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한국폼페병환우회-휴먼스케이프 MOU 체결식

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작성자 한국폼페병환우회 조회 21회 작성일 2020-05-21 10:47:31

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“세계 폼페의 날”인 2020년 4월 15일, 역삼동 ㈜휴먼스케이프 본사에서「블록체인 기반의 희귀난치성질환 환자 데이터 플랫폼 업무 제휴 체결식」이 진행되었습니다. 


체결식에서는 휴먼스케이프 장민후 대표님을 비롯해 임직원과 곧 출시할 ‘폼페병’ 레어노트 2.0ver 제작과 관련해 면대면 회의가 함께 이루어졌습니다. 

업무 제휴의 핵심은 상호기관과 긴밀한 협조 체계를 유지해 환자와 환자 가족들의 활발한 교류를 돕고, 희귀난치성 질환자의 정확한 유전자 검사 정보를 확인하여 향후 임상 참여나 치료 연계 가능성을 높이는 것이 레어노트의 궁극적인 목표로서 이와 관련 업무 제휴 체결식을 가졌습니다. 


휴먼스케이프의 '레어노트'는 희귀난치성 질환의 환자들이 본인의 건강 데이터를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있으며, 직접 업로드한 정보를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스를 통해 희귀질환자들의 치료기회 확대를 위한 노력을 하고 있습니다. 


한국폼페병환우회는 금번 파트너십을 통해 폼페병 환자의 더 나은 치료환경이 조성될 수 있도록 휴먼스케이프와 함께 가겠습니다. 


- 활동가 김영빈


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