폼페병 환자 수
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한국폼페병환우회는 지난 2024.9,~2025.1.(5개월)까지 치료를 목적으로 의료기관을 정기 방문하는 환우 분들을 위하여 [2024년 한국폼페병환우회 의료복지사업 ‘폼페병 횐우 교통비’ 지원사업]을 진행했습니다. 금번 교통비 지원금은 개인 후원자님의 기부금으로 의료기관 방문에 발생한 교통비 및 유류비를 환우 1인당 최대 25만 원을 공정한 심사기준을 통해 환우 5명에게 전달하였습니다. 특히 지원 대상자는 신체적 장애를 동반한 취약가구 분들로 병원 이동 시 편도 1시간가량이 소요 되며, 보호자의 차량으로 이동하고 있습니다. 환우회는 교통비 지원사업의 지속성과 단계적으로 지원자 수를 늘려 갈 수 있도록 노력하겠습니다. - 사무국
2025.02.11한국폼페병환우회는 ‘리소좀 축적 질환 신생아 선별검사’의 인식과 올바른 정보 전달을 위해 2024년 11월 14일 ~ 12월 15일까지 ‘건강한 내일의 여정’리소좀 축적 질환의 신생아 선별검사 공익캠페인을 진행했습니다. 이번 캠페인은 2024년 1월 1일부터 보건복지부 고시로 ‘리소좀 축적 질환(LSD)'에 대한 검사가 신생아 선별검사 필수항목으로 급여 확대됨에 따라서 국가지원의 국민적 관심과 올바른 정보를 제공하기 위해 온라인으로 열렸습니다. <신생아 선별검사>는 특정 유전 질환 및 유전적 장애가 발현하기 전에 미리 진단, 치료하기 위한 목적으로, 태어나는 모든 신생아(생후 48~72시간)를 대상으로 증상 여부에 관계없이 시행하는 공중 보건 프로그램이며, 생후 28일 이내 시행되는 신생아 선별검사 대상 질환들에 대해 급여 지원을 하고 있습니다. 한국폼페병환우회는 공식 사이트 내 캠페인 페이지에서 LSD 소개를 비롯해 신생아 선별검사 검사 및 방법, 검사를 통한 긍정적 변화의 3가지(STOP+SLOW+GO=스스고)를 확인할 수 있습니다. 아울러 캠페인 이벤트 퀴즈정답자 129명께 모바일 커피쿠폰을 제공하였습니다. 폼페병환우회는 앞으로도 다양한 캠페인을 기획해 갈 수 있도록 노력하겠습니다. - 사무국
2025.02.04한국폼페병환우회(KPDS)에서는 청년 폼페병 환우의 인재 발굴 및 활동가 양성을 위하여 자원 활동가를 아래와 같이 모집합니다. 도전과 열정을 가진 청년환우 분들의 많은 관심과 지원 바랍니다. ========== < 아 래 > ========== 1. 모집개요 ○ 모집대상 : 폼페병 환우 (※만 18세 이상 ~ 39세) ○ 모집인원 : 1~2명 ○ 활동기간 : 2025년 2월 ~ 2026년 2월 ○ 활동분야 : 환우회 업무보조 - 후원자 관리, 환우회 소식 업데이트, 청년환우 소통업무 등 ○ 활동지원 : 교육 프로그램, 워크숍, 소정의 활동비 및 명절선물 2. 자격요건 Ⓘ 개인PC 보유 및 활용 가능한 분 (※한글문서, 엑셀, 파워포인트) Ⓩ 환우회 운영 및 활동 업무에 관심 있는 분 ③ 활동을 위해 시간 및 재능을 기부할 분 3. 접수 및 선발 ○ 접수기간 : 2025년 1월 16일(목) ~ 2025년 2월 19일(수)까지 ○ 제출서류 : 지원서,직무수행동의서 및 개인정보수집·활용동의서 제출 ○ 접수방법 : 이메일 접수 (kpds@kpds.or.kr) ※ 서류 제출 시 메일 제목(‘2025년 활동가 지원신청’) 입력을 바랍니다. ○ 최종선발 : 2025년 2월 11일(화) 4. 주요일정 ○ 2월 14일(금) 20:00 - 오리엔테이션 - 회장 인사 및 환우회 소개 - 주요 활동 및 일정 안내 - 폐회 ※ 운영 상황에 따라서 일정이 변동될 수 있습니다. 5. 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)
