한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)는 폼페병 진단을 받은 환자와 그 보호자(가족), 그리고 환우회 설립 취지에 찬동하는 정기 후원자 분들을 대상으로 한국폼페병환우회 입회(회원)가입 신청을 위하여 온라인 가입 신청이 가능하도록 개편하였습니다. 아울러 2024. 3. 정기총회애서 정관 제5조(회원의 구분)에 대하여 정회원 가입대상의 범위를 환우에서 보호자까지 확대가 되었습니다. 또한, 환우회의 발전과 원활한 운영을 위해 정기후원회원을 추가 하였습니다. 이는 환우회원 구성만으로 환우회 운영의 어려움과 보호자의 활동을 활성화하기 위해 개정하였습니다. 여러분의 많은 관심과 입회 신청을 바랍니다.   ------< 아 래 >------   ■ 가입대상 - 폼페병 진단받은 환자 - 보호자(부모, 형제자매 중 1인 가입) - 정기 후원자   ■ 가입유형 ①준회원 ②정회원 ⓷후원회원 (근거) 정관 제5조(회원의 구분)   ■ 가입절차 - 가입 신청서(온라인 신청서) 제출 → 신청서 접수 확인 → 회원명부 등록   ■ 신청방법 1. 홈페이지 메인 상단에 회원가입을 클릭합니다. 2. 회원가입약관 및 개인정보처리방침에 체크하신 후 약관에 동의합니다. ※해당 가입신청 항목에 내용을 입력하신 후 입회동의에 체크와 스팸방지번호를 입력 후에 회원가입을 버튼을 누르면 완료됩니다.   ■ 회비안내 - 정회원 회비: 월 10,000원 납입 - 후원회비: 월 10,000원 납입 ※회비 납부는 전용 계좌 및 홈페이지 메인 상단 ‘후원하기’에 회원 종류에 따라 신청 이용) (근거) 정관 제6조(회원의 권리와 의무)   ■ 회비계좌 및 CMS ①계좌이체 - 농협: 301-0189-3077-11 (한국폼페병환우회) - 국민: 625537-04-001789 (한국폼페병환우회) ②자동이체 출금 서비스(CMS) - 은행 방문 없이 결제 신청을 통해 정기적으로 회비를 납부하실 수 있습니다. - 자동이체 출금 서비스 [결제 신청 바로가기 >]     ■ 참고사항 - 한국폼페병환우회 [정관 확인하기 >]   ■ 문의: ☎070-4242-2740 (한국폼페병환우회)  

한국폼페병환우회는 지난 11월 25일, 의료복지 사업의 일환으로 의료보조용품 지원 사업을 진행하였습니다. 이번 지원 사업은 홈벤트 사용, 기관절개 및 위루관 시술을 받은 환우의 위생과 건강 관리를 도모하기 위해 마련되었습니다. 지원 내역은 멸균 증류수, 튜브가드, 환부 멸균 거즈를 폼페 환우 10명에게 지원하였습니다. 이번 사업은 한국폼페병환우회의 후원으로 조성된 기금으로 지난 물티슈 지원에 이어 추가적인 의료 용품 지원이 이루어진 만큼 환우 가정의 경제적 부담을 덜어주는 데에 도움이 되었기를 바랍니다. 환우분들의 건강하고 안정된 생활을 위한 지속적인 관심과 후원을 부탁드립니다. 감사합니다. -사무국   

