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활동소식

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2021년 한국폼페병환우회,「폼페병 치료 최신지견 웨비나 및 의료소모품」지원

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작성자 한국폼페병환우회 조회 60회 작성일 2022-02-22 16:37:11

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한국폼페병환우회는 희귀질환 ‘폼페병’ 환자분들을 위하여 질환관리증진 의료 지원 프로젝트를 2021년 12월 16일, 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수님을 모시고 ‘폼페병 치료 최신지견’에 대한 웨비나(웹+세미나)를 비대면으로 진행하였습니다. 


이날 참여대상은 폼페병을 진단받은 환자 및 보호자 21명이 온라인으로 참여하여 실시간 의료 강의를 시청하게 되었으며, 웨비나의 주요내용은 ▲폼페병 소개 ▲폼페병 치료제 신약 발표 ▲질환관리 식이요법, 재활치료 정보 제공 ▲질의응답 시긴으로 구성되었습니다. 이를 통해 질환관리에 대한 인식 및 치료정보 부족 상황을 해소할 수 있었습니다.


특히 질환관리증진에 있어 환자의 장애정도에 따라 환자들에게 필요한 의료소모품을 환자의 지원욕구에 맞게 환자 30명에게 약3개월 또는 6개월간 사용할 수 있는 물품을 배분하였습니다. 이를 통해 의료소모품 구입비에 대한 경제적 부담을 경감하고 환자의 건강관리를 하는 데 보탬이 되었습니다.


“함께” 라는 응원과 더불어 따뜻한 사랑에 감사드립니다.


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