2026년도 희귀질환자 지원사업 안내 리플렛

관리자
작성일2026.03.14
조회수33

2026년도 희귀질환자 지원사업 안내 리플렛을 붙임과 같이 공지합니다.
*출처 :질병관리청 희귀질환 헬프라인 (kdca.go.kr)

2026+희귀질환자+의료비+지원사업+안내.pdf

개인정보처리방침

한국폼페병환우회(이하 ‘본회’)은 개인정보를 중요시하며, 정보통신망 이용촉진 및 정보보호에 관한 법률 및 개인정보보호법 등 관련 법령상의 개인정보보호 규정을 준수하고 있습니다.

개인정보보호법 제30조에 따라 본회의 홈페이지 서비스(이하 "서비스")를 이용하는 정보주체의 개인정보를 보호하고 이와 관련한 고충을 신속하고 원활하게 처리할 수 있도록 하기 위하여 다음과 같이 개인정보처리방침을 수립, 공개합니다.

본 개인정보처리방침의 내용은 언제든지 본 사이트를 통하여 열람이 가능하며, 보다 나은 서비스 제공 및 관련 법규 등의 변경에 의해서 그 내용이 변경될 수 있으므로 정기적으로 본 사이트를 방문하셔서 확인하여 주시기 바랍니다.

1. 수집하는 개인정보의 항목 및 수집방법

한국폼페병환우회는 홈페이지 회원가입 및 정기후원, 일시후원, 원활한 후원회원 상담 등 서비스 제공을 위한 필수적인 개인정보를 수집하고 있습니다.

1) 회원
- 이름, 휴대전화번호, 이메일, 비밀번호
2) 후원 신청시
- (1) 개인정보 : 이름, 휴대전화번호, 주소
- (2) 결제정보 :
  - 자동이체 : 은행명, 계좌번호, 예금주, 법정 생년월일
  - 신용카드 : 카드사, 카드번호, 유효기간, 법정 생년월일

2. 개인정보의 수집 및 이용목적

“개인정보”라 함은 생존하는 개인에 관한 정보로서, 당해 정보에 포함되어 있는 이름, 이메일 등의 사항에 의하여 당해 개인을 식별할 수 있는 정보(당해 정보만으로는 특정 개인을 식별할 수 없더라도 다른 정보와 용이하게 결합하여 식별할 수 있는 것을 포함)를 말합니다. 한국폼페병환우회는 서비스 등을 통하여 이용자들에게 맞춤식 서비스를 비롯한, 보다 더 향상된 양질의 서비스를 제공하기 위하여 이용자 개인의 정보를 수집하고 있습니다. 한국폼페병환우회는 이용자의 사전 동의 없이는 이용자의 개인정보를 공개하지 않으며, 수집된 정보는 아래와 같이 이용하고 있습니다.

가. 후원금 결제 및 후원회원 서비스 제공에 관한 계약
- 후원금 결제 및 기부금영수증 발급, 기부금 사용 보고, 금융거래 본인인증, 후원관련 안내 및 한국폼페병환우회 사업/후원 관련 콘텐츠 제공
나. 회원관리
- 회원제 서비스 이용에 따른 본인확인, 회원공지 및 웹메일/콘텐츠 제공, 기부 등 행사 참여내역 및 회원정보 관리, 본인확인식별, 가입 및 탈퇴 의사 확인, 불량회원 부정 이용 방지, 불만처리 등 민원처리, 고지사항 전달
다. 신규 서비스 개발 및 마케팅, 광고에의 활용
- 신규 서비스 개발 및 맞춤 서비스 제공, 통계학적 특성에 따른 서비스 제공 및 광고 게재, 서비스의 유효성 확인, 이벤트 및 광고성 정보 제공 및 참여기회 제공, 접속빈도 파악, 회원의 서비스 이용에 대한 통계

3. 개인정보의 보유 및 이용기간

이용자의 개인정보는 원칙적으로 개인정보의 수집 및 이용목적이 달성되면 지체 없이 파기합니다. 단, 관계법령의 규정에 의하여 보존할 필요가 있는 경우 아래와 같이 관계법령에서 정한 기간 동안 회원정보를 보관합니다.

