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2024

  • 11.12

    한국폼페병환우회 홈페이지 리뉴얼 오픈 (http://kpds.or.kr)

  • 10.19

    제9회 한국폼페병환우회와 함께하는 희망캠프(희망의 여정, 우리 함께) 개최 - 호텔푸르미르

  • 09.27

    한국폼페병환우회 의료·복지사업 [폼페병 환우 교통비 지원사업] (환우 5명 지원)

  • 08.27

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 환자용 특수영양식 지원 사업 (환우 4명 지원)
    「희귀·난치성질환자 의료비 지원 사업」 폼페병 ‘5대 질환’ 확대 방안마련 촉구 의견서 전달 (질병관리청)

  • 06.02

    한국폼페병환우회 비영리 사단법인 설립 프로젝트 추진 토론회 실시 (온라인 ZOOM)

  • 05.31

    한국폼페병환우회 의료·복지사업 [의료보조용품 물티슈] 지원 사업 (환우 26명 지원)

  • 04.02

    한국폼페병환우회, 운영 점검 및 평가를 위한 여론조사 실시 (구글서베이)

  • 03.24

    한국폼페병환우회, 2024년 정기총회 개최 (온라인 ZOOM)

  • 02.06

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 엔젤박스 나눔행사 지원사업 선정

  • 02.01

    한국폼페병환우회 제6기 활동가 모집 선발 (1명)

  • 01.26

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원사업 선정

2023

  • 12.04

    [기고] “폼페병 신생아 선별검사 급여 확대, 소중한 생명과 희망을 지키는 길”(김동호 실장) - 의학신문

  • 10.07

    한국폼페병환우회와 함께하는 제8회 희망캠프(다시 우리 함께) 개최 – 서울유스호스텔

  • 09.21

    사노피 2세대 폼페병 치료제 ‘넥스비아자임’ 론칭 심포지엄 환우 발표자 참가 – 임지나 회장

  • 08.28

    한국폼페병환우회 교통비 지원사업 실시 (환우 4명 자원)

  • 08.01

    한국폼페병환우회, 환우 정서지원 위한 생일기념 지원사업 신규 사업 시행

  • 07.19

    리소좀 축적질환 신생아 선별검사(NBS) 급여 확대 정책제안서 전달 – 보건복지소위원회 강기윤 의원실

  • 06.07

    한국폼페병환우회, 소재지 변경 (現, 충청북도 청주시)

  • 05.01

    한국폼페병환우회, 청년 환우 활성화를 위한 “청미래” 소모임 구성

  • 04.23

    한국폼페병환우회, 2023년 임시총회 개최 (온라인 회의 ZOOM)

  • 04.15

    세계 폼페의 날 맞아 어느날 뜬구름 스토리툰 “폼페병? 들어본 적 있나요” 공개

  • 03.04

    질환관리증진사업 2차, “음악으로 힐링 여행 뮤직테라피” - 구자국 뮤직테라피스트

  • 02.18

    질환관리증진사업 1차, “안전, 아무리 강조해도 지나치지 않습니다” - 경북과학대학교 간호헉과 장유나 교수

  • 01.05

    어느날 뜬구름 인식 개선 캠페인, “의사도 잘 모르는 질병… 고가의 치료제 부담 줄었으면” (동아일보)

2022

  • 12.04

    한국폼페병환우회, 환자 안전 증진 기여 ‘식품의약품안전처장 표창 수상’

  • 11.12

    한국폼페병환우회와 함께하는 제7회 희망캠프(마음아. 이겨라!) 온라인 개최

  • 10.04

    경장영양제 피딩 라인 무상공급 재계

  • 09.14

    언론사 대면 인터뷰 (폼페병, 간단한 검사면 돼... "병 키우지 말자") - 히트뉴스

  • 09.05

    환자 중심 바이오의약품 안전관리 정책 토론회, 환자단체 제언 영상 공유 (회장 임지나)

  • 08.02

    언론 제보 및 보도(무상으로 공급되던 '피딩 라인' 중단‥연하 장애 환자들의 호소) 메디파나뉴스 外

  • 07.29

    경장영양제 피딩 라인 무상공급 중단 사태에 대한 식약처 공식 민원 제기

  • 05.23

    희귀질환 극복의 날 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인 (김동호 환우, 작품 기부) 참여 - 성수동 ‘마를리’

  • 04.08

    한국폼페병환우회, 코로나19 감염 취약계층 진단키트 무상 지원 (환우 30명)

  • 03.28

    한국폼페병환우회, 2022년 정기총회 개최 (온라인 ZOOM)

  • 01.05

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원사업 선정

2021

  • 12.16

    한국폼페병환우회, 「폼페병 치료 최신지견 웨비나 및 의료소모품」 지원 사업 실시

  • 12.10

    한국폼페병환우회, 송년기획 「랜선 동화뮤지컬」 온택트 희망캠프 개최 (온-오프라인 동시 진행) - 위버 스튜디오

  • 10.29

    한국폼페병환우회, 리소좀 축적질환 신생아 선별검사(NBS)의 가치 및 국가 지원의 필요성 간담회 개최 (롯데호텔 월드 펄룸)

