한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페병 환우분들의 위생 및 치료 관리를 돕기 위해 「2025년 한국폼페병환우회 의료·복지사업 의료보조용품 지원사업」을 아래와 같이 실시하오니, 환우 및 가족 여러분의 많은 신청 바랍니다. ============< 아 래 >============ ◯ 지원대상: 본 환우회 소속 회원 (※환우) ◯ 지원내역: 환우의 건강 및 치료 관리 상황에 따라 지원 품목을 선택하시기 바랍니다. ① 물티슈 1박스 (20개입, 80매 올캡형) ② 멸균 증류수 또는 멸균 식염수 1박스 (10개입, 1000ml) ③ 알코올 스왑 ④ 튜브가드 (5cmX5cm) ⑤ 멸균 Y자형 거즈 (5cmX5cm) ⑥ 멸균 거즈 (5cmX5cm) ⑦ 멸균 거즈 (10cmX10cm) ◯ 신청방법: 온라인 신청서 제출 (※입력정보를 정확하게 작성을 바랍니다.)    ▶2025 의료보조용품 지원사업 신청서 주소: https://forms.gle/ari3cEqMcu3qbWwY6 ◯ 지원방법: 지원 물품은 환우 가정에 일관 개별 배송 ◯접수기간: 2025.05.16.(금) ~ 05.23.(금)까지 ◯ 지원 결과 보고   - 지원 선정자는 물품을 수령하신 후 제품 수령 사진을 환우회 이메일(kpds@kpds.or.kr)로 성함과 함께 제출하여 주시기 바랍니다. ◯ 지원처: 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 4월 17일부터 30일까지 회원 대상 여론조사를 실시하여, 환우회 운영 전반과 사단법인 설립에 대한 의견을 확인했습니다.  총 26명이 참여해주신 이번 조사에서 운영 만족도(88.5%), 투명성(100%), 활동 다양성(92.3%) 등에서 매우 긍정적인 평가를 받았습니다. 정보 전달과 소통 만족도도 84.7%로 높게 나타났으며, 선호 소통 채널은 카카오톡 단톡방, 홈페이지, 문자메시지 순이었습니다. 향후 활동으로는 의료보조용품 지원, 정책·제도 개선, 전문가 강연에 대한 희망이 많았습니다. 사단법인 설립에 대해서는 80.8%가 필요성을 공감했으며, 후원 확대와 전문성 강화에 대한 기대와 함께 운영 인력 부족 및 행정 부담에 대한 우려도 함께 제시되었습니다. 이번 결과는 앞으로의 방향 설정에 중요한 기반이 될 것이며, 내부 소통 강화, 참여 확대, 안정적인 법인 설립 준비를 위한 노력을 이어가겠습니다.  회원 여러분의 지속적인 관심과 참여에 감사드립니다. - 사무국

한국폼페병환우회(KPDS)는 비영리 사단법인(이하 법인) 설립을 준비하고 있으며, 법인 설립에 함께하실 창립 회원을 모집하고자 합니다. 법인 설립을 위해서는 일정 수 이상의 회원이 필요하며,이에 따라 다음과 같이 회원가입서 제출을 안내드립니다. ======《 아 래 》====== ■ 제출 대상 법인의 설립 취지와 목적에 동의하며, 현재 「정관」 제5조에 명시된 회원 ※아래 명시된 회원께서는 회원가입서를 제출 바랍니다. [회원의 종류] ⓵ 정회원(폼페병 환우) ⓶ 정회원(보호자) ⓷ 후원회원 ⓸ 준회원 ※ 후원회원 및 준회원은 단체의 설립취지에 찬동하고, 가입신청서를 제출하여 주시기 바랍니다. ※ 본 홈페이지에서 회원가입신청 하신 분은 추가 가입신청을 안 하셔도 됩니다. ■ 제출 서류 회원가입서 1부 (※링크 제공) ■ 집중 신창 기간 2025년 5월 12일(월) ~ 7월 11일(금)까지 ■ 제출 방법 홈페이지 상단 ‘회원가입’ 신청서 제출 회원가입 바로가기 https://kpds.or.kr/member/member.html?mode=agree ■ 문의 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 비영리법인의 설립은 함께하는 분들의 참여와 관심으로 완성됩니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.  감사합니다. (가칭)사단법인 한국폼페병환우회 준비위원회 드림

  한국폼페병환우회는 보다 안정적이고 지속 가능한 활동 기반을 마련하기 위해 사단법인 설립을 추진하고 있습니다. 이를 위한 첫걸음으로, 지난 4월 24일 ‘법인 설립 준비위원회’를 공식 출범했습니다. 이번 준비위원회는 정관, 사업계획서, 설립취지문 등 법인 설립을 위한 필수 서류의 초안을 마련하고, 발기인 구성과 창립총회 준비,주무관청 제출 서류 정비 등 법인 설립에 필요한 전 과정을 체계적으로 수행하게 됩니다. 또한 대표 체제를 포함한 법인의 운영 방식에 대해서도 폭넓게 논의할 예정입니다. 환우회 관계자는 “이번 준비위원회 출범은 환우회의 정체성과 활동을 더욱 체계화하고 발전시킬 수 있는 중요한 전환점”이라며, “앞으로의 절차를 투명하고 개방적으로 진행해 나가겠다”고 밝혔습니다. 한국폼페병환우회는 폼페병 환우와 가족들의 사회적 권익 보호와 복리 증진을 위해 다양한 활동을 이어가고 있으며, 이번 사단법인 전환을 통해 공익활동의 전문성과 지속 가능성을 한층 더 강화해 나갈 계획입니다. 앞으로도 많은 관심과 응원을 부탁드립니다! - 사무국

한국폼페병환우회(KPDS)는 환우와 가족의 권익을 보호하고, 보다 지속 가능하고 안정적인 활동 기반을 마련하기 위해 비영리 사단법인 설립을 추진하고 있습니다. 이에 따라, 법인 설립과 관련된 제반 사항을 체계적이고 효율적으로 준비하기 위한 ‘법인 설립 준비위원회’가 2025년 4월 24일을 기해 공식 출범하였음을 알려드립니다. 이번 준비위원회의 출범은 사단법인 설립을 위한 본격적인 첫걸음이자, 우리 환우회가 더욱 튼튼하고 체계적인 조직으로 거듭나기 위한 중요한 전환점이 될 것입니다. 앞으로 준비위원회를 중심으로 법인 설립을 위한 구체적인 계획과 절차가 체계적으로 진행될 예정이며 많은 관심과 응원 부탁드립니다. ■ 법인 설립 준비위원회 주요 역할 • 법인 설립 추진 일정 수립 및 점검 • 정관, 설립취지문, 사업계획서 등 필수 서류 초안 작성 • 발기인 구성 및 창립총회 준비 • 주무관청 제출 서류 준비 • 사단법인 운영방식(대표 체제 포함) 논의 환우회는 모든 구성원의 의견을 존중하며, 이번 준비 과정 또한 투명하고 개방적으로 진행하고자 합니다. 회원 여러분의 지속적인 관심과 응원을 부탁드립니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회 드림 첨부사항 : 한국폼페병환우회 법인 설립 준비위원회 운영계획