가. 보존 항목
- 이름, 아이디(ID), 결제정보, 서비스 이용기록, 접속 IP 기록, 결제기록(탈퇴 시 가지고 있는 것들)
나. 보존 근거
- 전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한 법률
다. 보존 기간
- 1) 계약 또는 청약철회 등에 관한 기록 : 5년(전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한 법률)
- 2) 대금 결제 및 재화 등의 공급에 관한 기록 : 5년(전자상거래 등에서의 소비자 보호에 관한 법률)
- 3) 소비자의 불만 또는 분쟁처리에 관한 기록 : 3년(전자상거래 등에서의 소비자보호에 관한 법률)
- 4) 본인확인에 관한 기록 : 6개월(정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률)
- 5) 웹사이트 방문기록 : 3개월 (통신비밀보호법)

4. 개인정보 파기절차 및 방법

가. 파기절차
- 1) 이용자가 회원가입 등을 위해 입력한 정보는 목적이 달성된 후 별도의 DB로 옮겨져(종이의 경우 별도의 서류함) 내부 방침 및 기타 관련 법령에 의한 정보보호 사유(3. 개인정보의 보유 및 이용기간 참조)에 따라 일정 기간 저장된 후 파기됩니다.
- 2) 동 개인정보는 법률에 의한 경우가 아니고서는 보유되는 이외의 다른 목적으로 이용되지 않습니다.
나. 파기방법
- 1) 종이에 출력된 개인정보는 분쇄기로 분쇄하거나 소각을 통하여 파기합니다.
- 2) 전자적 파일 형태로 저장된 개인정보는 기록을 재생할 수 없는 기술적 방법을 사용하여 삭제합니다.

5. 개인정보 제공

본회는 이용자의 사전 동의 없이는 원칙적으로 이용자의 개인정보를 외부에 공개하지 않습니다. 다만, 아래의 경우에는 예외로 합니다.

가. 이용자들이 사전에 공개에 동의한 경우
나. 법률에 특별한 규정이 있거나 법령상 의무를 준수하기 위하여 불가피한 경우
다. 홈페이지에 게시한 회원 서비스의 이행을 위하여 불가피하게 필요한 경우 및 정보주체가 홈페이지에 게시한 서비스 이용약관이나 기타 회원 서비스 등 이용약관 또는 정책을 위반한 경우
라. 정보주체 또는 그 법정대리인이 의사표시를 할 수 없는 상태에 있거나 주소불명 등으로 사전 동의를 받을 수 없는 경우로서 명백히 정보주체 또는 제3자의 급박한 생명, 신체, 재산의 이익을 위하여 필요하다고 인정되는 경우

6. 개인정보 자동 수집 장치의 설치/운영 및 거부에 관한 사항

본회는 이용자들에게 특화된 맞춤서비스를 제공하기 위해서 이용자들의 정보를 저장하고 수시로 불러오는 ‘쿠키(cookie)’를 사용합니다. 쿠키는 웹사이트를 운영하는데 이용되는 서버(HTTP)가 이용자의 컴퓨터 브라우저에게 보내는 소량의 정보이며 이용자들의 PC 컴퓨터내의 하드디스크에 저장되기도 합니다.

