한국폼페병환우회

2020년 10월 7일, 한국폼페병환우회(회장 임지나)는 역삼동 ㈜휴먼스케이프 본사를 방문해 「COVID-19 희망 패키지 및 유전자 검사 지원」을 전달받았습니다.

휴먼스케이프(대표 장민후)는 한국폼페병환우회가 카카오 같이가치를 통해서 진행하는 모금 캠페인 소식을 접하게 되어 ‘코로나19 고위험군 폼페병을 아시나요?’ 해당 모금함에 직접기부에 참여해주셨습니다. 또한, 폼페병 환자와 가족분들을 대상으로 유전자 검사 및 진단 비용을 추가로 지원하여 폼페병 환자와 가족분들이 염려하는 유전 여부를 예측하고 유전자의 변이 위치에 따라 진행 양상, 정도의 차이를 확인하여 정확한 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 물심양면으로 지원하기로 약속하였습니다. 

휴먼스케이프는 ‘레어노트’를 제작, 운영하는 희귀 난치성 질환 환자의 건강한 삶을 위해 일하는 젊은 스타트업으로서 금번 모금 프로젝트의 자발적 기부참여와 추가적 지원에 큰 힘이 되었습니다. 

소중한 기부금은 폼페병 환자분들께 코로나19 감염 예방 용품 구입비용으로 전액 사용될 예정입니다.

한국폼페병환우회의 발걸음에 희망을 더해주셔서 감사합니다. 

- 사무국