안녕하십니까? 한국폼페병환우회(KPDS)는 작년 11월부터 시작된 ‘리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사(NBS)’로 인해 질환에 대한 정보 제공의 중요성이 높아지고 있으나, 정보 제공 창구의 부재로 환자들과 일반인 모두 희귀질환에 대한 올바른 자료를 쉽게 찾기가 쉽지 않은 상황입니다.   폼페병의 경우 아직 진단률과 치료환자 비율이 매우 낮은 현재의 상황에 의해 잠재적인 폼페병 환자가 진단과 치료의 사각지대에 있으며 희귀질환에 대한 무관심과 정보의 부재 역시 폼페병 환자들에게 고통을 가중시키는 요인으로 작용하고 있습니다.  따라서 본 환우회는 기존의 사이트를 개편하여 폼페병에 대한 질환 인식을 확대하고, 기존 환자와 가족 그리고 관련 공동체 및 대중과의 접점을 넓혀 서로 정보를 전달하고 소통할 수 있는 구심점으로서의 역할을 하고자 합니다.  이를 위해 홈페이지 리뉴얼 작업을 통해 폼페병 질환 인식 뿐 아니라 오랫동안 기다려온 “리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사”(NBS) 국가지원에 대한 공익성 인식 캠페인을 함께 진행하고 있음을 여러분께 소식을 드립니다. [주요 개편 내용] 1. 홈페이지 비주얼 개선 및 반응형 웹 구축 2. 회원 가입 및 후원하기 플랫폼 구축 3. 폼페병 소개 및 진단 검사, 치료 등 정보 개편 4. 캠페인 페이지 신설 5. 환자실태 통계관리 페이지 신설 6. 투명경영의 재정현황 공개 시스템 구축 공식 사이트 주소 : http://kpds.or.kr □ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페 환우의 의료적 케어에 작은 보탬을 드리고자 「2024년 한국폼페병환우회 [의료보조용품] 지원 사업」을 아래와 같이 진행하오니 환우 및 가족 여러분의 지원신청을 바랍니다. 감사합니다. ============< 아 래 >============   ◯ 지원대상: 본 환우회 소속 회원 (※홈벤트 및 Tra&Peg 사용자) ◯ 지원내역: 환자의 의료적 상황에 따라 복수 선택 및 지원 가능 ⓵멸균 증류수 ⓶튜브가드 (5X5cm) ⓷멸균Y형거즈 (5X5cm) ◯ 신청방법: 온라인 신청서 제출 (※입력정보를 정확하게 작성을 바랍니다.) ▶2024 의료보조용품 지원 사업 신청서 주소: https://forms.gle/nTMmgWr1uCBEE6vg6 ◯ 지원방법: 지원 물품은 환우 가정에 일관 개별 배송 ※멸균 증류수의 경우 보관 및 무게 문제로 순차적으로 배송될 계획이오니 양해 바랍니다. ◯ 접수기간: 2024.11.05.(화) ~ 11.14.(목)까지 ◯ 지원 결과 보고 - 지원 선정자께서는 물품을 수령하신 후 제품 수령 사진을 환우회 이메일(kpds_hope@daum.net)로 성함과 함께 제출하여 주시기 바랍니다. ◯ 지원처: 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) ■ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)   한국폼페병환우회

2024년 10월 19일부터 20일까지 호텔푸르미르에서 진행된 제9회 한국폼페병환우회 희망캠프가 성황리에 마무리되었습니다.  이번 캠프는 환우들이 함께 모여 소통하고, 정보와 경험을 나누는 뜻깊은 시간을 가졌습니다. 캠프에서는 폼페병과 관련된 도서 판매되었으며, 참가자들이 편안하게 캠프를 즐길 수 있도록 포토존이 마련되었습니다.  포토존에서는 따뜻하고 즐거운 순간들이 담긴 사진들이 많이 남겨졌습니다. 폼페병을 주제로 한 조수빈 작가님의 도서 “나답게 여전히 안녕 폼페야”가 소개되었고, 작가와의 깊이 있는 대화가 오갔습니다.  참가자들은 작가에게 궁금한 점을 묻고, 각자 자신의 생각을 나누며 진솔한 소통의 시간을 가졌습니다. 캠프의 주요 프로그램 중 하나로, 환우들과의 그룹 대화에서 폼페병 환우회의 사단법인 설립에 대한 논의가 있었습니다.  비영리 사단법인으로 발전하기 위한 과정과 목표에 대해 깊이 있는 이야기를 나누었으며,  이를 통해 환우회가 앞으로 나아갈 방향에 대한 공감대가 형성되었습니다. 많은 환우들이 적극적으로 의견을 나누고, 환우회의 미래에 대한 기대감을 보여주었습니다. 환우들이 참여할 수 있는 목공예 활동이 준비되었습니다.  참가자들은 자신만의 창의적인 작품을 만들어보며 힐링하는 시간을 가졌습니다. 목공예 활동을 통해 환우들은 서로 협력하며 새로운 경험을 쌓고, 특별한 추억을 남겼습니다. 앞으로도 지속적인 소통과 발전을 통해 환우회가 더 나은 방향으로 나아가길 기대합니다.       -사무국