한국폼페병환우회

2020년 6월 23일, 한국폼페병환우회(회장 임지나)는 서울 서초구 강남대로 엘타워에서 열린 ‘제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사’에 참석했습니다.

이날 기념행사는 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)의 주최로 당초 행사는 5월 23일이었으나 코로나19 확산세로 인해 한 달 연기된 뒤 개최되었습니다. 행사의 주요 내용은 약20년 동안 헌신해 오신 연합회 전임 신현민 회장님의 퇴임식과 앞으로 연합회를 새롭게 이끌어가게 될 이태영 신임 회장님의 취임인사가 있었습니다. 

더불어 ‘희귀질환치료제’ 등 획기적 의약품 신속도입을 위한 세미나도 진행되었습니다. 해외에서는 신속허가제도를 통해 희귀 의약품을 빠르게 허가, 시판하는데 비해 국내서는 신속한 허가에 대한 법적 기준이나 제도가 미비하다는 지적이 제기되었습니다. 한편 한국폼페병환우회는 지난 5월 29일, 법정공휴일 및 기념일을 소개하고 있는 행정안전부 웹사이트에 “희귀질환 극복의 날”을 온 국민이 인식할 수 있도록 게재해 줄 것을 서면 요청한 바 있습니다. 

희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정한 법정기념일입니다. 비록 희귀질환관리법 내에 있는 법률로 정한 법정기념일이지만, 그 또한 국가가 정한 것이기에 기념일의 인식 제고를 위해 소외되고 배제가 되어서는 안 된다고 생각합니다. 

한국폼페병환우회는 사회적 권익 문제에도 세세하게 살펴 가겠습니다. 

“함께하는 마음이 희망입니다.” 

-사무국