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함께하는 사람들

한국폼페병환우회의 운영 조직도입니다.
성함 직책 역할 약력
임지나 회장 운영총괄 현, 한국폼페병환우회 회장
현, (사)한국희귀·난치성질환연합회 대의원
전, 한국폼페병환우회 사무국장
전, 한국보건산업진흥원 인사개발팀
김동호 기획이사 사업총괄 현, 한국폼페병환우회 기획실장
전, 한국근육장애인협회 활동가
전, 부산근육장애인협회 이사
신수지 이사 간사 현, 한국폼페병환우회 이사
박정순 이사 이사회 현, 한국폼페병환우회 이사
전, 한국폼페병환우회 감사
이명화 이사 이사회 현, 한국폼페병환우회 이사
조천훈 이사 이사회 현, 한국폼페병환우회 이사
양승호 명예회장 상임고문 현, 종합광고에덴 대표
전, 한국폼페병환우회 회장
이동환 자문위원 의료자문 현, 순천향대학교 의과대학 소아과 교수
현, 대한유전성대사질환학회 명예회장
전, 동경일본대학 소아과 유전성 대사질환 연수
정영만 자문위원 복지자문 현, 서울다누림관광센터장
전, 한국근육장애인협회 회장
전, 한벗 맞춤보조공학센터 팀장
이승헌 감사 내부운영평가 현, 극동모터스 대표
현, 경기도장애인조정연맹 이사
현, 경기국제통상고등학교 운영위원

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