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[알림] 한국폼페병환우회 홈페이지가 새롭게 개편되었습니다

  • 관리자
  • 작성일2024.11.15
  • 조회수129
안녕하십니까?
한국폼페병환우회(KPDS)는 작년 11월부터 시작된 ‘리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사(NBS)’로 인해 질환에 대한 정보 제공의 중요성이 높아지고 있으나,
정보 제공 창구의 부재로 환자들과 일반인 모두 희귀질환에 대한 올바른 자료를 쉽게 찾기가 쉽지 않은 상황입니다.
 
폼페병의 경우 아직 진단률과 치료환자 비율이 매우 낮은 현재의 상황에 의해 잠재적인 폼페병 환자가 진단과 치료의 사각지대에 있으며
희귀질환에 대한 무관심과 정보의 부재 역시 폼페병 환자들에게 고통을 가중시키는 요인으로 작용하고 있습니다. 
따라서 본 환우회는 기존의 사이트를 개편하여 폼페병에 대한 질환 인식을 확대하고, 기존 환자와 가족 그리고 관련 공동체 및 대중과의 접점을 넓혀
서로 정보를 전달하고 소통할 수 있는 구심점으로서의 역할을 하고자 합니다. 

이를 위해 홈페이지 리뉴얼 작업을 통해 폼페병 질환 인식 뿐 아니라 오랫동안 기다려온 “리소좀 축적 질환, 신생아 선별검사”(NBS)
국가지원에 대한 공익성 인식 캠페인을 함께 진행하고 있음을 여러분께 소식을 드립니다.


[주요 개편 내용]

1. 홈페이지 비주얼 개선 및 반응형 웹 구축
2. 회원 가입 및 후원하기 플랫폼 구축
3. 폼페병 소개 및 진단 검사, 치료 등 정보 개편
4. 캠페인 페이지 신설
5. 환자실태 통계관리 페이지 신설
6. 투명경영의 재정현황 공개 시스템 구축

공식 사이트 주소 : http://kpds.or.kr

□ 문의: 한국폼페병환우회 (☎070-4242-2740)

한국폼페병환우회
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