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[공지] 한국폼페병환우회, 질환인식개선 캠페인 ‘목소리 더하기’ 1, 2편 영상 공개

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작성자 한국폼페병환우회 조회 40회 작성일 2021-05-23 00:00:05

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한국폼페병환우회(KPDS)는 2021년 제5회 <희귀질환 극복의 날>을 맞아 폼페병 인식개선 캠페인을 위한 ‘목소리 더하기’ 영상을 공개합니다.


본 영상은 신체 모든 근육의 힘이 점차 약해짐에 따라 목소리를 내는 힘 또한 약해져 가는 폼페병 환자들이 일반 대중에게 전하고 싶은 이야기를 다양한 연령의 목소리 기부자(일반인/연기자)들이 환자들의 목소리를 대신하여 폼페병의 조기진단과 중요성을 전하고자 합니다.


폼페병 인식개선 캠페인에 여러분의 많은 관심과 시청 바랍니다.


▶캠페인 영상보기

- ‘목소리 더하기’ 폼페병 이야기 첫 번째 : https://youtu.be/LVKsqczF9g4

- ‘목소리 더하기’ 폼페병 이야기 두 번째 : https://youtu.be/4oiNSxzOWjc


▶캠페인 참여방법

- 공식 페이스북: https://www.facebook.com/2016.KPDS

- 페이스북에 영상을 공유하고 해시태그를 달아서 캠페인을 함께 동참해주세요. (#폼페병 #목소리더하기)


★캠페인 영상은 1, 2편으로 나누어 2주 간격으로 공개됩니다.

★당신의 목소리를 더해 숨어 있는 폼페병 환자들을 찾아주세요.


※본 캠페인 영상은 재단법인 바보의나눔 공모배분사업 지원을 통해 제작되었습니다.


한국폼페병환우회


#한국폼페병환우회 #바보의나눔 #공모배분사업 #인식개선캠페인 #목소리더하기 #희귀질환 #폼페병


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