2019년 12월 4일, 한국폼페병환우회(회장 임지나)는 부산에 거주하는 김동호 실장 자택에서
블록체인을 기반으로 환자 커뮤니티 플랫폼을 운영하는 (주)휴먼스케이프 장민후 대표와 직원과의 미팅을 진행하였습니다.
미팅은 휴먼스케이프와 한국폼페병환우회의 소개로 시작이 되었으며,
주요 이야기는
- 최신 치료제 개발 현황
- 연구 논문 번역
- 폼페병 유전자 검사 비용후원
- 공동캠페인 진행 운영 기금 마련 등
다양한 지원에 대한 이야기를 나누었습니다.
한편 내년도 초에 휴먼스케이프와 업무협약(MOU)을 체결할 예정입니다.
한국폼페병환우회는 휴먼스케이프와 파트너십을 통해 사업 추진 및 폼페병 환우분들에게
다양한 도움을 드릴 수 있도록 노력해 가겠습니다.
- 활동가 김영빈
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