한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 청년 폼페병 환우의 인재 발굴 및 활동가 양성을 위하여 자원 활동가를 아래와 같이 모집합니다. 도전과 열정을 가진 청년환우 분들의 많은 관심과 지원 바랍니다. ========== < 아  래 > ========== 1. 모집개요 ○ 모집대상 : 폼페병 환우 (※만 18세 이상 ~ 39세) ○ 모집인원 : 1~2명 ○ 활동기간 : 2025년 2월 ~ 2026년 2월 ○ 활동분야 : 환우회 업무보조 - 후원자 관리, 환우회 소식 업데이트, 청년환우 소통업무 등 ○ 활동지원 : 교육 프로그램, 워크숍, 소정의 활동비 및 명절선물 2. 자격요건 Ⓘ 개인PC 보유 및 활용 가능한 분 (※한글문서, 엑셀, 파워포인트) Ⓩ 환우회 운영 및 활동 업무에 관심 있는 분 ③ 활동을 위해 시간 및 재능을 기부할 분 3. ​접수 및 선발 ○ 접수기간 : 2025년 1월 16일(목) ~ 2025년 2월 7일(금)까지 ○ 제출서류 : 지원서,직무수행동의서 및 개인정보수집·활용동의서 제출 ○ 접수방법 : 이메일 접수 (kpds@kpds.or.kr)  ※ 서류 제출 시 메일 제목(‘2025년 활동가 지원신청’) 입력을 바랍니다.  ○ 최종선발 : 2025년 2월 11일(화) 4. 주요일정 ○ 2월 14일(금) 20:00  - 오리엔테이션  - 회장 인사 및 환우회 소개  - 주요 활동 및 일정 안내  - 폐회 ※ 운영 상황에 따라서 일정이 변동될 수 있습니다. 5. 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

한국폼페병환우회는 2024년 12월 26일, 대전도안교회 3-8 목장에서 기부 된 후원금으로 ‘나누美’ 지원 사업을 진행했습니다. 이번 나누美 지원 사업은 취약가구의 폼페병 환우 여섯 가정을 선정하여 가구당 쌀(10kg)을 전달하였습니다. 나눔 후기 중에 환우 조하은 양은 “쌀 후원에 너무 감사드립니다”, “맛있게 먹고 지금 보다 더 건강해지겠습니다”라며 직접 손 편지를 보내주셨습니다. 나누미 지원 사업은 기금을 통해 의료 및 복지에 해당하는 의료보조용품 또는 생활지원을 후원자 분들의 따뜻한 마음을 환우 분들께 전하고 있습니다. 앞으로도 폼페병 환우의 치료와 생활에 작은 보탬을 드릴 수 있도록 나눔에 많은 관심 바랍니다. 감사합니다. - 사무국

