한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(이하 환우회)는 지난 2020년 12월 14일, 푸르메재단 배분사업인「2020 신용카드사회공헌재단 희귀난치 어린이 지원사업」에 대한 의료비 지원금을 폼페병 환아에게 전달했습니다.

환우회는 지난 8개월 동안 사례관리를 통하여 지원 환아의 치료 상황과 지원 과정을 담당하여 치료에 소요된 주사치료비 400만원을 전액 지원하였습니다. 그동안 환아 가정은 고가의 주사제 비용 부담으로 인해 매주 2주마다 폼페병 치료주사제를 투여 받아야 하지만 의료비 부담으로 월 1회밖에 받지 못하는 어려운 상황이었지만, 지원금을 통해 치료를 계속이어 갈 수 있었습니다. 

신용카드사회공헌재단은 푸르메재단의 파트너 기관으로서 장애 어린이 의료 재활 및 가정 지원, 희귀 난치성 어린이 의료비 지원을 다년간 펼치고 있습니다. 

한국폼페병환우회는 의료비의 부담으로 치료를 받지 못하는 일이 없도록 더욱 노력해 가겠습니다.​ 

- 사무국