가. 쿠키의 사용 목적
- 이용자들이 방문한 한국폼페병환우회의 각 서비스에 대한 방문 및 이용형태, 이용자 규모 등을 파악하여 더욱 더 편리한 서비스를 제공하기 위하여 사용됩니다.
나. 쿠키의 설치/운영 및 거부
- 이용자들은 쿠키에 대하여 사용여부를 선택할 수 있습니다. 웹브라우저 상단의 “도구>인터넷 옵션” 기능에서 모든 쿠키를 다 받아들이거나, 쿠키가 설치될 때 통지를 보내도록 하거나, 아니면 모든 쿠키를 거부할 수 있는 선택권을 가질 수 있습니다.
  - 쿠키의 저장을 거부할 경우에는 로그인이 필요한 일부 서비스는 이용에 어려움이 있을 수도 있습니다.
  - 키 설치 허용 여부를 지정하는 방법(Internet Explorer의 경우)
  (1) [도구] 메뉴에서 [인터넷 옵션]을 선택합니다.
  (2) [개인정보 탭]을 클릭합니다.
  (3) [개인정보취급 수준]을 설정하면 됩니다.

7. 개인정보관련 기술적, 관리적 대책

본회는 이용자들의 개인정보를 취급함에 있어 개인정보가 분실, 도난, 유출, 변조, 훼손되지 않고 안전성을 확보하기 위하여 다음과 같은 기술적 및 관리적 대책을 강구하고 있습니다.

가. 비밀번호 암호화
- 이용자들의 개인정보는 비밀번호 암호화에 의해 철저히 보호되고 있습니다. 회원 아이디(ID)와 비밀번호는 본인만이 알고 있으며, 개인정보의 확인 및 변경도 비밀번호를 알고 있는 본인에 의해서만 가능합니다.
나. 해킹 등에 대비한 대책
- 본회는 해킹이나 컴퓨터 바이러스 등에 의해 회원의 개인정보가 유출되거나 훼손되는 것을 막기 위해 최선을 다하고 있습니다. 개인정보의 훼손에 대비해 자료를 수시로 백업하고 있고 최신 백신프로그램을 이용하여 이용자들의 개인정보나 자료가 유출되거나 손상되지 않도록 방지하고 있으며 암호 알고리즘 등을 통하여 네트워크상에서 개인정보를 안전하게 전송할 수 있도록 하고 있습니다. 그리고 침입차단시스템을 이용하여 외부로부터의 무단 접근을 통제하고 있으며, 기타 시스템적으로 안정성을 확보하기 위한 가능한 모든 기술적 장치를 갖추려 노력하고 있습니다.
다. 취급 직원의 최소화 및 교육
- 본회는 이용자의 개인정보 관련 취급을 담당자에 한정시키고 있고 이를 위한 별도의 비밀번호를 부여하여 정기적으로 갱신하고 있으며, 담당자에 대한 수시 교육을 통하여 한국폼페병환우회의 개인정보취급방침의 준수를 항상 강조하고 있습니다. 그리고 사내 전담기구 등을 통하여 본회의 개인정보취급방침의 이행사항 및 담당자의 준수여부를 확인하여 문제가 발견될 경우 즉시 수정하고 바로 잡을 수 있도록 노력하고 있습니다.
  단, 회원 본인의 부주의나 인터넷상의 문제로 아이디(ID)와 비밀번호 등 개인정보가 유출해 발생한 문제에 대해 본회는 일체의 책임을 지지 않습니다. 이를 위해 본회는 기본적으로 PC에서의 사용을 마치신 후 온라인상에서 로그아웃(LOG-OUT)하고 웹브라우저를 종료하도록 권장합니다. 특히 다른 사람과 PC를 공유하여 사용하거나 공공장소(학교, 도서관, 인터넷 게임방 등)에서 이용하는 경우에는 개인정보가 다른 사람에게 알려지는 것을 막기 위해 위와 같은 절차가 더욱 필요할 것입니다.

