한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 지난 4월 15일, 국제폼페협회(International Pompe Association, IPA)에서 주최하는 “2021년 제8회 세계 폼페병의 날, ‘PompePearls Campaign’”의 메시지 공모전에 참가해 선정됐다.

캠페인에 참가한 회원단체는 한국을 비롯한 미국, 호주, 포르투칼, 일본, 필리핀이며, 이 가운데 한국폼페병환우회(김동호 회원)의 메시지가 최종 채택됐다. 더불어 메시지는 글로벌 Ben Fearnley라는 그래픽 아티스트에 의해 워드 아트로 재탄생되었으며, 세계 폼페의 날을 맞아 작품을 블로그 및 SNS에 공개했다. 

특히 이번 선정으로 인해 국제폼페협회(IPA)에 한국폼페병환우회의 위상과 전 세계에 알리는 좋은 기회가 되었으며 폼페병 환자들에게 많은 힘과 용기가 되는 메시지로서 작품은 거창한 꾸밈없이 산뜻하고 깔끔한 작품으로 탄생되어 메시지의 문구를 돋보이게 했다 

국제폼페협회(IPA)는 네덜란드 로테르담에 위치해 있으며, 각국 폼페 환자단체를 대표하고 가장 활발하게 활동하고 있다. 주요 역할은 전 세계 폼페 환자단체와 연합체를 이루어 치료 연구에 대한 정보를 교환하고 각종 세미나와 인식증진을 위한 캠페인을 펼쳐가며, 특히 세계 폼페의 날(International Pompe Day, IPD)을 지정하여 전 세계 환자단체와 기념일을 함께하는 의미 있는 날이다. 

한국폼페병환우회 김 실장은 “세계 폼페의 날은 단 하루에 불과하지만 지속적으로 질환 인식 증진을 위해 기여할 수 있도록 환우회로서의 역할을 다하겠다.”라며 포부를 밝혔다. 

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- 사무국