한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는「정관」 제17조(총회의 소집)에 의거하여 2025년도 제10차 정기총회를 아래와 같이 개최하고자 하오니 회원 여러분의 많은 관심과 참여를 바랍니다. ======《 아 래 》====== ■ 회의개요 1. 회의명: 2025년 한국폼페병환우회 제10차 정기총회 2. 대   상: 본회 소속 정회원 및 임원 3. 일   시: 2025년 3월 29일 (토) 20:00 4. 장   소: 온라인 회의실 (※3/27 접속주소 안내 예정) [정기총회 식순] 가. 성원보고 나. 개회 선언 및 인사말 다. 보고안건  ○ 제1호: 2024년도 정기총회(전자회의) 결과 보고  ○ 제2호: 2024년도 환우회 활동 및 회계감사 결과 보고  ○ 제3호: 2025년도 주요활동 및 추진계획 보고 라. 의결안건   ○ 제1호: 2024년도 사업실적 및 결산(안)에 관한 승인의 건  ○ 제2호: 2025년도 사업계획 및 예산(안)에 관한 승인의 건  ○ 제3호: 임원(회장 및 이사)의 연임에 관한 건  ○ 제4호: 2025년도 정관 개정(안)에 관한 건  ○ 제5호: 기타 회무에 관한 건 마. 폐회 선언 ※유의사항 - 부득이하게 정기총회에 참여가 어려우신 경우 3월 29일(토) 오전까지 전자 위임장을 제출 바랍니다. -  위임장 제출의 남용을 자제 바라며 직접 참여를 통해 회원으로서의 권리와 의무를 다해 주시기  바랍니다. ►전자 위임장 한국폼페병환우회장 임지나

한국폼페병환우회(KPDS)는 회비납부 의무 강화 방침에 따라 회원의 회비에 관하여 명확한 수납 관리 및 회원의 자격 관리를 위하여 아래와 같이 <2025년 한국폼페병환우회 회비 납부자 실명제>를 시행하오니 회원께서는 본 방침에 협조하여 주시기 바랍니다.  ======《 아 래 》====== 1. 시 행 명 : 2025년 한국폼페병환우회 회비 납부자 실명제 2. 대     상 : 신규 및 기존 정회원(환우, 보호자) 3. 시 행 일 : 2025년 3월 10일(월) 4. 변경기간 : 2025. 03. 10 ~ 04. 11까지 ■ 시행사유 가. 회원의 회비 관리 업무에 관한 효율성 제고 나. 회원의 자격 관리 업무에 관한 객관성 제고 다. 회원의 지원 관리 업무에 관한 공정성 제고 ■ 확인사항 ① 본인의 성함으로 회비 납부 여부 확인 (※개인 및 환우회 문의 확인) ② 입회 가입 신청서 제출 유무 (※공동 제출) ※ 홈페이지에서 ‘입회 가입 신청서’를 제출하지 않은 모든 대상자는 반드시 제출 바랍니다. → 온라인 가입 신청서 바로가기 ■ 유의사항 ○ 회비 납부 시 본인 성함이 아닐 경우 회원의 확인이 어려울 뿐 아니라 회비 납부 내역에서 제외가 되며, 회원 자격의 취득(유지) 및 해당 변경 기간에 회비 납부자 성함 변경이 없을 시 자격이 상실될 수 있습니다. ※ 정관 제6조(회원의 권리와 의무)에 의거하여 회비 미납부 시 발생되는 불이익이 있을 수 있습니다. ■ 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

◆ 본 사업은 (사)유스보이스 기관의 홍보 요청으로 알려드리오니 많은 관심과 참여 바랍니다. 2025 상상크루 TMI 프로젝트 나에게 힘을 주는 것들을 알고 싶다면? 나는 어떤 걸 좋아하는 사람인지 알고 싶다면? 나다운게 뭔지 알고 싶다면? <2025상상크루 TMI 프로젝트>와 함께 해보아요! <상상크루 TMI 프로젝트>는 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년/청년의 건강한 성장을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트입니다. TMI 프로젝트에서 청(소)년들은 4개월간 ‘나다움’을 발견하고 발견한 ‘나다움’를 미디어를 통해 표현하여 나만의 창작물을 제작합니다! 자세한 내용 및 신청은 아래 모집페이지 링크에서 확인해주세요 많은 신청 바랍니다!  모집 페이지 링크: https://nuly.do/jPKM 모집일정 | 2025년 3월 4일(화)~3월 28일(금) 18시까지 모집대상 | ‘나’를 발견하고 싶은 만성･희귀난치성 질환, 암 등 신체적 아픔을 겪는 환우 및 치료 종결 청소년 16세~24세 (2010년생~2002년생) 모집인원 | 5명 참가비 | 무료! 프로그램 일정 | 2025년 4월~7월 선정발표 l 선발 시 개별 연락 < 참여혜택 > 최대 30만원 창작지원금 나다움을 발견할 수 있는 키트 제공 미디어 창작을 도와줄 전문가 멘토링 프로젝트 과정이 담긴 포트폴리오 제작 지원 개인 작품 전시 기회 제공 *본 사업은 (재)아름다운가게의 지원으로 진행되는 사업입니다. ※자세한 내용은 모집 페이지 링크를 통해 확인해주세요! 많은 관심 부탁드립니다. *문의: 02-6261-0533 (운영시간 09:00~18:00) / 인스타그램 DM @youthvoice_my 

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 정관 제22조(이사회의 소집)에 의거하여 2025년 제1차 정기 이사회를 아래와 같이 개최하오니 원활한 회의 진행을 위하여 임원께서는 반드시 참석하여 주시기 바랍니다.  ======《 아 래 》====== ■ 회의개요 1. 회 의 명: 2025년 제1차 정기 이사회 2. 일     시: 2025. 3. 9.(일) 20:00 3. 장     소: 온라인 회의실 (※3/7 접속주소 안내 예정) 4. 회의내용: 보고안건 및 의결안건 ■ 보고안건  ○ 제1호: 2024년도 정기총회(전자회의) 결과 보고 ○ 제2호: 2024년도 내부 운영 및 회계감사결과 보고 ○ 제3호: 2025년도 주요활동 및 추진계획 보고 ■ 의결안건  ○ 제1호: 2024년도 사업실적 및 결산(안)에 관한 심의 의결의 건 ○ 제2호: 2025년도 사업계획 및 예산(안)에 관한 심의 의결의 건 ○ 제3호: 임원(회장 및 이사) 추천에 관한 사항의 건 ○ 제4호: 2025년도 정관 개정(안)에 관한 심의의 건 ○ 제5호: 회무에 관한 건 한국폼페병환우회장 임지나