같은 하루
계단쯤이야 아무렇지 않게 오릅니다.
2026 한국폼페병환우회 인식제고 캠페인
같은 하루, 다른 이야기
겉보기엔 같은 하루, 그 안에는 다른 이야기가 있습니다
캠페인 소개
우리에게는 평범한 하루가 누군가에게는 결코 평범하지 않을 수 있습니다. 폼페병 환우들도 가족과 함께 웃고, 일하고, 학교에 가며 하루를 살아갑니다. 겉으로는 우리와 다르지 않은 일상처럼 보이지만, 그 이면에는 희귀질환으로 인해 감당해야 하는 수많은 어려움이 있습니다. 이번 캠페인은 '같은 하루를 살아가지만, 그 안의 이야기는 다르다'는 대비를 통해 폼페병에 대한 오해를 돌아보고자 합니다. 보이는 모습이 아닌 보이지 않는 어려움에 귀 기울이는 것. 『같은 하루, 다른 이야기』를 통해 폼페병 환우와 가족의 이야기가 더 많은 사람들에게 닿아, 작은 이해가 더 큰 공감으로 이어지기를 바랍니다.
같은 하루
같은 하루
몇 칸 오르지 않아 다리에 힘이 풀려, 난간을 붙잡습니다.
같은 하루
보행 - 일반 캡션
같은 하루
보행 - 환우 캡션
같은 하루
몸 일으키기 - 일반 캡션
같은 하루
몸 일으키기 - 환우 캡션
같은 하루
피로감 - 일반 캡션
같은 하루
피로감 - 환우 캡션
같은 하루
호흡 - 일반 캡션
같은 하루
호흡 - 환우 캡션
※ 폼페병 환우들이 일상에서 공통적으로 겪는 대표적인 어려움 네 가지 — 계단 오르기, 보행, 비장애인 대비 더 심한 피로감, 그리고 호흡(인공호흡기 필요)을 기준으로 재구성했습니다.
폼페병이란?
폼페병은 산성 알파-글루코시다제(GAA) 효소가 부족하거나 결핍되어 체내에 글리코겐이 비정상적으로 축적되면서 근육과 호흡기에 손상을 일으키는 유전성 대사 질환입니다. 증상의 중등도와 발현 나이에 따라 영아형·소아형·성인형으로 구분됩니다.
주요 증상
전신 근육 약화(특히 호흡근·골격근), 호흡곤란, 심장비대(영아형의 경우), 운동발달 지연 등이 나타나며, 발병 시기와 유형에 따라 증상 진행 양상이 다릅니다.
국내 유병 현황
폼페병은 전 세계적으로 약 4만 명 중 1명에게 발병하는 매우 희귀한 질환입니다. 국내 추정 환자 수는 약 1천 명 이상이며, 현재 환우회에 등록된 환우 수는 50명입니다.
Reference : 질병관리청 국가건강정보포털·희귀질환 헬프라인, 폼페병 질환안내서(2024), 의협신문(2023), 메디파나뉴스(2023)
영상으로 만나는 다른 이야기
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같은 하루, 다른 이야기 — 브이로그
치료를 이어가면서도 변함없이 흘러가는 하루, 폼페병과 함께하는 일상을 그대로 담았습니다.
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환우와 보호자(모녀)가 진솔하게 전하는 폼페병과 함께한 시간들.
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빠져 있을까요?신생아 선별검사(NBS)와 폼페병, 놓치기 쉬운 연결고리를 짚어봅니다.
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폼페병 의심 신호반복되는 근육 약화와 일상 속 작은 변화를 통해 폼페병의
주요 신호를 짚어봅니다.
이야기를 전해준 사람들
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- 2026. 12. 23.(수)
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총 50명
당첨자 발표일로부터 휴무일(주말·공휴일)을
제외하고 7일 이내 지급
- OO 병의 주요 증상으로는 근육 약화, 호흡 곤란, 심장 비대, 운동 발달 지연 등이 있다.
- 이 캠페인은 질환에 대한 사회적 OO 을 제고하고, 환우의 삶과 어려움에 대한 접근성을 확대하기 위함이다.
- “숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다” 웹툰은 폼페병 환우의 경험을 바탕으로 쓴 OO 를 기반으로 제작되었다.
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