  • 10.15

    한국보건사회연구원, 희귀질환 지원방안 마련 수요조사 (참여자 5명)

  • 10.09

    한국폼페병환우회, “우리가 몰랐던 희귀질환 폼페병” 질환 홍보 브로슈어 제작

  • 08.11

    한국장애인총연합회, 장애인단체 실무자 맞춤형 커리큐럼 특강 참여 (사무국 2명)

  • 06.29

    제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사 온&오프라인 병행 참여 (엘타워 오르첼홀)

  • 06.26

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업, 자조모임 지원사업 선정

  • 06.05

    폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 2편 영상 공개 (자체 유튜브채널)

  • 06.03

    (재)바보의나눔 공모배분사업, 자체평가회 개최 (온라인 화상 플랫폼)

  • 05.23

    폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 1편 영상 공개 (자체 유튜브채널)

  • 05.13

    희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 국회 토론회 (강선우 의원 유튜브채널)

  • 04.15

    세계 폼페의 날, 한국폼페병환우회 Artwork 선정 “Every time pompe says ‘no’ think ‘yes’ I can do it!

  • 03.21

    2021년 한국폼페병환우회 제3차 정기총회 개최 실시 (온라인 회의 플랫폼)

  • 02.28

    2021년 한국폼페병환우회 제1차 정기 이사회 개최 (온라인 회의 플랫폼)

  • 02.15

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 코로나 응원키트 지원사업 선정

  • 01.26

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 제4회 치:유(CHEER YOU) 프로그램 참가

  • 01.04

    한국폼페병환우회 인재 발굴·양성 프로젝트 제3기 활동가 선정 (2명)

2020

  • 12.11

    제5회 한국폼페병환우회와 함께하는 온에어 소통 희망캠프 (마음 가까이 : ZOOM) 실시

  • 12.01

    2021년 (재)바보의나눔 공모배분사업 선정

  • 11.30

    한국폼페병화우회, 의료·복지 지원사업 실시 “코로나19 희망 패키지” {환자 30명 지원}

  • 11.20

    리소좀축적질환(LSD) 네트워크 미팅 참여 (포포인츠 바이 쉐라톤 강남호텔)

  • 10.07

    휴먼스케이프, COVID-19 희망 패키지 및 유전자 검사 지원

  • 08.18

    (사)KORD 의료보조용품(물티슈) 지원사업 신청

  • 07.31

    한국폼페병환우회, 국민참여형 #덕분에챌린지 동참 (페이스북)

  • 07.23

    카카오 같이가치 “코로나19 고위험군 ‘폼페병’을 아시나요?” 모금 프로젝트 진행

  • 07.09

    신용카드사회공헌재단 희귀난치 어린이 지원사업(2차) 선정

  • 06.23

    제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)

  • 05.11

    한국폼페병환우회, 2019년 연차보고서 발행

  • 04.15

    한국폼페병환우회-휴먼스케이프 블록체인 기반의 희귀난치성질환 환자 데이터 플랫폼 업무제휴 체결

  • 03.27

    한국폼페병환우회, 코로나19 감염 예방 마스크+손소독제 긴급지원

  • 03.10

    휴먼인러브, 코로나19 감염병 취약층 위생용품KIT 긴급지원

  • 01.29

    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

2019

  • 12.30

    한국폼페병환우회, 충남대학교병원 희귀질환센터 가치상자 전달

  • 11.16

    2019 제1회 환자단체 리더 포럼 참여 (공익경영센터, 5층 청어람홀)

  • 10.28

    한국폼페병환우회 의료보조용품 지원 사업 실시 (환자 28명 지원)

  • 10.19

    한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프 개최 1박 2일 ‘다가감 실시 (부산관광공사 아르피나)

  • 09.30

    기부아이템 ‘희망배지’ 제작 및 홈페이지 오픈 이벤트 참여자 52명에 전달

  • 09.17

    후원모금 모집을 위한 자동이체(CMS) 출금 서비스 시행

  • 08.21

    사노피-젠자임, JPAC Expanded Leadership Meeting (임지나 회장) 참여 KBS 3Radio '내일은 푸른 하늘' 화제집중 (홈페이지 오픈 소식) 임지나 회장 출연

  • 08.12

    한국폼페병환우회 공식 홈페이지 오픈 및 이벤트 실시

  • 07.15

    한국장애인재단 '세상을 여는 틈' 인식개선 간행물 우리 안의 소수 "희귀질환 폼페병 세상에 알리다" 소개

  • 06.17

    의료보조용품 지원 사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

  • 06.15

    2019 Pompe Expert Lounge 임지나 회장 강연 진행 (드래곤시티호텔 한라홀)

  • 06.07

    희망캠프사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

  • 05.23

    제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)

  • 05.17

    기부아이템 '희망 뱃지' 제작을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈

  • 04.09

    (사)KORD 환우단체 자조모임 지원 사업 선정

  • 04.01

    한국폼페병환우회, 제3대 임지나 회장 취임 인재발굴육성프로젝트, 제1기 활동가 선발

  • 03.31

    한국폼페병환우회, 제1차 정기총회 개최 (세종시 도담동 복합커뮤니티센터)

