한국폼페병환우회

안녕하세요. 한국폼페병환우회 사단법인설립준비위원회입니다. 먼저, 오는 창립총회를 위해 함께 준비해 주신 모든 위원님과 회원분들께 진심으로 감사드립니다. 다만, 금일 보건복지부 법인설립 심의총괄부서의 공식 회신 결과, 몇 가지 중요한 보완사항이 추가로 제시되어 부득이하게 창립총회 개최를 연기하게 되었음을 안내드립니다. ■ 주요 보완 요청 사항 ①(사)한희귀난치성질환연합회 단체회원 탈퇴 필요 - 독립적인 법인 운영 구조 확보 ②기본재산 5천만 원 예치 필요 - 운영재산과 별도로 기본재산 5천만 원을 예치 ■ 창립총회 관련 안내 - 보완사항은 창립총회 의결과 직결되는 중요한 사안으로, 충분한 논의와 요건 보완 없이 총회를 진행하는 것은 향후 허가 심의 단계에서 불이익이 발생할 수 있습니다. - 이에 따라, 금번 창립총회는 보완요건이 충족된 이후 다시 개최하는 것으로 추진하고자 합 가능합니다. ■ 향후 일정 - 창립총회 재공고: 보완 완료 후 확정 - 본 결정은 법인 설립의 안정성과 향후 심의 통과를 위한 불가피한 조치임을 양해 부탁드립니다. - 추후 구체적인 일정과 절차는 준비위원회 협의를 거쳐 별도 안내드리겠습니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회 사단법인설립준비위원회 드림

안녕하십니까. 항상 환우회의 발전과 환우 복리 향상을 위해 함께해 주시는 회원 여러분께 깊이 감사드립니다. 우리 한국폼페병환우회는 그동안 비영리임의단체로서 환우 지원 및 인식 제고 활동을 이어오며, 이제 사단법인으로 새롭게 도약하고자 합니다. 이에 「사단법인 한국폼페병환우회 창립총회」를 아래와 같이 개최하오니, 바쁘시더라도 참석하시어 뜻깊은 자리에 함께해 주시기를 부탁드립니다. - 아 래 - 가. 행사명: 사단법인 한국폼페병환우회 창립총회 나. 일 시: 2025년 10월 25일(토) 14:00 다. 장 소: 푸르미르호텔 (사파이어홀 B1층) ※ 주소: 경기 화성시 효행로 480 라. 주 최: 한국폼페병환우회 법인설립준비위원회 마. 주요 안건:    - 안건 1: 임시의장 선출    - 안건 2: 정관(안) 심의·의결    - 안건 3: 임원 선출    - 안건 4: 회장 선출    - 안건 5: 재산출연 서약    - 안건 6: 사업계획/예산 심의 및 회비징수액 결정    - 안건 7: 사무소 설치 바. 참석 대상: 환우회 회원, 발기인, 임원(후보), 관계자 등 본 창립총회는 우리 환우회의 사단법인 설립을 위한 필수 절차로서, 회원 여러분의 참여와 의결이 매우 중요합니다. 부득이하게 참석이 어려운 회원께서는 온라인 화상 회의 신청 및 위임장을 제출하셔도 참여로 인정됩니다. (※ 온라인 접속 주소는 별도 안내 예정 및 위임장 양식 첨부) 회원 여러분의 적극적인 관심과 참여를 부탁드립니다. 한국폼페병환우회 법인설립준비위원회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 희귀질환 폼페병에 대한 사회적 관심과 이해를 넓히기 위해 「2025년 폼페명 인식제고 캠페인 “숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다” 공익 캠페인을 진행합니다. ■캠페인 개요 ⚪명칭: 폼페병 인식제고 캠페인 ⚪주제: 숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다 ⚪내용: 환우들의 실제 수기를 바탕으로 한 감성 웹툰 제작·배포를 통해 폼페병에 대한 대중의 이해와 공감을 이끌고, 희귀질환 환우들의 삶과 어려움에 대한 사회적 인식을 높이고자 합니다. ⚪주최·주관: 한국폼페병환우회 ⚪기간: 2025년 10월 2일(목) ~ 12월 31일(수) ⚪채널: 한국폼페병환우회 공식 홈페이지 ▶캠페인 바로 확인허기 여러분의 많은 관심과 응원, 그리고 따뜻한 공유가 큰 힘이 됩니다. 이 캠페인은 질병관리청과 크로키키 브라더스가 함께합니다. ※이번 캠페인에서 제작된 감성 웹툰은 한국폼페병환우회 공식 홈페이지와 더불어, 질병관리청 홈페이지에서도 만나보실 수 있습니다.

