한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 ‘리소좀 축적 질환 신생아 선별검사’의 인식과 올바른 정보 전달을 위해 2024년 11월 14일 ~ 12월 15일까지 ‘건강한 내일의 여정’리소좀 축적 질환의 신생아 선별검사 공익캠페인을 진행했습니다.

이번 캠페인은 2024년 1월 1일부터 보건복지부 고시로 ‘리소좀 축적 질환(LSD)'에 대한 검사가 신생아 선별검사 필수항목으로 급여 확대됨에 따라서 국가지원의 국민적 관심과 올바른 정보를 제공하기 위해 온라인으로 열렸습니다.

<신생아 선별검사>는 특정 유전 질환 및 유전적 장애가 발현하기 전에 미리 진단, 치료하기 위한 목적으로, 태어나는 모든 신생아(생후 48~72시간)를 대상으로 증상 여부에 관계없이 시행하는 공중 보건 프로그램이며, 생후 28일 이내 시행되는 신생아 선별검사 대상 질환들에 대해 급여 지원을 하고 있습니다.

한국폼페병환우회는 공식 사이트 내 캠페인 페이지에서 LSD 소개를 비롯해 신생아 선별검사 검사 및 방법, 검사를 통한 긍정적 변화의 3가지(STOP+SLOW+GO=스스고)를 확인할 수 있습니다. 아울러 캠페인 이벤트 퀴즈정답자 129명께 모바일 커피쿠폰을 제공하였습니다.

폼페병환우회는 앞으로도 다양한 캠페인을 기획해 갈 수 있도록 노력하겠습니다.

- 사무국