한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(회장 임지나)는 폼페 환자 및 가족을 대상으로 ‘2020 온에어 소통 희망캠프(이하 희망캠프)’를 지난 11월 15일과 12월 11일, 실시간 스트리밍 ZOOM을 통해 진행했다.

올해 다섯 번째를 맞는 ‘희망캠프’는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)의 영향으로 비대면 온라인 워크숍으로 진행하여 프로그램 체험활동 키트를 받은 51명 환자 및 가족들이 참여했다. 프로그램은 크게 △집에서 하는 체험활동 △온라인 실시간 의료 강의로 구성되었으며, 세부적으로 따뜻한 마음으로 빛나는 “반짝반짝 무드등 만들기”를 통해 소통ON, 재미ON, 따뜻한 조명의 색깔로 인테리어 효과까지 갖춰 활동의 즐거움을 더했다. 

한편 체험활동 지원의 목표는 코로나19로 인해 외부활동이 감소하고 내부활동이 많아진 탓에 폼페병 환자들의 활동량이 떨어질 수 있기 때문에 손, 팔과 같은 소근육 자극을 드리기 위해 기획됐다. 특히 12월 11일께 열린 양산부산대학교병원 신경과 신진홍 교수의 온라인 강연에서 “폼페병 치료 최신 동향”을 주제로 현재 치료의 방향과 신약 개발소식 및 환자에게 필요한 식이요법 또는 장애인보장구 소식이 공유됐다. 

더불어 한국폼페병환우회는 프로그램 참가 미션을 통해 우수참가자를 선정하여 E-상장과 부상(비접촉 체온계 6대, 마스크 1,500장, 의료전문 소독티슈 20팩)을 증정했다. 또한, 참가자들을 대상으로 따뜻한 겨울을 보내기 위한 보온팩 등 기념품을 전달했다. 

희망캠프에 처음 참여한 김지홍 보호자는 “이번 캠프를 줌을 통해 여러분들을 만나서 얼마나 기뻤는지 몰라요 아픈 아이와 저 둘만 힘겨운 싸움을 한다고 생각하고 원망하고 화도 났는데, 환우회분들의 밝은 모습에 용기와 희망을 얻었다”면서 “너무 감사고 가족이 건강하게 즐기는 시간이 되었다.”고 소감을 전했다. 

한국폼페병환우회는 ‘희망캠프’를 매개점으로 하여 다양한 지원 프로그램을 통해 환자와 보호자들 간의 상호교류 및 지속관계 유지를 위해 매년 실시하고 있다. 

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- 사무국