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 희귀질환 폼페병에 대한 사회적 관심과 이해를 넓히기 위해 오는 10월 2일(목)부터 『숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다』 캠페인이 시작됩니다. 이번 캠페인을 알리기 위해, 환우들의 실제 이야기를 바탕으로 제작된 감성 웹툰 3편을 요약한 홍보 영상툰을 공개합니다. 희귀질환과 함께 살아가는 고단한 삶 속에서도 희망을 꿈꾸는 환우들의 이야기를 영상툰으로 만나보세요. ▶캠페인 홍보 영상툰 https://youtu.be/M0vsYbgD-7Y?si=H8DbYxL8VqI3sL1J ▶캠페인 개요 제목: 『폼페병 인식제고 캠페인』 “숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다” 목적: 환우 수기를 바탕으로 한 감성 웹툰을 제작‧배포하여, 폼페병에 대한 대중의 이해와 공감을 이끌고 희귀질환 환우들의 삶과 어려움에 대한 사회적 인식을 높이는 공익 캠페인입니다. 주최‧주관: 한국폼페병환우회 ▶캠페인 홍보 및 공개 일정 홍보일: 2025년 9월 24일(수) 공개일: 2025년 10월 2일(목) 캠페인 채널: 한국폼페병환우회 공식 홈페이지 많은 관심과 응원, 그리고 따뜻한 공유를 부탁드립니다. 이 캠페인은 질병관리청과 크로키키 브라더스가 함께합니다.

한국폼페병환우회(KPDS)는 환우·가족 분들의 교류 증진을 위하여 「2025년 제10회 한국폼페병환우회와 함께하는 희망캠프(더크게, 더멀리 - 우리의 또 다른 첫걸음)」를 개최합니다. 금번 희망캠프에서는 환우 권익 증진과 체계적인 지원을 위한 "비영리 사단법인 설립 창립총회"가 열리며, 강남세브란스병원 호흡재활의학과 최원아 교수님을 초청해 전문 특강 "폼페병 호흡재활 이해와 실천 방안"을 통해 환우와 가족의 질환 이해 및 자기 관리 역량을 높이고자 합니다. 또한, 정서 지원 프로그램을 통해 문화체험을 나누고 따뜻한 유대감을 나눌 수 있는 뜻깊은 자리를 아래와 같이 마련했습니다. 환우 가족 여러분들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ------------< 아 래 >------------ ■ 행사일시 : 2025년 10월 25일(토) ~ 2025년 10월 26일(일) / ※10월 25일 오후 1시 30분 집결 ■ 행사장소 : 푸르미르호텔 (사파이어홀 B1층 연회장) ※ 주소 : 경기 화성시 효행로 480 ■ 참가대상 : 폼페 환우 및 보호자(가족) ■ 참가비 : 1인당 10,000원    ① 참가비 입금 시 참가 환우의 성함으로 입금을 바랍니다.    ② 원활한 행사 준비를 위하여 조기 참가 접수를 바랍니다.    ③ 참가신청은 신청서 및 참가비를 확인 후 정상처리 됩니다.    ￭ 농협은행 : 301-0189-3077-11 (한국폼페병환우회) ■ 신청기간 : 2025년 09월 11일(목) ~ 09월 24일(수)까지 (신청 연장 : 10월 13일(월)까지) ■ 신청방법 : 온라인 신청서 접수  ￭ 신청서 바로가기  ■ 프로그램 안내   ※운영 상황에 따라 변동이 있을 수 있습니다. ※참고 사항 - 본 사단법인 창립총회 축하를 위해 ‘가수 현진영’님의 축하 영상을 공개할 예정입니다. - 강남세브란스병원 호흡재활센터 최원아 교수 겸 소장님을 의료 및 정책분야의 자문위원으로 위촉할 예정입니다. - 본 환우회와 희망을 잇기 위해 ‘크로키키 브라더스’님을 홍보대사로 위촉할 예정입니다. ■ 유의사항 1) 참가자께서는 숙박이 가능하며, 2인 1실, 10객실이 마련 되어있습니다.   2) 숙박은 부득이한 사정이 있을 경우 말씀하여 주시고 당일 단순 귀가하는 일이 없도록 유의 바랍니다. 3) 참가비 입금 후 환불이 어려우므로 양해 바랍니다. ■ 문의 : 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740) 한국폼페병환우회