한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(회장 임지나)는 지난 21일, 온라인 미팅 플랫폼에서 ‘2021년 제3차 정기총회’를 온라인 화상 회의로 개최했다.

한국폼페병환우회는 정식 정기총회를 세 번째 실시하고 있지만, 올해는 신종 코로나바이러스 감염증-19의 영향으로 인해 비대면 온라인 화상 회의로 전환됐다. 이날 정기총회 상정 의안은 △2020년 사업실적, 결산(안) 승인 및 감사보고 △2021년 사업계획 및 예산(안) 승인 △감사 연임 및 추천이사 선임 △회계규정 개정(안) △운영규정 개정(안) 등 각호 부의안에 대하여 심의와 의결했다.

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특히 총회에서 선임된 김정원 국제이사는 미국에서 영상 메시지 파일을 전송하여 자기소개와 앞으로 해외 정보교류 소통 역할에 한국폼페병환우회에 작은 힘을 싣겠다는 포부를 밝혔다.

임지나 회장은 “코로나19로 인해 대면 총회가 어렵지만, 이로 인해 총회에서 볼 수 없었던 회원 분들을 화상으로 만나 뵐 수 있어 한층 더 총회의 분위기가 좋았다”라며 참여해주신 회원 분들께 감사의 뜻을 표했다  한편 정기총회는 희귀·난치성질환자에게 정보 제공을 위해 레어노트를 제작 운영하고 있는 휴먼스케이프에서 안정적인 온라인 시스템 환경과 기술 지원으로 총회 참여자가 보다 회의에 집중할 수 있도록 지원 제공됐다.

금번 실시한 정기총회의 자료는 우편으로 확인을 할 수 있으며, 회의록 보관 및 비치 관련 규정에 따라 본회 홈페이지에 공개될 예정이다.

- 사무국