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[홍보] (사)한국희귀·난치성질환연합회, 제5회 희귀질환 극복의 날 기념 국회 정책토론회 개최

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작성자 한국폼페병환우회 조회 32회 작성일 2021-05-13 11:44:16

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한국폼페병환우회 사무국에서 알려드립니다.


(사)한국희귀·난치성질환연합회에서 주관하는 [제5회 희귀질환 극복의 날 기념 국회 정책토론회]를 생중계 하오니 여러분의 많은 참여 바랍니다.


▶ 일시

2021년 5월 13일(목) 14시 행사가 시작되오나, 원활한 참여를 위해 아래의 링크로 13시 30분까지 꼭 접속하여 주시기 바랍니다.


▶ 유튜브 접속주소 

https://han.gl/WHLx0  

※ 토론회 시작 10분전인 13시 50분에 접속해 주시기 바랍니다.

※ 토론회 자료집은 유튜브에 다운로드 가능한 링크를 삽입하였습니다.


비대면행사가 원활하게 진행될 수 있도록 적극적인 협조를 부탁드리며, 국내 희귀질환 환자들의 치료접근성이 향상되는 계기가 되도록 응원해주시기 바랍니다.


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