한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 [2025년 한국폼페병환우회, 폼페병 인식제고 캠페인 - “숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다”] 참여이벤트 1차 당첨자 발표를 아래와 같이 알려드립니다. 이벤트에 당첨 되신 분들께 축하드립니다. ※본 캠페인은 폼페병 질환에 대한 대중의 이해와 공감을 이끌어내기 위해 환우의 실제 경험을 바탕으로 한 수기를 감성 웹툰으로 제작·배포하여 질환에 대한 사회적 인식을 제고하고, 희귀질환 환우들의 삶과 어려움에 대한 접근성을 확대하기 위한 공익 캠페인입니다. ==========< 아 래 >========== ■ 참여 이벤트 <1차> 당첨자 결과  ※당첨자의 확인은 휴대전화 뒷자리 번호를 확인 바랍니다.   9889 5674 1852 6861 5270 3336 0009 5996 7766 3054 8428 3924 3773 2271 1448 3055 8514 9750 4607 2766 4607 9717 4607 4364 ■ 지급일  - 2025. 11. 17. (월) 스타벅스 커피 모바일 쿠폰을 휴대폰으로 지급 ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

한국폼페병환우회(KPDS)는 환우의 호흡재활 환경 개선과 의료기기 구입비 부담 완화를 위해 아래와 같이 앰부백(수동 호흡보조기) 지원사업을 시행합니다. ------< 아  래 >------ 1. 사업 목적 ① 폼페병 환우의 호흡기능 저하에 대한 가정 내 호흡재활 지원 강화 ② 폐 확장 운동 및 분비물 배출 촉진을 통한 호흡기 건강 유지 및 2차 합병증 예방 ③ 의료기기 구입비 부담 경감 2. 지원 대상 ⚪ 한국폼페병환우회 등록 환우 ⚪ 주 호흡재활 방식 또는 응급 시 보조 호흡이 필요한 환우    ※ 의료기관에서 호흡기 처방을 받은 환우 지원 3. 지원 내용 ⚪ 지원 항목 및 수량 환우 자부담금: 100,000원 ※ 본 사업은 환우의 의료기기 구입비 부담을 완화하기 위한 지원으로, 총 비용 중 일부는 신청자가 자부담하여야 함을 안내드립니다. 4. 건강 안내 ■ 폐 팽창 운동이란? 폐를 충분히 확장시켜 폐활량 유지, 가래 정체 방지, 폐렴 등 2차 감염 예방에 중요한 호흡재활 운동입니다. - 참고 영상 안내 (YouTube)   [호흡 재활 운동을 시작하시는 환우분들께 - 최원아 교수] 호흡 재활 교육 영상(QR)을 통해 폐 팽창 운동과 보조 기침법을 확인하실 수 있습니다. 또한, 앰부백(AMBU) 기구를 활용하여 폐를 적절히 확장시키는 운동과 기침을 도와주는 보조 기침법을 함께 시행하실 수 있습니다. 일반적으로 예측 폐활량이 70% 미만인 환우분들께 앰부백을 활용한 호흡 재활 운동을 권장드립니다. (※ 예측 폐활량은 나이·체격·기준치 대비 현재 폐 기능이 어느 정도인지 나타내는 수치입니다.) 현재 폐 기능이 상대적으로 양호한 분들께는 해당 운동이 지금 당장 필요하지 않을 수도 있으니, 최근에 측정하신 폐활량 결과를 확인해보시기 바랍니다. ※ 정확한 운동 방법 및 사용 여부는 주치의 또는 호흡재활센터와 상의 후 진행하시기를 권합니다. 연세대학교 의과대학 강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수 現 한국폼페병환우회 의료·정책 자문위원 5. 신청 방법 ⚪신청기간: 2025년 11월 10일(월) ~ 11월 21일(금) ⚪제출서류: 앰부백 지원사업 온라인 지원신청서 (►온라인 지원신청서) ⚪제출방법: 온라인 구글 제출 6. 선정 및 배송 ⚪신청서 검토 → 선정결과 공고 → 택배 발송 ⚪신청 수량 초과 시 의료 필요도 및 신청 사유 중심으로 선정 7. 사회공헌 참여 기업 및 기관   8. 문의 ⚪한국폼페병환우회 사무국 (☎070-4242-2740) ⚪이메일: kpds@kpds.or.kr 한국폼페병환우회

