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운영의 투명성과
책무성 기본원칙을
지켜가는
단체가 되겠습니다.

(2025년) 3월 기준
연번 성함 직위 역할 경력 및 약력
1 임지나 회장 운영총괄

현, 한국폼페병환우회 회장

전, 한국폼페병환우회 사무국장

2 김영빈 부회장 회장 보좌 및 권한대행

현, 한국폼페병환우회 부회장

전, 한국폼페병환우회 활동가

3 김동호 이사 사업총괄

현, 한국폼페병환우회 기획실장

전, 한국근육장애인협회 활동가

4 김정원 이사 국제 커뮤니케이션 매니저

현, 한국폼페병환우회 이사

현, 미국 뉴욕 거주

5 이고은 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

6 이명화 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

7 조천훈 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

8 한서연 이사 이사회

현, 한국폼페병환우회 이사

9 양승호 명예회장 상임고문

현, 종합광고에덴 대표

전, 한국폼페병환우회 초대회장

10 장유나 감사 내부운영평가

현, 경북과학대학교 간호학과 교수

전, 경성대학교 외 강사 활동