한국폼페병환우회, 휴먼스케이프 대표 및 직원 미팅 > 활동소식


홈으로 / 소식나눔 / 활동소식

활동소식

한국폼페병환우회의 활동 소식을 알려드립니다.

한국폼페병환우회, 휴먼스케이프 대표 및 직원 미팅

페이지 정보

작성자 KPDS 조회 25회 작성일 2019-12-18 21:28:31

본문

bdafa5040c04a5cc84753f5ed81e5e1c_1576671944_8473.jpg
  • bdafa5040c04a5cc84753f5ed81e5e1c_1576671944_8473.jpg
  • bdafa5040c04a5cc84753f5ed81e5e1c_1576671946_094.jpg
  • bdafa5040c04a5cc84753f5ed81e5e1c_1576671945_4936.jpg
  • dd20f5c7fef7594160d934c6e060f622_1576715763_0834.png






2019년 12월 4일, 한국폼페병환우회(회장 임지나)는 부산에 거주하는 김동호 실장 자택에서

블록체인을 기반으로 환자 커뮤니티 플랫폼을 운영하는 휴먼스케이프 장민후 대표와 직원과의 미팅을 진행하였습니다.


미팅은 휴먼스케이프와 한국폼페병환우회의 소개로 시작이 되었으며, 

주요 이야기는


- 최신 치료제 개발 현황
- 연구 논문 번역
- 폼페병 유전자 검사 비용후원
- 공동캠페인 진행 운영 기금 마련 등


다양한 지원에 대한 이야기를 나누었습니다.

한편 내년도 초에 휴먼스케이프와  업무협약(MOU)을 체결할 예정입니다.


한국폼페병환우회는 휴먼스케이프와 파트너십을 통해 사업 추진 및 폼페병 환우분들에게 

다양한 도움을 드릴 수 있도록 노력해 가겠습니다.


- 활동가 김영빈


한국폼페병환우회  |  고유번호 121-82-82095
(42464) 대구광역시 남구 현충로25길 24 (대명동) 이지원캐슬 501호
대표자 : 임지나  |  대표전화 : 070-4242-2740  |  팩스 : 0303-3445-2740  |  개인정보관리책임자 : 김동호
Copyright © 2019 한국폼페병환우회. All rights reserved.