 수 있는 계기가 됐다. 

한국폼페병환우회 김동호 실장은 “현재 폼페병 외 다른 LSD는 유전성 대사질환임에도 불구하고 신생아 선별검사 국가 지원에서 배제되어 있고 매우 안타까운 상황이라고 전했다. 덧붙여 “조기진단이 되지 않으면 치료 효과가 적을 뿐만 아니라 질환 장애로 인해 사회적 비용이 더 발생할 것이다.”라고 토로 했다. 

또한 행사 말미에 LSD 네트워크 미팅을 통해 LSD NBS 지원 문제와 같은 현안에 대한 공동의 문제 인식과 함께 LSD 네트워크 모임이 지속적 교류를 위해 연대 다짐의 필요성을 강조했다. 

- 사무국