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폼페병 인식제고 캠페인

숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다

이 캠페인은 질병관리청과 크로키키 브라더스가 함께합니다.

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폼페병 질환에 대한 대중의 이해와 공감을 이끌어내기 위해 환우의 실제 경험을 바탕으로 한 수기를 감성 웹툰으로 제작·배포하여 질환에 대한 사회적 인식을 제고하고, 희귀질환 환우들의 삶과 어려움에 대한 접근성을 확대하기 위한 공익 캠페인입니다.

주최ㆍ주관
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자료제공
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캠페인 기간
시작일 2025.10.02
~
종료일 2025.12.31

캠페인 홍보·영상툰

크로키키 브라더스 (Croquiky Brothers)

드로잉 서커스팀 크로키키 브라더스
단시간에 재빨리 포착해서 그림을 그리는 기법 ‘크로키’와
멋지고 재미있다는 뜻을 가진 ‘키키’라는 두단어의 합성어로써,
그림을 멋지고 재미있게 관객과 나눈다는 의미를 담고 있습니다.

크로키키 브라더스
    • EBS 딩동댕유치원 매주 수요일 ‘그림을 그려요’ 고정 출연
    • TVN 문제적남자 115, 177, 200회 출연
    • YTN 뉴스 문화가소식 - 크로키키 브라더스 소개
    • KBS 불후의 명곡 - 군조 게스트
    • TVN 대탈출 - 일러스트 퀴즈 제작
    • 2021 대한민국 연극제 오마이갓 프린지 은상
    • 2017 부산국제연극제 은상 수상
    • 2017 문화체육관광부 장관상 수상
    • 2016 안산거리극 축제 공대의 도시 최우수 작품상
    • 2023 도쿄 한일축제한마당 축하 공연
    • 2023 캐나다 토론토 CNE 인터네셔널 스테이지
    • 2020 대만 랜턴페스티별
    • 2019 호주 프리맨틀 스트릿 페스티벌 공식초청작
      그 외 다수 공연 활동 중에 있습니다.

응원메시지

사랑하는 폼페병환우와 가족 여러분께,

10년 전 여러분을 만난 인연이 저희 마음에 깊이 남아 있습니다. 삶의 무게를 꿋꿋이 견디는 여러분의 용기와 웃음은 세상 모든이에게 큰 힘이 됩니다. 앞으로 여러분이 그려갈 삶의 그림 위로, 고운 향기를 따라 예쁜 나비가 날아들기를 진심으로 응원합니다.

힘이나는
응원메시지를 남겨주세요!

  • 2025.10.02

    항상 응원합니다

  • 2025.10.02

    함께라는걸 잊지 마시고 힘내세요!

  • 2025.10.02

    이겨낼수있다!

  • 2025.10.02

    우리 모두 힘내요!

  • 2025.10.08

    힘내요!

  • 2025.10.08

    항상 응원합니다.

  • 2025.10.08

    같이의 가치 우리 모두 함께의 힘! 화이팅해요

  • 2025.10.08

    긍정의 힘으로 홧팅요

  • 2025.10.08

    홧팅요

  • 2025.10.08

    홧팅요

폼페병을 겪고 있는 환우들의 실제 이야기를 바탕으로 만든 감성 웹툰 3편을 요약한 홍보·영상툰

이 영상은 폼페병을 겪고 있는 환우들의 실제 이야기를 바탕으로 만든 감성 웹툰 3편을
요약하여 홍보·영상툰으로 제작되었습니다. 희귀질환과 함께 살아가기 힘든 삶,
그러나 여전히 희망을 꿈꾸는 그들의 이야기를 만나보세요. 함께 공감하고, 응원해 주세요.

폼페병 소개

  1. 원인

    폼페병이란?

