한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 환우와 가족의 권익을 보호하고, 보다 지속 가능하고 안정적인 활동 기반을 마련하기 위해 비영리 사단법인 설립을 추진하고 있습니다. 이에 따라, 법인 설립과 관련된 제반 사항을 체계적이고 효율적으로 준비하기 위한 ‘법인 설립 준비위원회’가 2025년 4월 24일을 기해 공식 출범하였음을 알려드립니다. 이번 준비위원회의 출범은 사단법인 설립을 위한 본격적인 첫걸음이자, 우리 환우회가 더욱 튼튼하고 체계적인 조직으로 거듭나기 위한 중요한 전환점이 될 것입니다. 앞으로 준비위원회를 중심으로 법인 설립을 위한 구체적인 계획과 절차가 체계적으로 진행될 예정이며 많은 관심과 응원 부탁드립니다. ■ 법인 설립 준비위원회 주요 역할 • 법인 설립 추진 일정 수립 및 점검 • 정관, 설립취지문, 사업계획서 등 필수 서류 초안 작성 • 발기인 구성 및 창립총회 준비 • 주무관청 제출 서류 준비 • 사단법인 운영방식(대표 체제 포함) 논의 환우회는 모든 구성원의 의견을 존중하며, 이번 준비 과정 또한 투명하고 개방적으로 진행하고자 합니다. 회원 여러분의 지속적인 관심과 응원을 부탁드립니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회 드림 첨부사항 : 한국폼페병환우회 법인 설립 준비위원회 운영계획

한국폼페병환우회(KPDS)는 회원 여러분과 함께 더 나은 공동체로 나아가기 위해,  환우회의 운영 전반에 대한 의견과 향후 사단법인 설립 가능성에 대한 생각을 듣고자 합니다. 이번 설문은 여러분의 정직하고 소중한 의견을 바탕으로 앞으로의 방향을 설정하는 데 큰 도움이 될 것입니다. 부디 잠시 시간을 내어 참여해주시기 바랍니다. ■ 설문 대상: 환우, 보호자, 후원회원 ■ 설문 방식: 익명 ■ 소요 시간: 약 5분 ■ 설문 기간: 2025년 4월 30일 (수)까지 ■ 설문 참여 링크: https://forms.gle/rLe91YSinjJ2wnA48 여러분의 많은 참여 부탁드립니다! 감사합니다. ■ 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

“희귀질환 폼페병, 더 이상 외면할 수 없습니다” – 4월 15일 ‘세계 폼페의 날’ 맞아 한국폼페병환우회, 청년 환우 자조모임 ‘청미래’ 본격 지원 – 한국폼페병환우회는 4월 15일 ‘세계 폼페의 날’을 맞아 국민들에게 폼페병에 대한 인식을 제고하고,청년 폼페병 환우들의사회적 고립 해소와 심리적 지지를 위한 자조모임 ‘청미래’를 본격적으로 지원한다고 밝혔습니다. ------------------------------------------------- 폼페병은 선천적으로 글리코겐을 분해하는 효소가 결핍되어 체내 여러 장기에 글리코겐이 비정상적으로축적되며 발생하는 유전성 희귀질환입니다. 증상은 유아기부터 성인까지 다양하게 나타나며, 근육 약화, 호흡 곤란, 심장비대 등의 문제로 이어질 수 있습니다. ------------------------------------------------- 한국폼페병환우회는 “질환을 앓는 청년 환우들은 성장과 동시에 학업, 진로, 대인관계 등에서 많은 도전에 직면합니다”라며 “질환의 특성상 비슷한 경험을 공유할 수 있는 또래 집단의존재가매우 중요합니다”라고 밝혔습니다. ‘청미래’ 자조모임은 다음과 같은 활동 목표를 중심으로 운영됩니다. 청년 환우 대화방 운영: 카카오톡 오픈채팅을 통한 일상적 소통 공간 제공 정기 온라인 화상 미팅: ZOOM을 통한 주기적인 만남과 주제별 대화 시간 마련 각종 지원 정보 제공: 의료, 복지, 교육 등 분야별 맞춤형 정보 공유 청년 환우 역량 강화: 워크숍, 소그룹 미팅 등을 통한 자기 표현 및 사회참여 독려 문화 체험 활동: 영화 관람, 공연 등 문화 프로그램 공동 체험 친목 교류 활동: 티타임, 식사 모임 등을 통한 정서적 안정과 관계 형성의 기회 제공 한국폼페병환우회는 “청년 환우들이 스스로를 지지하고, 함께 성장하며, 사회와 연결되는 소중한 공간이 될 것입니다”라며“앞으로도 환우들이 실질적인 도움을 받을 수 있는 다양한 활동을 지속적으로 이어가겠습니다”라고 전했습니다. - 사무국

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페병 진단을 받은 청년 환우들의 활동을 지원하고, 다양한 교류 활동을 통해 서로에게 힘이 될 수 있도록 ‘청미래’ 자조모임을 운영하고 있습니다. ‘청미래’는 ‘청년’과 ‘미래’를 뜻하는 이름으로, 2023년 5월 1일, 청년 환우 중심의 자조모임으로 구성되었습니다. 이번 청미래에서는 서로의 이야기를 나누고 공감하며 희망을 함께 만들어갈 수 있는 특별한 시간을 준비했습니다. 폼페병을 겪고 있는 청년 환우들과 사노피 직원들이 한자리에 모여 소통하는 뜻깊은 자리에 여러분의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ======《 아 래 》====== ■ 행사 개요 1) 행사명: 청년 폼페병 환우와의 대화 2) 참여 대상: 청년 폼페병 환우 및 보호자 3) 일시: 2025년 6월 5일 (목) 오후 1시 4) 장소: 사노피 서울 본사 오피스 (서울시 서초구 반포대로 235 효성빌딩) ■ 참가 신청 방법 및 접수 기한 - 참가 신청은 온라인으로 참가 신청서를 제출해주세요. (▶참가 신청서) - 접수 기한: 2025년 5월 9일 (금) ■ 행사 내용 ⚪ 오프닝 – 환영 인사 및 프로그램 소개 ⚪ 아이스 브레이킹 – 서로 알아가는 즐거운 시간 ⚪ 대화 시간 – 청년 환우와 직원 간의 진솔한 이야기 ⚪ 환우 발표 – “나의 폼페병 극복기” ⚪ 클로징 – 마무리 및 기념촬영 ■ 기타 안내 사항 ⓵ 청미래 자조모임임에 참석하시는 환우께는 교통비 및 소정의 기념품을 드립니다. ⓶ 간단하게 드실 수 있는 샌드위치 및 간식류가 준비되어 있습니다. ⓷ 주차장이 준비되어 있으며 차량번호를 담당자께 알려주시기 바랍니다. ■ 문의 -: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

한국폼페병환우회는 2025년 3월 29일(일), 온라인 화상 회의 플랫폼(ZOOM)에서 「2025년 한국폼페병환우회 제10차 정기총회」가 개최되었습니다. 환우회는 이번 총회를 통해 지난해 성과를 돌아보고 새로운 도약을 다짐했습니다. 정기총회에는 임원을 비롯해 환우 및 보호자 등 19명이 참여하였으며 이날 2024년도 사업실적 맟 결산, 2025년도 사업계획 및 예산안을 승인했습니다.  아울러 회장 및 이사 등 임기 만료에 따른 연임안이 참석회원의 전원일치로 가결되었습니다. 한국폼페병환우회는 “정기총회를 통해 논의된 안건과 의견들을 토대로 더욱 발전적인 단체로 나아가겠다”고 다짐했습니다. - 사무국