한국폼페병환우회

항상 본 회의 발전을 위해 애쓰시는 귀하에 깊은 감사를 드립니다. 한국폼페병환우회(KPDS)에서는 사단법인 설립 준비위원회와 함께 아래와 같이 「2025년 제2차 정기 이사회」를 개최하고자 하오니, 바쁘시더라도 반드시 참석하시어 회의가 원활히 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다. ======================< 아   래 >====================== ■ 회의 개요 가. 회의명: 사단법인 설립 준비위원회와 2025년 제2차 정기 이사회 나. 대상: 본 회 임원, 법인 설립 준비위원 및 발기인 참여자 다. 일시: 2025. 6. 15.(일) 20:00 라. 장소: 온라인 회의실 (※ 접속 주소는 6.14.(토) 별도 안내 예정) 마. 회의내용: 보고안건 및 의결안건 ■ 보고 안건 안건 1. 추진 프로젝트 보고의 건 (※ 추가 보고사항은 회의 당일 공지 예정) ■ 의결 안건 안건 1. 후원회원, 정회원 자격 승인 동의(안)의 건 안건 2. 법인 설립 준비위원회 공동위원장 선출 승인의 건 안건 3. 발기인과의 법인 정관 및 법인 서류 검토의 건 첨부자료는 회의 전일까지 이메일로 송부드릴 예정이며, 안건 검토 후 회의에 참석해 주시기 바랍니다. 감사합니다. 【첨부】1. 사단법인 한국폼페병환우회 정관(초안) 1부               2. 사단법인 설립 취지서 1부      끝. 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페병 환우분들의 위생 및 치료 관리를 돕기 위해 실시한 「2025년 한국폼페병환우회 의료·복지사업 의료보조용품 지원사업」의 선정 결과를 아래와 같이 안내드립니다. ===============< 아   래 >=============== 1. 선정자 명단 총 21명의 환우분들이 본 사업의 지원 대상으로 선정되었습니다. ※ 개인정보 보호를 위해 명단은 실명 대신 연락처의 뒷자리 번호로 표기하였습니다.   6717 0053 6717 3559 9889 8351 8878 8486 7022 1065 5674 5674 1115 7327 8833 1747 4571 5957 5696 3156 0475          2. 지원 내용 지원 항목: 의료보조용품 ① 물티슈 1박스 (20개입, 80매 올캡형) ② 멸균 증류수 또는 멸균 식염수 1박스 (10개입, 1000ml) ③ 알코올 스왑 ④ 튜브가드 (5cmX5cm) ⑤ 멸균 Y자형 거즈 (5cmX5cm) ⑥ 멸균 거즈 (5cmX5cm) ⑦ 멸균 거즈 (10cmX10cm) 등) ※ 배송 예정일: 2025년 5월 29일(목)부터 순차 발송 3. 유의사항 ①신청 당시 기재한 주소지로 발송니다. ②수령 후 7일 이내 사진을 제출해주시기 바랍니다  ③미제출 시 향후 지원 선정에 감점이 있을 수 있습니다. 4. 문의 및 제출처 전화: 070-4242-2740 이메일: kpds@kpds.or.kr 5. 지원처 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) 이번 지원사업에 신청해주신 모든 분들께 감사드리며, 앞으로도 환우분들의 삶의 질 향상을 위해 더욱 노력하겠습니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 유전성 희귀질환인 폼페병 환자와 가족의 권익 보호, 치료 환경 개선, 공공복지 증진을 목적으로 「사단법인 한국폼페병환우회」를 설립하고자 합니다.  