한국폼페병환우회

안녕하십니까? 한국폼페병환우회(KPDS)는 작년 11월부터 시작된 ‘리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사(NBS)’로 인해 질환에 대한 정보 제공의 중요성이 높아지고 있으나, 정보 제공 창구의 부재로 환자들과 일반인 모두 희귀질환에 대한 올바른 자료를 쉽게 찾기가 쉽지 않은 상황입니다.   폼페병의 경우 아직 진단률과 치료환자 비율이 매우 낮은 현재의 상황에 의해 잠재적인 폼페병 환자가 진단과 치료의 사각지대에 있으며 희귀질환에 대한 무관심과 정보의 부재 역시 폼페병 환자들에게 고통을 가중시키는 요인으로 작용하고 있습니다.  따라서 본 환우회는 기존의 사이트를 개편하여 폼페병에 대한 질환 인식을 확대하고, 기존 환자와 가족 그리고 관련 공동체 및 대중과의 접점을 넓혀 서로 정보를 전달하고 소통할 수 있는 구심점으로서의 역할을 하고자 합니다.  이를 위해 홈페이지 리뉴얼 작업을 통해 폼페병 질환 인식 뿐 아니라 오랫동안 기다려온 “리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사”(NBS) 국가지원에 대한 공익성 인식 캠페인을 함께 진행하고 있음을 여러분께 소식을 드립니다. [주요 개편 내용] 1. 홈페이지 비주얼 개선 및 반응형 웹 구축 2. 회원 가입 및 후원하기 플랫폼 구축 3. 폼페병 소개 및 진단 검사, 치료 등 정보 개편 4. 캠페인 페이지 신설 5. 환자실태 통계관리 페이지 신설 6. 투명경영의 재정현황 공개 시스템 구축 공식 사이트 주소 : http://kpds.or.kr □ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페 환우의 의료적 케어에 작은 보탬을 드리고자 「2024년 한국폼페병환우회 [의료보조용품] 지원 사업」을 아래와 같이 진행하오니 환우 및 가족 여러분의 지원신청을 바랍니다. 감사합니다. ============< 아 래 >============   ◯ 지원대상: 본 환우회 소속 회원 (※홈벤트 및 Tra&Peg 사용자) ◯ 지원내역: 환자의 의료적 상황에 따라 복수 선택 및 지원 가능 ⓵멸균 증류수 ⓶튜브가드 (5X5cm) ⓷멸균Y형거즈 (5X5cm) ◯ 신청방법: 온라인 신청서 제출 (※입력정보를 정확하게 작성을 바랍니다.) ▶2024 의료보조용품 지원 사업 신청서 주소: https://forms.gle/nTMmgWr1uCBEE6vg6 ◯ 지원방법: 지원 물품은 환우 가정에 일관 개별 배송 ※멸균 증류수의 경우 보관 및 무게 문제로 순차적으로 배송될 계획이오니 양해 바랍니다. ◯ 접수기간: 2024.11.05.(화) ~ 11.14.(목)까지 ◯ 지원 결과 보고 - 지원 선정자께서는 물품을 수령하신 후 제품 수령 사진을 환우회 이메일(kpds_hope@daum.net)로 성함과 함께 제출하여 주시기 바랍니다. ◯ 지원처: 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)   한국폼페병환우회

  2024년 10월 19일부터 20일까지 호텔푸르미르에서 진행된 제9회 한국폼페병환우회 희망캠프가 성황리에 마무리되었습니다.  이번 캠프는 환우들이 함께 모여 소통하고, 정보와 경험을 나누는 뜻깊은 시간을 가졌습니다.   캠프에서는 폼페병과 관련된 다양한 도서들이 판매되었으며, 참가자들이 편안하게 캠프를 즐길 수 있도록 포토존이 마련되었습니다.  포토존에서는 따뜻하고 즐거운 순간들이 담긴 사진들이 많이 남겨졌습니다.   폼페병을 주제로 한 조수빈 작가님의 도서 “나답게 여전히 안녕 폼페야”가 소개되었고, 작가와의 깊이 있는 대화가 오갔습니다.  참가자들은 작가에게 궁금한 점을 묻고, 각자 자신의 생각을 나누며 진솔한 소통의 시간을 가졌습니다.   캠프의 주요 프로그램 중 하나로, 환우들과의 그룹 대화에서 폼페병 환우회의 사단법인 설립에 대한 논의가 있었습니다.  비영리 사단법인으로 발전하기 위한 과정과 목표에 대해 깊이 있는 이야기를 나누었으며,    이를 통해 환우회가 앞으로 나아갈 방향에 대한 공감대가 형성되었습니다. 많은 환우들이 적극적으로 의견을 나누고, 환우회의 미래에 대한 기대감을 보여주었습니다. 환우들이 참여할 수 있는 목공예 활동이 준비되었습니다.    참가자들은 자신만의 창의적인 작품을 만들어보며 힐링하는 시간을 가졌습니다. 목공예 활동을 통해 환우들은 서로 협력하며 새로운 경험을 쌓고, 특별한 추억을 남겼습니다. 앞으로도 지속적인 소통과 발전을 통해 환우회가 더 나은 방향으로 나아가길 기대합니다.       -사무국