    • 효소 결핍으로 인한 글리코겐 축적 질환
    • 유전성 대사 질환의 일종
    • 산성 알파-글루코시다아제 유전자 이상
    • 증상의 중등도, 발현 나이에 따라 영아형, 소아형 그리고 성인형으로 구분
  2. 증상

    주요 증상

    • 근육 약화 (특히 호흡근 및 골격근)
    • 호흡 곤란
    • 심장 비대
    • 운동 발달 지연 (영아형의 경우)
  3. 유병률

    유병률

    • 전 세계적으로 매우 희귀한 질환
    • 약 4만명 당 1명 발병
    • 진단의 어려움으로 실제 환자 수 추정 어려움
    • 폼페병 추정 환자 수 1,200명 등록수 50명
  4. 국내현실

    국내 현실

    • 진단 지연 및 오진 문제 빈번
    • 치료 접근성의 어려움 존재
    • 환우와 가족들의 심리적, 경제적 부담
    • 사회적 인식 및 지원 체계 부족

※ 폼페병에 대해 더 자세한 내용은 해당 페이지에서 확인하세요.

“숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다”

기획 의도

이 스토리툰은 희귀질환을 겪고 있는 환우들의 실제 이야기를 바탕으로 제작된 웹툰 시리즈입니다. 희귀질환이라는 낯설고 외로운 여정을 살아가는 환우들의 일상과 감정, 그리고 희망을 따뜻하고 진정성 있게 담아내며, 대중과 환우 가족들이 질병에 대한 이해와 공감을 나눌 수 있도록 기획되었습니다. 웹툰이라는 친숙하고 접근성 높은 콘텐츠 형식을 통해, 질환 정보 전달은 물론 환우들의 목소리를 생생하게 전달하고, 우리 사회의 인식 개선에 기여하고자 합니다.

연재 배경

이 웹툰은 질병관리청 희귀질환 극복 수기 공모전에서 수상한 권정욱, 최하영 환우 그리고 조수빈 환우 작가의 감동적인 수기를 원작으로 삼아 제작되었습니다. 세 명의 환우는 각각의 삶 속에서 질환과 마주하며 겪은 고통과 성장, 그리고 희망의 순간들을 글로 풀어냈고, 그 진심 어린 이야기들이 많은 이들에게 큰 울림을 주었습니다.

본 스토리툰은 그 수기를 바탕으로 한 장 한 장의 그림과 대사를 통해, 질병으로 인해 변화한 삶의 모습을 더욱 생생하고 공감 있게 전달합니다.
이를 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 같은 길을 걷는 환우들에게 위로와 용기를 전하는 것을 목표로 합니다.

우리들이 만드는 내일
희귀한 삶
나답게 여전히, 안녕 폼페야!

원작자 인터뷰

  • EP.1 권정욱
  • EP.2 최하영
  • EP.3 조수빈

캠페인과 함께하는 응원 메시지

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질병관리청

임승관 청장

희귀질환 폼페병에 대한 이해와 관심을 높이기 위해 ‘폼페병 환우회’가 마련한 이번 캠페인은 국민들에게 폼페병을 알리고 환우와 가족들에게 큰 용기를 전하고 있습니다.

희귀질환은 숫자로는 작게 보일지 모르지만, 그 안에 담긴 한분 한분의 삶과 이야기는 결코 작지 않습니다. 또한, 희귀질환과 함께 살아가는 것이 결코 쉽지 않다라는 것도 무엇보다 잘 알고 있습니다. 그러나, 그 길을 가는 것이 여러분 혼자가 아님을 꼭 기억해 주세요.

환자분들의 목소리에 귀를 기울여 필요한 지원을 찾고, 제도를 다듬어 환자와 가족분들에게 실질적인 도움이 확대될 수 있도록 질병관리청도 끝까지 함께 하겠습니다.

폼페병 환우들의 삶을 담은 ‘숨결로 그린 이야기’가 폼페병 뿐만 아니라, 수많은 희귀·난치성질환 환우 가족들에게 희망이 될 것입니다. 폼페병 환우들과 한국폼페병환우회의 날갯 짓이 널리 퍼질 여정을 연합회가 함께하며 응원합니다.

(사)한국희귀 ㆍ 난치성질환연합회

김재학 회장

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당신의 용기 있는 여정에 사노피 코리아가 함께합니다. 건강 한 내일을 응원합니다!

사노피 코리아

배경은 대표

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“희망을 향한 힘찬 날갯짓” 한국폼페병환우회의 슬로건처럼 그 희망을 더하기 위해 함께 돕겠습니다

울산의대 서울아산병원 의학유전학센터

이범희 교수

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“사랑의 릴레이, 희귀질환자와 가족에게 희망을.....”