  • 01.24

    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

  • 01.08

    EBS FM Radio 공감시대, 나나의 비상 출간 홍보 임지나 국장 전화 인터뷰

2018

  • 12.18

    후원자 및 파트너기관 연하장 발송

  • 12.13

    Patient Group Empowerment Program, PEP “나나의 비상” 에세이 출간

  • 11.08

    사무국 미니 워크숍 실시

  • 10.16

    한국폼페병환우회, 의료보조용품 지원 사업

  • 08.18

    한국폼페병환우회와 함께하는 제3회 희망캠프 "고마워요 그대" (하이서울유스호스텔)

  • 08.02

    Patient Group Empowerment Program, PEP 서울여행 총4편 영상 공개 (페이스북)

  • 07.19

    KBS 제3 Radio “내일은 푸른하늘” PEP 서울여행 영상공개 관련 임지나 국장 출연

  • 05.31

    같이가치 with kakao. 의료보조용품 지원 사업비 모금 실시

  • 05.23

    제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참여

  • 04.20

    같이가치 with kakao, 희망캠프사업비 모금 오픈

  • 04.05

    IPA pompe day Top Awards 2018 작품 공모 참여

  • 04.03

    푸르메재단, 2018 비장애형제자매 교육비 지원 사업 선정

  • 01.31

    푸르메재단, 2018 희귀난치 어린이 지원 사업 선정

2017

  • 12.19

    후원자 및 파트너기관 연하장 발송

  • 12.15

    (사)KORD 의료보조용품 지원 사업 선정

  • 12.08

    Patient Group Empowerment Program, PEP 기획 발표회

  • 11.26

    ‘같이가치 wirh kakao 소셜펀드 공익단체등록

  • 10.23

    삼에스개발(주) 폼페병 환자 케어생활용품 지원 사업

  • 08.25

    사노피 젠자임 코리아, Vision project '환자의 소리를 듣다' 홍보영상제작 참여

  • 08.19

    한국폼페병환우회와 함께하는 제2회 희망캠프 “우리 하나 되어” (서울골든호텔)

  • 07.21

    (사)KORD 5차 의료비 지원 사업 선정

  • 06.27

    (사)KORD 3차 의료비 지원 사업 선정

  • 05.25

    희귀질환관리법 환우단체 간담회 참석

  • 05.24

    (사)KORD 2차 의료비 지원 사업 선정05월 23일 제1회 희귀질환 극복의 날 참여

  • 05.02

    네이버 모두 홈페이지 오픈 (https://kpds.modoo.at/)

  • 05.01

    희귀질환정책연대 정책제안서 전달식 참여

  • 04.21

    (사)KORD 환자단체 자조모임 지원 사업 선정

  • 04.13

    세계 폼페의 날 맞아 IPA 가입 소식 및 IPD top Awards 언론보도

  • 04.07

    (사)KORD 영양제 지원 사업 선정

  • 04.06

    IPA pompe day Top Awards 2017 작품 공모 참여

  • 03.23

    International Pompe Association (IPA) 회원단체 가입 승인

  • 01.18

    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정

2016

  • 12.14

    (사)KORD 2016 ‘희망동행’ 송년회 참여

  • 11.23

    (사)KORD와 함께하는 “사랑의 김장김치 나눔” 지원 사업 선정

  • 11.17

    Rare Disease Asia Conference 2016 (말레이시아 쿠알라룸푸르)

  • 08.13

    한국폼페병환우회와 함께하는 “한여름 밤의 희망캠프” 개최 (동국제강그룹연수원)

  • 07.06

    삼에스개발(주)와 함께하는 주사제필터 지원식 (양산부산대학교병원)

  • 07.04

    한국근육장애인협회, 에듀펜 온라인 강의 지원 사업 선정

  • 06.09

    (사)KORD & 유니베라가 함께하는 환자단체 자조모임 지원 사업 선정

  • 05.23

    희귀질환 극복의 날, 국가기념일 지정 기념식 참여

  • 05.21

    희귀질환 극복의 날, 착한 걸음 6분 걷기 캠페인 참여

  • 03.14

    한국폼페병환우회 비영리 임의단체 등록 및 재창립 (김승완 제2대 회장)

2015

  • 12

    한국폼페병환우회 재창립을 위한 모임 (現김동호 기획실장 자택)

2012

  • 12

    12월 성인형 폼페병 환자대상 건강보험 적응

2009

  • 11.19

    정부의 약가정책협상 결여에 의한 환자가족 릴레이 1인 시위 진행 (건강보험심사평가원)

  • 06

    소아형 폼페병 환아대상 건강보험 적응

  • 04

    있어도 못 먹는 약, 두 번 우는 환자들 (소비자 고발 시사 프로그램 故김가영 출연)

2008

  • 08.30

    대외활동을 위한 환우회 명칭 변경 ‘한국폼페병환우회’

  • 07.10

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 환우단체 가입 승인

  • 04.03

    온라인 커뮤니티 Daum Cafe 개설 (양승호 제1대 회장)