한국폼페병환우회(KPDS)에서는  2024년 한국폼페병환우회 의료·복지사업 [폼페병 환우 교통비 지원사업]의 선정결과를 아래와 같이 알려드립니다. 금번 지원 사업에 참여해주신 모든 분들께 감사드리며, 건강과 평안이 함께하시기를 기원합니다. ------------< 아 래 >------------ ■ 지원 대상 선정자    - 박○○ (8878)    - 허○○ (6686)    - 이○○ (5674)    - 고○○ (7598)    - 장○○ (8833) ■ 지원기간 및 내역    - 2024년 9월 1일 ~ 2025년 1월 31일 내 발생한 교통비 및 유류비 ■ 지원금액    - 1인당 25만 원 (※10월 7일 지원금 입금 예정) ■ 지원절차    - 지원 선정자께서는 해당 통장사본을 10월 5일(금)까지 환우회 이메일(kpds@kpds.or.kr)로 제출 바라며, 지원금 수령 후 지급명세서에 날인하여 제출을 바랍니다. 가. 환우명의 통장사본 나. 지급명세서 (※개별 이메일에 서식 안내 예정) ■ 제출자료 및 세부내용 ▪ 지원기간(영수증 인정기간) : 2024년 09월 01일 ~ 2025년 01월 31일 ■ 제출자료 및 제출기한 ▪ 제출자료 ① 교통비 영수증빙자료 촬영본    (폼페병 치료 목적으로 이용한 교통비) ② 교통비 발생일에 대한 외래 및 입·퇴원 진료확인 서류    (예시. 9월 2일 진료 발생 → 교통비 영수증 인정) ③ 만족도 조사서 (온라인 링크 제공) ④ 증빙사진 2매 (교통수단 이용 및 의료기관 방문 환우 사진) ▪ 제출방법 및 기한 ※ 지원금 25만 원을 모두 소진하고 ①~④의 서류를 한 번에 제출하며, 제출 마감 기한은 2025년 1월 31일입니다. ▪ 안내사항 - 지원금 25만 원은 해당 지원사업의 목적으로만 모두 소진하여야 합니다. - 교통비 영수증 및 의료기관 진료 영수증의 날짜가 상호알치 하여야 랍니다.   ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는  2024년 제9회 한국폼페병환우회와 함께하는 희망캠프 [희망의 여정, 우리 함께]를 개최합니다. 한국폼페병환우회에서는 희망캠프를 통하여 최근 이슈가 되고 있는 환우 조수빈 작가의 북 콘서트와 법인 설립에 관한 그룹대화, 정서 지원 체험활동 등 다채롭게 프로그램을 마련하였습니다. 금번 행사에서 환우·가족 분들과 소중한 시간을 함께 보내시기 바라며, 환우·가족 여러분들의 많은 관심과 참여를 바랍니다. ------------< 아 래 >------------ ■ 행사일시 : 2024년 10월 19일(토) ~ 10월 20일(일) ■ 행사장소 : 호텔푸르미르 (사파이어홀 B1층 연회장)    ※ 주소 : 경기 화성시 효행로 480 (호텔푸르미르) ■ 참가대상 : 폼페 환우 및 보호자(가족) ■ 참가비 : 환우 1인 10,000원 (※추가 인원 10,000원)    ① 참가비 입금 시 참가 환우의 성함으로 입금을 바랍니다.    ② 원활한 행사 준비를 위하여 조기 참가 접수를 바랍니다.    ③ 참가신청은 신청서 및 참가비를 확인 후 정상처리 됩니다.    ￭ 농협은행 : 301-0189-3077-11 (한국폼페병환우회) ■ 신청기간 : 2024년 09월 20일(금) ~ 10월 08일(화)까지 ■ 신청방법 : 온라인 신청서 접수 신청서 바로가기   ■ 프로그램 안내  10/19 (토) 1차   -13:30 ~ 14:00 참가자 접수   -14:00 ~ 14:10 개회사 및 인사말씀 / 사회자 및 내빈소개  -14:10 ~ 16:00 나답게 여전히, 안녕, 폼페야! 조수빈 작가와 함께하는 북콘서트  -16:00 ~ 16:30 단체 기념 사진 촬영 및 휴식  -16:30 ~ 18:00 법인 설립에 관한 그룹대화  -18:00 ~ 19:00 저녁 식사 시간  -19:00 ~ 20:00 양말 목 공예 활동  -20:00 ~ 20:30 폐회 10/20 (일) 2차   -09:00 ~ 09:30 아침 식사 시간  -09:30 ~ 10:45 개인 소지품 정리  -10:45 ~ 11:00 환송식   ■ 유의사항  ① 참가 시 가구별 1권의 도서(조수빈 작가 에세이)를 배송해 드립니다. ② 참가자께서는 원활한 북 콘서트 진행을 위해 미리 책을 읽어 오시길 바라며, 책 내용에서 가장 기억에 남는 문장을 기록해 오시길 부탁드립니다. ③ 참가자께서는 숙박이 가능하며, 2인 1실, 20객실이 마련 되어있습니다. (※참가신청 순위 및 인원 수에 따라서 객실배정이 어려울 수 있습니다.) ④ 숙박은 부득이한 사정이 있을 경우 말씀하여 주시고 당일 단순 귀가하는 일이 없도록 유의 바랍니다. ⑤ 참가비 입금 후 환불이 어려우므로 양해 바랍니다.   ■ 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)   한국폼페병환우회