치유를 향한 동행의 여정에서 따뜻한 감사의 마음이 함께 할 수 있기를...

(재)한국희귀질환재단

김현주 대표

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열정과 끈기로 희망이 현실이 될 수 있도록 한걸음씩 나아 갑시다.

부산의대 양산부산대병원 신경과

신진용 교수

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저는 폼페병 환우는 아니지만, 저 또한 갑상선항진증이라는 병을 안고 살아가고 있습니다. 병의 종류와 무게는 다르지만, 아픈 몸과 함께 살아가는 일이 얼마나 쉽지 않은지 조금은 알고 있습니다.

이번에 환우분들의 수기를 바탕으로 만화를 그리면서, 그분들이 써 내려간 하루하루가 얼마나 소중하고 또 얼마나 용기 있는 기록인지 느낄 수 있었습니다.

제 그림이 완벽하진 않더라도, 여러분의 마음에 작은 위로와 힘이 되어주길 바랍니다.

“당신은 혼자가 아닙니다”라는 말을 꼭 전하고 싶습니다. 우리 모두 각자의 자리에서 병과 싸우며 살아가고 있지만, 그 길은 결코 혼자가 아닌, 함께 걷는 길이라고 믿습니다. 여러분의 내일에, 조금 더 따뜻한 햇살이 비추길 진심으로 응원합니다.

유니콘애니메이션스튜디오

한융희 대표

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사랑하는 폼페병환우와 가족 여러분께,

10년 전 여러분을 만난 인연이 저희 마음에 깊이 남아 있습 니다. 삶의 무게를 꿋꿋이 견디는 여러분의 용기와 웃음은 세상 모든이에게 큰 힘이 됩니다.

앞으로 여러분이 그려갈 삶의 그림 위로, 고운 향기를 따라 예쁜 나비가 날아들기를 진심으로 응원합니다

크로키키브라더스 드로잉서커스팀

우석훈/임동주

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희귀하지만, 그래서 소수이지만, 그래서 더 함께 해야 하는 폼페병 환우들의 이야기, 그래서 더 소중합니다.

공공소통연구소

이종혁 대표 (광운대학교 미디어커뮤니케이션학부 정교수)

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폼페병 환자분에게 호흡부전은 조용히 다가옵니다. 조기 발견과 꾸준한 호흡재활치료는 내일의 숨결을 지키는 희망이 됩니다. "정기 호흡평가를 통한 건강한 숨결" 여러분의 숨결 하나하나가 희망으로 이어질 수 있도록 진심 으로 응원합니다.

연세의대 강남세브란스병원 호흡재활센터

최원아 소장

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참여 이벤트

퀴즈 정답을 맞히고 캠페인을 공유해주세요!
총 100명 추첨 스타벅스 모바일 기프트콘 증정

스타벅스 커피 모바일 쿠폰 지급

참여기간
2025. 10. 02 ~ 12. 13
쿠폰지급
1차: 2025. 11. 14
2차: 2025. 12. 23
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퀴즈 이벤트

다음 문장의 빈칸에 들어갈 단어를 맞혀주세요!

  1. OO 병의 주요 증상으로는 근육 약화, 호흡 곤란, 심장 비대, 운동 발달 지연 등이 있다.
  2. 이 캠페인은 질환에 대한 사회적 OO 을 제고하고, 환우의 삶과 어려움에 대한 접근성을 확대하기 위함이다.
  3. “숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다” 웹툰은 폼페병 환우의 경험을 바탕으로 쓴 OO 를 기반으로 제작되었다.

※ 힌트: 캠페인 소개에 정답이 숨어 있어요! (총 3개 단어)

공유 이벤트

캠페인을 아래의 SNS 채널 중 1곳 이상에 공유하고, 공유 URL을 제출해 주세요.

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여러분의 참여로 폼페병 인식제고 캠페인이 더 많은 사람들에게 알려질 수 있습니다!

유의사항

  • 동일 이벤트 내 중복 참여는 불가합니다.
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