2025.01.16한국폼페병환우회는 2024년 12월 26일, 대전도안교회 3-8 목장에서 기부 된 후원금으로 ‘나누美’ 지원 사업을 진행했습니다. 이번 나누美 지원 사업은 취약가구의 폼페병 환우 여섯 가정을 선정하여 가구당 쌀(10kg)을 전달하였습니다. 나눔 후기 중에 환우 조하은 양은 “쌀 후원에 너무 감사드립니다”, “맛있게 먹고 지금 보다 더 건강해지겠습니다”라며 직접 손 편지를 보내주셨습니다. 나누미 지원 사업은 기금을 통해 의료 및 복지에 해당하는 의료보조용품 또는 생활지원을 후원자 분들의 따뜻한 마음을 환우 분들께 전하고 있습니다. 앞으로도 폼페병 환우의 치료와 생활에 작은 보탬을 드릴 수 있도록 나눔에 많은 관심 바랍니다. 감사합니다. - 사무국
2024.12.31한국폼페병환우회(KPDS)를 이끌어갈 리더십과 역량을 갖춘 임원(회장·이사)을 아래와 같이 공개 모집하오니 많은 응모 바랍니다. 2024.12.30. 한국폼페병환우회 ================<아래>================= 1. 공모직위 : 회장 및 이사 2. 임기 : 선출일로부터 3년 (※‘25. 정관안-직무수행실적 등에 따라 1년 단위로 연임 가능) ◦ 회장 ◦ 2025년 4월 ~ 2028년 3월 (3년) ◦ 단체 대표 및 운영총괄 ◦ 이사 ◦ 2025년 4월 ~ 2028년 3월 (3년) ◦ 이사회 의사결정 및 회장으로부터 위임받은 사항 처리 3. 자격요건 기. 한국폼페병환우회 「정관」 제10조①,②항에 의거, 그 자격을 갖춘 자 나. 다음의 자격 또는 그 이상을 갖춘 자 ①단체의 대표자로서의 리더십과 비전 제시 능력, 조직관리 및 경영능력과 혁신의지, 대외활동력, 봉사정신과 관련된 소양과 역량을 보유한 자 ②청렴성, 도덕성 등 투철한 윤리 의식을 갖춘 자 ③한국폼페병환우회 발전에 필요하다고 인정된 자 4. 제출서류(한국폼페병환우회 홈페이지에서 지정 양식을 다운받아 작성) ①지원서 1부 ②직무수행계획서 1부 ③직무수행동의서+개인정보제공동의서 1부 5. 서류접수기간 및 접수처 ◦ 접수기간: 2024.12.30(월) ~ 2025.2.12(수) 18:00까지 ◦ 접 수 처: 한국폼페병환우회 (kpds@kpds.or.kr) ◦ 접수방법: 이메일 접수(접수기간 내 도착분에 한함) 6. 심사방법 ◦ 서류 및 면접심사 - 서류심사: 제출서류를 기초로 평가 - 면접심사: 서류심사 합격자를 대상으로 평가(면접일시 및 장소 개별 통보) ※ 전형 단계별 합격여부는 개별통보 예정 7. 기타사항 ◦ 제출서류는 일절 반환하지 아니하며, 응모한 사실에 대해서는 대외비밀이 유지됩니다. ◦ 기재된 내용이 사실과 다를 경우 임원추천을 취소할 수 있습니다. ◦ 자세한 사항은 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)로 문의 바랍니다. 한국폼페병환우회
2024.12.30한국폼페병환우회(이하 ‘본회’)은 개인정보를 중요시하며, 정보통신망 이용촉진 및 정보보호에 관한 법률 및 개인정보보호법 등 관련 법령상의 개인정보보호 규정을 준수하고 있습니다.
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