   — 자문위원 및 홍보대사 위촉과 함께, 환우·가족이 함께 만든 연대의 자리 — 한국폼페병환우회는 지난 10월 25일, 폼페병 환우와 가족이 함께하는 ‘우리의 또다른 첫걸음’ 희망캠프를 성황리에 개최하였습니다.  이번 캠프는 환우회가 추진하고 있는 사단법인 설립 과정의 주요 내용과 보완사항을 환우 및 보호자분들과 공유하고, 다양한 의견을 나누기 위한 소통의 장으로 마련되었습니다. 행사에서는 강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수님을 환우회 자문위원으로 공식 위촉하였습니다. 최원아 교수님은 오랜 임상 경험과 호흡재활 전문성을 바탕으로 앞으로 환우들의 건강 관리와 교육 프로그램 자문에 함께하게 됩니다. 또한, 폼페병 인식 제고를 위한 예술 활동으로 많은 공감을 만들어온 예술가 듀오 ‘크로키키 브라더스’가 환우회 홍보대사로 위촉되었습니다(대리 수여). 이어 진행된 특강 ‘폼페병 호흡재활의 이해와 실천’에서는 일상에서 실천할 수 있는 호흡 관리와 기침 보조 등 실제적인 재활 방법이 공유되었으며, 질문과 답변을 통해 환우들의 궁금증을 함께 나누는 시간도 이어졌습니다.  또한 환우와 가족이 함께 참여하는 정서지원 프로그램(키링 제작)을 통해 서로의 마음을 응원하고 연결하는 따뜻한 시간이 마련되었습니다. 참여한 환우와 보호자들은 “서로의 이야기를 들으며 용기를 얻었고, 법인 설립이라는 중요한 여정에 함께하고 있다는 마음이 깊어졌습니다.”라고 소감을 전했습니다. 환우회는 이번 캠프를 통해 사단법인 설립 준비 과정에 환우와 가족의 목소리가 직접 반영되는 소통의 기반을 더욱 단단히 하였으며, 앞으로도 환우들이 정보, 의료, 정서적 측면에서 보다 안정적인 지원을 받을 수 있는 체계를 구축해 나갈 계획입니다. - 사무국

안녕하세요. 한국폼페병환우회 사단법인설립준비위원회입니다. 먼저, 오는 창립총회를 위해 함께 준비해 주신 모든 위원님과 회원분들께 진심으로 감사드립니다. 다만, 금일 보건복지부 법인설립 심의총괄부서의 공식 회신 결과, 몇 가지 중요한 보완사항이 추가로 제시되어 부득이하게 창립총회 개최를 연기하게 되었음을 안내드립니다. ■ 주요 보완 요청 사항 ①(사)한희귀난치성질환연합회 단체회원 탈퇴 필요 - 독립적인 법인 운영 구조 확보 ②기본재산 5천만 원 예치 필요 - 운영재산과 별도로 기본재산 5천만 원을 예치 ■ 창립총회 관련 안내 - 보완사항은 창립총회 의결과 직결되는 중요한 사안으로, 충분한 논의와 요건 보완 없이 총회를 진행하는 것은 향후 허가 심의 단계에서 불이익이 발생할 수 있습니다. - 이에 따라, 금번 창립총회는 보완요건이 충족된 이후 다시 개최하는 것으로 추진하고자 합 가능합니다. ■ 향후 일정 - 창립총회 재공고: 보완 완료 후 확정 - 본 결정은 법인 설립의 안정성과 향후 심의 통과를 위한 불가피한 조치임을 양해 부탁드립니다. - 추후 구체적인 일정과 절차는 준비위원회 협의를 거쳐 별도 안내드리겠습니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회 사단법인설립준비위원회 드림

안녕하십니까. 항상 환우회의 발전과 환우 복리 향상을 위해 함께해 주시는 회원 여러분께 깊이 감사드립니다. 우리 한국폼페병환우회는 그동안 비영리임의단체로서 환우 지원 및 인식 제고 활동을 이어오며, 이제 사단법인으로 새롭게 도약하고자 합니다. 이에 「사단법인 한국폼페병환우회 창립총회」를 아래와 같이 개최하오니, 바쁘시더라도 참석하시어 뜻깊은 자리에 함께해 주시기를 부탁드립니다. - 아 래 - 가. 행사명: 사단법인 한국폼페병환우회 창립총회 나. 일 시: 2025년 10월 25일(토) 14:00 다. 장 소: 푸르미르호텔 (사파이어홀 B1층) ※ 주소: 경기 화성시 효행로 480 라. 주 최: 한국폼페병환우회 법인설립준비위원회 마. 주요 안건:    - 안건 1: 임시의장 선출    - 안건 2: 정관(안) 심의·의결    - 안건 3: 임원 선출    - 안건 4: 회장 선출    - 안건 5: 재산출연 서약    - 안건 6: 사업계획/예산 심의 및 회비징수액 결정    - 안건 7: 사무소 설치 바. 참석 대상: 환우회 회원, 발기인, 임원(후보), 관계자 등 본 창립총회는 우리 환우회의 사단법인 설립을 위한 필수 절차로서, 회원 여러분의 참여와 의결이 매우 중요합니다. 부득이하게 참석이 어려운 회원께서는 온라인 화상 회의 신청 및 위임장을 제출하셔도 참여로 인정됩니다. (※ 온라인 접속 주소는 별도 안내 예정 및 위임장 양식 첨부) 회원 여러분의 적극적인 관심과 참여를 부탁드립니다. 한국폼페병환우회 법인설립준비위원회