이에 법인의 설립 취지에 뜻을 함께할 발기인을 아래와 같이 모집합니다. ==========<아래>========== ■ 법인명 (가칭) 사단법인 한국폼페병환우회 ■ 법인 설립 목적 ①폼페병 환자의 치료·복지 향상 ②환자와 가족의 권익 보호 및 정서 지원 ③질환 인식 개선 및 제도 개선 활동 ■ 모집 대상 ①법인 설립 취지에 공감하는 폼페병 환우 또는 가족  ②정회원 또는 후원회원 자격을 갖춘 자 ③법인 설립 취지에 적극적으로 참여할 의사가 있는 자 ■ 모집 인원: 10명 이내 ■ 모집 기간 - 2025년 5월 20일(화) ~ 6월 10일(화)까지 ■ 제출 서류 - 발기인 참여신청서 + 개인정보 수집·이용 동의서 ■ 접수 방법 - 해당 신청서 및 동의서에 기재할 날짜는 작성하신 날로 작성해 주시기 바랍니다. - 해당 제출 서류에 반드시 본인의 서명 또는 도장을 날인하여 원본을 우편 발송과 함께 사본을 이메일(kpds@kpds.or.kr)로 제출해 주시기 바랍니다. ■ 제출처 - 주소: (28150) 충청북도 청주시 청원구 내수읍 덕암2길 60 / 임지나 ■ 문의: 담당자 임지나 (070-4242-2740) 사단법인 한국폼페병환우회 설립에 함께해주실 분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. 2025년 5월 20일 사단법인 한국폼페병환우회 설립 준비위원회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페병 환우분들의 위생 및 치료 관리를 돕기 위해 「2025년 한국폼페병환우회 의료·복지사업 의료보조용품 지원사업」을 아래와 같이 실시하오니, 환우 및 가족 여러분의 많은 신청 바랍니다. ============< 아 래 >============ ◯ 지원대상: 본 환우회 소속 회원 (※환우) ◯ 지원내역: 환우의 건강 및 치료 관리 상황에 따라 지원 품목을 선택하시기 바랍니다. ① 물티슈 1박스 (20개입, 80매 올캡형) ② 멸균 증류수 또는 멸균 식염수 1박스 (10개입, 1000ml) ③ 알코올 스왑 ④ 튜브가드 (5cmX5cm) ⑤ 멸균 Y자형 거즈 (5cmX5cm) ⑥ 멸균 거즈 (5cmX5cm) ⑦ 멸균 거즈 (10cmX10cm) ◯ 신청방법: 온라인 신청서 제출 (※입력정보를 정확하게 작성을 바랍니다.)    ▶2025 의료보조용품 지원사업 신청서 주소: https://forms.gle/ari3cEqMcu3qbWwY6 ◯ 지원방법: 지원 물품은 환우 가정에 일관 개별 배송 ◯접수기간: 2025.05.16.(금) ~ 05.23.(금)까지 ◯ 지원 결과 보고   - 지원 선정자는 물품을 수령하신 후 제품 수령 사진을 환우회 이메일(kpds@kpds.or.kr)로 성함과 함께 제출하여 주시기 바랍니다. ◯ 지원처: 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 4월 17일부터 30일까지 회원 대상 여론조사를 실시하여, 환우회 운영 전반과 사단법인 설립에 대한 의견을 확인했습니다.  총 26명이 참여해주신 이번 조사에서 운영 만족도(88.5%), 투명성(100%), 활동 다양성(92.3%) 등에서 매우 긍정적인 평가를 받았습니다. 정보 전달과 소통 만족도도 84.7%로 높게 나타났으며, 선호 소통 채널은 카카오톡 단톡방, 홈페이지, 문자메시지 순이었습니다. 향후 활동으로는 의료보조용품 지원, 정책·제도 개선, 전문가 강연에 대한 희망이 많았습니다. 사단법인 설립에 대해서는 80.8%가 필요성을 공감했으며, 후원 확대와 전문성 강화에 대한 기대와 함께 운영 인력 부족 및 행정 부담에 대한 우려도 함께 제시되었습니다. 이번 결과는 앞으로의 방향 설정에 중요한 기반이 될 것이며, 내부 소통 강화, 참여 확대, 안정적인 법인 설립 준비를 위한 노력을 이어가겠습니다.  회원 여러분의 지속적인 관심과 참여에 감사드립니다. - 사무국