한국폼페병환우회

 

한국폼페병환우회(회장 임지나)는 지난 11월 20일, 사노피 젠자임에서 주최하는 “LSD 환우회 네트워크 미팅”에 참가했습니다.

 

본 행사에는 한국폼페병환우회를 비롯해 고셔환우회, 뮤코다당증환우회, 파브리환우회 총 4곳이 참여한 가운데 환우회 간의 우의를 다지고 단체교류 활성화를 위해 마련되었습니다. 특히 이날 행사는 코로나19 방역 수칙을 준수하여 인원을 최소화하고 Zoom 프로그램을 통해 온라인으로 참여할 수 있도록 환자의 접근성을 확대하였습니다. 

 

사노피 젠자임은 국내외 리소좀 축적질환(LSD) 환자단체들의 네트워크 현황 및 각 단체의 활동 동향을 공유하는 등 코로나19 어려움 속에 제1회 LSD 환우회 네트워크 미팅이 성료되었습니다. 

 

임지나 회장은 “비슷한 질환을 겪고 있는 환자단체와의 만남이 계속 이어져 활성화되기를 바란다”면서 “질병의 조기발견 및 진단치료를 위해 하루빨리 LSD 전체가 신생아스크리닝에 국가지원이 필요하다”고 전했습니다.

 

- 사무국