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2019년 제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참석

  • KPDS
  • 작성일2019.07.15
  • 조회수363



한국폼페병환우회는 2019년 5월 23일 엘타워 엘하우스홀에서
(사)희귀난치성질환연합회와 질병관리본부에서 주최하는 제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사에 참여하였습니다.  
희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리의욕을 높이기 위해
희귀질환관리법에서 지정한 날입니다.
제3회 희귀질한 극복의 날 기념행사 1부에서는 박태원 KBS아나운서의 진행으로 정은경 질병관리본부장님의 인사말과 
(사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장님의 기념사에 이어 내빈 축사가 있었습니다. 
또한 희귀질환, 알고! 공감하고! 기억하고! 극복하자!라는 주제의 다양한 캠페인이 진행되었습니다..
2부에서는 희귀질환 연구와 생명윤리, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 연구 방안에 대한 학술 심포지엄에 
참여하는 등 위와 같은 활동으로 희귀난치성 질환에 대한 뜻깊은 시간이 되었습니다.

- 활동가 김영빈 

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