한국폼페병환우회(KPDS)를 이끌어갈 리더십과 역량을 갖춘 임원(회장·이사)을 아래와 같이 공개 모집하오니 많은 응모 바랍니다.   2024.12.30. 한국폼페병환우회 ================<아래>================= 1. 공모직위 : 회장 및 이사 2. 임기 : 선출일로부터 3년 (※‘25. 정관안-직무수행실적 등에 따라 1년 단위로 연임 가능)   ◦ 회장   ◦ 2025년 4월 ~ 2028년 3월 (3년)   ◦ 단체 대표 및 운영총괄   ◦ 이사   ◦ 2025년 4월 ~ 2028년 3월 (3년)   ◦ 이사회 의사결정 및 회장으로부터 위임받은 사항 처리 3. 자격요건    기. 한국폼페병환우회 「정관」 제10조①,②항에 의거, 그 자격을 갖춘 자    나. 다음의 자격 또는 그 이상을 갖춘 자    ①단체의 대표자로서의 리더십과 비전 제시 능력, 조직관리 및 경영능력과 혁신의지, 대외활동력, 봉사정신과 관련된 소양과 역량을 보유한 자    ②청렴성, 도덕성 등 투철한 윤리 의식을 갖춘 자    ③한국폼페병환우회 발전에 필요하다고 인정된 자 4. 제출서류(한국폼페병환우회 홈페이지에서 지정 양식을 다운받아 작성)    ①지원서 1부    ②직무수행계획서 1부    ③직무수행동의서+개인정보제공동의서 1부 5. 서류접수기간 및 접수처   ◦ 접수기간: 2024.12.30(월) ～ 2025.1.24(금) 18:00까지   ◦ 접 수 처: 한국폼페병환우회 (kpds@kpds.or.kr)   ◦ 접수방법: 이메일 접수(접수기간 내 도착분에 한함)  6. 심사방법   ◦ 서류 및 면접심사     - 서류심사: 제출서류를 기초로 평가     - 면접심사: 서류심사 합격자를 대상으로 평가(면접일시 및 장소 개별 통보)      ※ 전형 단계별 합격여부는 개별통보 예정 7. 기타사항   ◦ 제출서류는 일절 반환하지 아니하며, 응모한 사실에 대해서는 대외비밀이 유지됩니다.   ◦ 기재된 내용이 사실과 다를 경우 임원추천을 취소할 수 있습니다.   ◦ 자세한 사항은 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)로 문의 바랍니다. 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 [2024년 한국폼페병환우회 LSD 신생아 선별검사 인식 캠페인] 참여이벤트 당첨자 발표를 아래와 같이 알려드립니다. 이벤트에 당첨되신 분들께 축하드리며 참여해 주신 모든 분께 감사드립니다. ※본 캠페인은 2024년 1월부터 보건복지부에서 고시된 '리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사'가 필수항목으로 급여 확대되어 국가지원의 국민적 인식과 올바른 정보를 제공하기 위한 공익 캠페인입니다. ==========< 아 래 >========== ■ 퀴즈 정답 안내  Q1. 리소좀 축적 질환의 대표적 질환 중에 글리코겐에 축적되는 질환은 [폼페병] 입니다.   Q2. 올해 1월 1일부터 보험급여 확대 시행된 리소좀 축적 질환 신생아 선별검사 영문 약칭은 [NBS] 입니다.  Q3. 리소좀 축적 질환 신생아 선별검사를 통한 긍정의 변화 3가지 [스스고] 를 기억해주세요. ■ 참여 이벤트 당첨 결과  ※당첨자의 확인은 휴대전화 뒷자리 번호를 확인 바랍니다. 7121, 9930, 0627, 0627, 6698, 7021, 4068, 1896, 8264, 2905 0920, 0053, 1591, 3924, 8774, 2293, 7619, 5613, 0009, 3559 2166, 9889, 0786, 0409, 1210, 8600, 2579, 6854, 5996, 0834 3054, 4427, 5555, 5124, 0692, 6754, 1025, 9946, 1269, 0761 5195, 1277, 0411, 9547, 3126, 0952, 8091, 9022, 8755, 0445 9276, 0758, 1313, 7021, 4690, 7022, 2838, 9446, 3050, 1820 0202, 2606, 9066, 9931, 0102, 9928, 7598, 0325, 5758, 4658 5674, 0203, 6707, 0088, 2258, 5674, 6707, 6260, 9804, 9829 9662, 0545, 5674, 1852, 9038, 0834, 8428, 0533, 8320, 9667 2733, 3841, 1115, 7327, 6363, 0001, 6855, 7378, 3773, 1679 7766, 1000, 1218, 6097, 5748, 5758, 1746, 4897, 8836, 9523 4571, 3889, 2511, 2196, 4490, 2228, 7445, 5833, 7591, 9902 5674, 1067, 5957, 5859, 3499, 1287, 4171, 6707, 7306 ■ 지급일  - 2024. 12. 23 (월) 스타벅스 커피 모바일 쿠폰을 휴대폰으로 지급 ■ 문의: ☎070-4242-2740 (한국폼페병환우회)

한국폼페병환우회(KPDS)는 폼페병 진단을 받은 환자와 그 보호자(가족), 그리고 환우회 설립 취지에 찬동하는 정기 후원자 분들을 대상으로 한국폼페병환우회 입회(회원)가입 신청을 위하여 온라인 가입 신청이 가능하도록 개편하였습니다. 아울러 2024. 3. 정기총회애서 정관 제5조(회원의 구분)에 대하여 정회원 가입대상의 범위를 환우에서 보호자까지 확대가 되었습니다. 또한, 환우회의 발전과 원활한 운영을 위해 정기후원회원을 추가 하였습니다. 이는 환우회원 구성만으로 환우회 운영의 어려움과 보호자의 활동을 활성화하기 위해 개정하였습니다. 여러분의 많은 관심과 입회 신청을 바랍니다.   ------< 아 래 >------   ■ 가입대상 - 폼페병 진단받은 환자 - 보호자(부모, 형제자매 중 1인 가입) - 정기 후원자   ■ 가입유형 ①준회원 ②정회원 ⓷후원회원 (근거) 정관 제5조(회원의 구분)   ■ 가입절차 - 가입 신청서(온라인 신청서) 제출 → 신청서 접수 확인 → 회원명부 등록   ■ 신청방법 1. 홈페이지 메인 상단에 회원가입을 클릭합니다. 2. 회원가입약관 및 개인정보처리방침에 체크하신 후 약관에 동의합니다. ※해당 가입신청 항목에 내용을 입력하신 후 입회동의에 체크와 스팸방지번호를 입력 후에 회원가입 버튼을 누르면 완료됩니다.   ■ 회비안내 - 정회원 회비: 월 10,000원 납입 - 후원회비: 월 10,000원 납입 ※회비 납부는 전용 계좌 및 홈페이지 메인 상단 ‘후원하기’에 회원 종류에 따라 신청 이용) (근거) 정관 제6조(회원의 권리와 의무)   ■ 회비계좌 및 CMS ①계좌이체 - 농협: 301-0189-3077-11 (한국폼페병환우회) - 국민: 625537-04-001789 (한국폼페병환우회) ②자동이체 출금 서비스(CMS) - 은행 방문 없이 결제 신청을 통해 정기적으로 회비를 납부하실 수 있습니다. - 자동이체 출금 서비스 [결제 신청 바로가기 >]   ■ 참고사항 - 한국폼페병환우회 [정관 확인하기 >]   ■ 문의: ☎070-4242-2740 (한국폼페병환우회)