8. 이용자 및 법정대리인의 권리와 그 행사 방법

이용자 및 법정 대리인은 언제든지 등록되어 있는 자신 혹은 당해 만 14세 미만 아동의 개인정보를 조회하거나 수정할 수 있으며 가입해지를 요청할 수도 있습니다.
이용자 혹은 만 14세 미만 아동의 개인정보 조회, 수정을 위해서는 '개인정보변경'(또는 회원정보수정' 등)을, 가입해지(동의철회)를 위해서는 "회원탈퇴"를 클릭하여 본인 확인 절차를 거치신 후 직접 열람, 정정 또는 탈퇴가 가능합니다.혹은 개인정보관리책임자에게 서면, 전화 또는 이메일로 연락하시면 지체 없이 조치하겠습니다.
이용자가 개인정보의 오류에 대한 정정을 요청하신 경우에는 정정을 완료하기 전까지 당해 개인정보를 이용 또는 제공하지 않습니다. 또한 잘못된 개인정보를 제3자에게 이미 제공한 경우에는 정정 처리결과를 제3자에게 지체 없이 통지하여 정정이 이루어지도록 하겠습니다. 본회는 이용자 혹은 법정 대리인의 요청에 의해 해지 또는 삭제된 개인정보는 "4. 개인정보 파기절차 및 방법 "에 명시된 바에 따라 처리하고 그 외의 용도로 열람 또는 이용할 수 없도록 처리하고 있습니다.

9. 개인정보관리책임자 및 담당자의 연락처

본회는 개인정보에 대한 의견수렴 및 불만처리를 담당으로 하는 개인정보관리책임자 및 담당자를 지정하고 있으며, 연락처는 아래와 같습니다.

- 개인정보 담당자 : 김동호 (기획실장)
- 전 화 : 070-4242-2740
- 이메일 : kpds@kpds.or.kr

기타 개인정보침해에 대한 신고나 상담이 필요하신 경우에는 아래 기관에 문의하시기 바랍니다.

- 개인분쟁조정위원회 (www.1336.or.kr / 1336)
- 정보보호마크인증위원회 (www.eprivacy.or.kr / 02-580-0533~4)
- 대검찰청 인터넷범죄수사센터 (http://icic.sppo.go.kr / 02-3480-3600)
- 경찰청 사이버테러대응센터 (www.ctrc.go.kr / 02-392-0330)

10. 고지의 의무

본회는 현 개인정보취급방침 내용에 추가, 삭제 및 수정이 있을 시에는 개정 최소 7일전부터 홈페이지의 공지사항을 통해 고지할 것입니다.

이용약관

<h3 class="mt0">제1조(목적)</h3> <p>이 약관은 한국폼페병환우회(이하 "서비스제공자"라 합니다) 홈페이지가 제공하는 회원 서비스(이하 "서비스"라 합니다)를 이용함에 있어 이용자와 서비스제공자간의 권리·의무 및 책임사항과 기타 필요한 사항을 규정함을 목적으로 합니다</p> <h3>제2조 (약관의 효력 및 변경)</h3> <ul> <li>① 이 약관은 서비스 화면에 게시하거나 기타의 방법으로 공지함으로써 이용자에게 공시하고, 이에 동의한 이용자가 서비스에 가입함으로써 효력이 발생합니다.</li> <li>② 서비스제공자는 필요하다고 인정되는 경우 이 약관의 내용을 변경할 수 있으며, 변경된 약관은 서비스 화면에 공지함으로써 이용자가 직접 확인할 수 있도록 할 것입니다.</li> <li>③ 이용자는 변경된 약관에 동의하지 않으실 경우 서비스 이용을 중단하고 본인의 회원등록을 취소할 수 있으며, 계속 사용하시는 경우에는 약관 변경에 동의한 것으로 간주되며 변경된 약관은 전항과 같은 방법으로 효력이 발생합니다.</li> <li>④ 이용자가 이 약관의 내용에 동의하는 경우 서비스제공자의 서비스 제공행위 및 이용자의 서비스 이용행위에는 이 약관이 우선적으로 적용될 것이며, 이 약관은 서비스제공자가 제공하는 개인정보보호방침에 우선합니다. 이 약관에 명시되지 않은 사항에 대해서는 전기통신기본법, 개인정보보호법, 전기통신사업법, 정보통신망이용촉진및정보보호등에관한법률, 방송통신심의위원회 심의규정, 정보통신 윤리강령, 프로그램 보호법 등 기타 대한민국의 관련법령과 상관습에 의합니다.</li> </ul> <h3>제3조 (용어의 정의)</h3> <ul> <li>① 이 약관에서 사용하는 용어의 정의는 다음과 같습니다. <ul> <li>1. 이용자 : 서비스에 접속하여 서비스제공자가 제공하는 서비스를 받는 회원 및 비회원</li> <li>2. 회원 : 서비스에 접속하여 이 약관에 동의하고, ID(고유번호)와 Password(비밀번호)를 발급 받아 문자 인증 등 확인 절차를 거친 자</li> <li>3. 비회원 : 회원가입을 하지 않고 서비스제공자가 제공하는 서비스를 이용하는 자</li> <li>4. ID(고유번호) : 회원 식별과 회원의 서비스 이용을 위하여 이용자가 선정하고 서비스제공자가 승인하는 영문자와 숫자의 조합</li> <li>5. Password(비밀번호) : 회원의 정보 보호를 위해 이용자 자신이 설정한 문자와 숫자의 조합</li> <li>6. 이용해지 : 서비스제공자 또는 회원이 서비스 이용 이후 그 이용계약을 종료시키는 의사표시</li> </ul> </li> <li>② 이 약관에서 사용하는 용어의 정의는 제1항에서 정하는 것을 제외하고는 관계법령 및 서비스별 안내에서 정하는 바에 의합니다.</li> </ul> <h3>제4조 (이용계약의 성립)</h3> <p>이용계약은 이용자의 약관내용에 대한 동의와 이용자의 이용신청에 대한 서비스제공자의 승낙으로 성립합니다.</p> <h3>제5조 (이용신청)</h3> <p>이용신청은 서비스의 회원정보 화면에서 이용자가 서비스제공자가 요구하는 가입신청 양식에 개인의 신상정보를 기록하는 방식으로 신청합니다.</p> <h3>제6조 (이용신청의 수락과 거절)</h3> <ul> <li>① 서비스제공자는 제5조에서 정한 사항을 정확히 기재하여 이용신청할 경우 내규에 의하여 서비스 이용신청을 수락할 수 있습니다.</li> <li>② 서비스제공자는 다음 각 호에 해당하는 경우에 대하여는 그 신청에 대한 제한 사유가 해소될 때까지 일부 서비스 이용을 제한할 수 있습니다. <ul> <li>1. 내용이 허위(차명, 비실명)인 것으로 판명되거나, 그러하다고 의심할만한 합리적인 사유가 발생할 경우</li> <li>2. 기타 서비스제공자가 필요하다고 인정되는 경우</li> </ul> </li> <li>③ 서비스제공자는 다음에 해당하는 경우에는 이용신청을 제한할 수 있습니다. <ul> <li>1. 본인의 실명으로 신청하지 않았을 때</li> <li>2. 다른 사람의 명의를 사용하여 신청하였을 때</li> <li>3. 신청서의 내용을 허위로 기재하였을 때</li> <li>4. 홈페이지의 목적에 위배한 행위나 의사표시를 하였을</li> <li>5. 사회의 안녕 질서 또는 미풍양속을 저해할 목적으로 신청하였을 때</li> <li>6. 기타 서비스제공자가 정한 이용신청 요건이 미비 되었을 때</li> </ul> </li> </ul> <h3>제7조 (계약사항의 변경)</h3> <p>회원은 회원정보관리를 통해 언제든지 자신의 정보를 열람하고 수정할 수 있습니다. 회원은 이용신청 시 기재한 사항이 변경되었을 때에는 수정을 하여야 하며, 수정하지 아니하여 발생하는 문제의 책임은 회원에게 있습니다.</p>